Documentaires & Webinaires
Webinaires
Webinaire ENDOmars : Information, Communication et Sensibilisation
Le 30 mars 2022, nous avons échangé autour de la thématique Information, Communication et Sensibilisation.
Pour répondre à ces problématiques, nous avions choisi de réunir trois de nos partenaires, afin de donner aux patientes, des clés pour faciliter leur parcours de soin.
Axelle Ayad, fondatrice de Mapatho, nous a présenté sa plateforme : infos, conseils, mais aussi annuaire de spécialistes, recommandés par les patientes. Nous avons pu revoir avec elle le fonctionnement de Mapatho et surtout le rôle joué par les patientes !
https://www.mapatho.com/. Nathalie Real Del Sarte est directrice des partenariats chez Deuxième Avis. Elle nous a montré les intérêts pour les patientes et l’importance de la relecture d’IRM mais aussi de la demande d’un deuxième avis avant une opération ou la prise d’un traitement. https://www.deuxiemeavis.fr/. Annalisa Balladori de chez Ziwig, nous a donné des nouvelles de l’Endotest® mais nous a aussi rappelé les autres possibilités offertes par Ziwig : Endoconnect, le dossier médical en ligne, sur une plateforme sécurité et Endocoach, l’appli d’aide à la gestion des douleurs au quotidien : méditation sophrologie, massage … https://ziwig.com/.
Webinaire ENDOmars : Parcours de Soins
Le 9 mars 2022, nous avons échangé autour de la notion de parcours de soin, mais surtout sur la constitution des filières de soin.
Nos invités étaient Frédérique Perrotte, sage-femme et coordinatrice de RESENDO et de la filière Paris Ouest, Erick Petit, radiologue à St Joseph, impliqué lui aussi dans RESENDO et Paris Ouest, mais aussi le professeur François Golfier, président de la filière END’AURA, la filière endométriose en Auvergne Rhône Alpes et le professeur Vincent Lavoué, président de la filière ENDO’Breizh, la filière endométriose en Bretagne.
La mission principale des filières est de créer un maillage territorial fort pour faciliter la coordination des équipes et donc le parcours de soin des femmes atteintes d’endométriose. Les structures permettront d’orienter au mieux les femmes pour leur éviter de perdre du temps dans leur prise en charge.
Webinaire ENDOmars : Recherche
Le 16 mars 2022, nous avons échangé autour de la notion de la question de la Recherche en endométriose.
Trois invitées pour débattre avec nous : Valérie Desplanches est bénévole d’ENDOmind, mais c’est surtout la présidente de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE). Elle a participé aux travaux de la stratégie nationale sur l’endométriose pour l’axe recherche.
https://www.fondation-endometriose.org/. Julie Tabiasco est une immunologiste, spécialiste du microenvironnement tissulaire. Elle travaille sur un modèle d’endométriose et un traitement pouvant permettre d’empêcher l’implantation des lésions, au laboratoire Infinity, de l’Institut Toulousain des maladies infectieuses.
Anne-Charlotte Millepied est chercheuse en sciences sociales, termine sa thèse à l’EHESS et à Unige. Son sujet est « Aux prises avec l’endométriose. Savoirs, pratiques et techniques autour d’une maladie chronique ».
Webinaire ENDOmars : Formation des Professionnels de Santé
Le 23 mars 2022, nous avons échangé sur la thématique : « Formation des professionnels de santé ».
Nous avions trois invités avec nous ce soir là : Thierry Brillac est médecin généraliste, maître de conférences des Universités, directeur du pôle Recherche en soins premiers mais aussi responsable du pôle Santé de la Femme à Toulouse. Il a participé au MOOC « Endométriose, l’Affaire de Tous », sur la question du rôle des médecins généralistes, dans le module « Les parcours médicaux en cas d’endométriose. ».
MOOC : https://pns-mooc.com/fr/mooc/19/prese… Le Professeur Jean Luc BRUN, est le chef de service du Centre des Femmes à risque de Cancer (CEFERCA) au CHU de Bordeaux et il travaille dans le service de Chirurgie gynécologique et médecine de la reproduction.
Il intervient aussi dans le Diplôme Inter Universitaire (DIU) d’Endométriose à destination des professionnels de santé. Clémentine GIARD est une étudiante interne rattachée au CHU de Caen, en gynécologie obstétrique. Elle est en plein dans son premier semestre de la première année d’internat et elle découvre petit à petit la réalité de son futur métier.
Webinaire ENDOmars : Détection et diagnostic avec Ziwig
Le 2 mars 2022, nous avons reçu Yahya El Mir et Gilles Doumer, président et vice président de l’entreprise française Ziwig, ainsi que le professeur François Golfier.
Ensemble, nous avons évoqué Endoconnect (https://endo.ziwig.com/), le dossier médical en ligne, sur un espace sécurisé, qui facilite les consultations pour les patientes et les médecins en permettant de centrer les propos sur ce qui est important pour la patiente la prise en charge de sa maladie, et non l’énoncé de son historique médical, déjà connu par le praticien grâce au dossier lu avant la consultation :
« Je sais que l’on va pouvoir travailler avec la patiente qui est en face de nous pour son bénéfice immédiat, je pense que c’est vraiment un atout absolument majeur », le professeur François Golfier.
Documentaires
Court métrage « Toi Mon Endo »
Toi Mon Endo est un court-métrage de fiction destiné à sensibiliser sur la question de l’endométriose, montrer le parcours chaotique des personnes concernées et de leur entourage, la difficulté d’apprendre à cohabiter avec une maladie douloureuse et chronique.
Réalisé par Laetitia Laignel (Chroniques Endométriques) et co-produit par de nombreuses associations de lutte contre l’endométriose, dont l’association ENDOmind, ce film est le résultat d’un travail collaboratif.
Interview Imany Le Figaro
Interview Imany Le Figaro, diffusé en mars 2015
« l’endométriose, une malade qui sort de l’ombre »
Documentaire de Claire Chognot, « l’endométriose, une malade qui sort de l’ombre », diffusé pour la 1ère fois sur France 5 le 08/03/16 et rediffusé en décembre 2019.
L’association avait eu le privilège d’apporter sa contribution et de participer à ce projet. A l’heure actuelle, il reste le plus complet et le plus documenté sur le sujet.
Mille et Une Vies
Emission Mille et Une Vies : “Devenir mère quand on est atteintes d’endométriose », diffusé sur France 2 le 23/06/17
ENDOmind avait collaboré avec les équipes de Frédéric Lopez et Sophie Davant pour la préparation de l’émission et les témoignages.
Un petit reportage avait été consacré à la présidente de l’association.
Mille et Une Vies
Mille et Une Vies, « Une association pour mieux connaître la maladie », diffusé sur France 2 le 23/06/17
Le Rendez-vous de la Santé
Le Rendez-vous de la Santé, diffusé sur LCI le 10/03/16
Nathalie Clary, présidente de l’association, et le Dr Chrysoula Zacharopoulou, invitées de l’émission pour parler de la campagne nationale Info Endométriose, la 1ère campagne grand public.
Les femmes en parlent
Toute une histoire, « Les femmes en parlent », diffusé sur France 2 en septembre 2015.
L’association ENDOmind avait coordonné la recherche de témoignages pour l’émission.
Endométriose - Focus sur une pathologie féminine méconnue
Causette « Endométriose – Focus sur une pathologie féminine méconnue », table ronde publique le 25/06/17
Avec la participation de :
Nathalie Clary, Présidente de l’association ENDOmind
Dr Chrysoula Zacharopoulou, Présidente de l’association Info Endométriose
Julie Gayet, Vice-présidente de l’association Info Endométriose
l’endométriose, stop aux idées reçues
Atout Santé, “l’endométriose, stop aux idées reçues”; diffusée en décembre 2017
Avec la participation d’Emeline Bréant, vice-présidente de l’association ENDOmind
Endométriose, elles brisent le tabou
Documentaire Teva, “Endométriose, elles brisent le tabou”, diffusé en mars 2018
Merci au producteur et à son équipe pour leur confiance pour la préparation de l’émission et à Sonia Dubois pour son implication à nos côtés.
Endométriose, un combat pour la vie
Ça commence aujourd’hui, “Endométriose, un combat pour la vie”, diffusé sur France 2 le 16 mars 2018
Des témoignages touchants, merci à France 2 et aux personnes qui ont répondu à notre appel à participation.
Interview Imany pour Aufémin
Interview Imany pour Aufémin
Imany, une ambassadrice engagée auprès de l’association depuis sa création.
Leur vie avec l’endométriose
Ca Commence Aujourd’hui : « Leur vie avec l’endométriose », diffusé sur France 2 le 14 novembre 2019, avec Pascale Arbillot
Une nouvelle fois, l’association ENDOmind a pu apporter sa contribution à la préparation de l’émission et à la recherche de témoignages.
Merci aux participants et Pascale Arbillot d’avoir répondu à notre sollicitation.
Endométriose, la fin d’un tabou
Documentaire de Claire Chognot «Endométriose, la fin d’un tabou », diffusé le 20/11/17 sur France 5 pour l’Oeil et la main
Endométriose, une maladie hautement handicapante
Acteurs de Santé, « Endométriose, une maladie hautement handicapante » le 06/03/17