ENDO&ADO
EndoMind et le projet Endo & Ado
Au cours de nos rencontres avec des patientes et leurs proches, nous avons constaté depuis quelques années que les jeunes filles sont diagnostiquées ou soupçonnées d’avoir une endométriose, ce qui n’était pas le cas il y a 10 ans.
Le monde de l’endométriose n’est alors pas du tout adapté à des jeunes femmes. Elles se retrouvent alors confrontées à des témoignages de femmes qui ont vécu une errance médicale parfois pendant plus d’une dizaine d’années, ce qui entraîne de nombreuses conséquences.
Conséquences qui peuvent être évitées lorsque la maladie est prise en charge suffisamment tôt et correctement.
La maladie n’est pas la même chez les adolescents et l’adulte, et la prise en charge doit être adaptée, tout comme notre discours auprès de ces jeunes femmes.
C’est de ce constat qu’est né le projet Endo & Ado. Notre projet porte sur la sensibilisation, tout en mettant en avant les solutions pour mieux vivre avec une endométriose.
Ce projet se divise en trois axes :
1 - Mise à disposition de kits d’infirmerie scolaire, contenant flyers, livrets, affiches.
Sensibilisation en milieu scolaire avec des outils adaptés ;
Pour toute demande d'intervention ou d'envoi de kit vous pouvez écrire à projetsante@endomind.org
2 - Mise en place d’une campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux, afin de transmettre de l’information, des solutions et de l’espoir
(au travers notamment de succès story…)
Suivez nous sur Tik Tok : https://www.tiktok.com/@endomind
3 - Mise en place de programme d’éducation thérapeutique des patientes atteintes d’endométriose et / ou de dysménorrhées primaires afin
de mieux comprendre sa pathologie, répondre aux questions, et découvrir l’ensemble des outils pour gérer sa maladie au quotidien.
ENDOMÉTRIOSE, qui es-tu ?
L’endométriose est une maladie gynécologique, complexe et mal connue (même si elle est très diffusée sur les réseaux sociaux et les autres médias).
Les professionnels de santé et les chercheurs, la définissent comme une maladie:
-
Gynécologique : elle peut se manifester dès les premières règles ou bien plus tard,
-
Chronique : elle peut se répéter à chaque cycle menstruel et ses effets persistent dans le temps,
-
Inflammatoire : l’inflammation est une des origines des douleurs occasionnées.
L’endométriose s’explique par la présence anormale de cellules semblables à celles qui composent l’endomètre (tissu tapissant l’intérieur de l’utérus) en dehors de l’utérus. Elles peuvent migrer sur d’autres organes, ligaments et/ou nerfs.
La maladie peut être handicapante par ses symptômes très douloureux, mais également être présente sans douleurs: on dit qu’elle est asymptomatique.
Elle ne s’exprime pas de la même manière, d’une adolescente à une autre.
ENDOMÉTRIOSE, que fais-tu ? (Les principaux symptômes)
L'endométriose est une maladie qui peut se manifester dès le début de la puberté par des douleurs intenses, des saignements abondants ou anormaux, pendant les règles ou même en dehors des cycles. Ces symptômes peuvent s’exprimer à différents endroits du corps:
-
Douleurs intenses dans le bas ventre pendant et en dehors des cycles,
-
Douleurs digestives (diarrhées, constipation, troubles à la défécation…),
-
Douleurs pendant les rapports sexuels,
-
Autres douleurs inflammatoires et / ou neuropathiques (brûlures urinaires, dos, épaule…).
Ce melting pot de symptômes peut générer une fatigue importante, impactant le quotidien et des difficultés à avoir des enfants (30 à 40 % des patientes).
L’intensité des douleurs n’est pas en lien avec le nombre et la localisation des atteintes. En effet, une endométriose superficielle peut s’avérer plus douloureuse qu’une endométriose profonde.
Cette liste n’est pas exhaustive et ne remplace pas une consultation médicale avec un professionnel spécialiste de la maladie. Par ailleurs, il n’est pas nécessaire de présenter l’ensemble des symptômes pour suspecter une endométriose.
ENDOMÉTRIOSE VS DYSMÉNORRHÉE PRIMAIRE, même combat ?
On appelle la dysménorrhée primaire, des douleurs plus ou moins importantes (type “crampes”) avant ou pendant les règles. Elle n’est pas automatiquement le signe d’une endométriose et peut disparaître à la fin de l’adolescence.
Il peut être difficile de distinguer les deux, et de poser un diagnostic. Qu’il y ait ou non une endométriose, la prise en charge doit être la même et la douleur ne doit pas être minimisée par les professionnels de santé.
Dans l’endométriose ou la dysménorrhée primaire, les douleurs non prises en charge peuvent s’installer durablement. Il est donc important de prendre en charge la douleur le plus rapidement possible.
Le diagnostic des adolescentes
Le diagnostic des adolescentes est complexe et il est parfois difficile de mettre en évidence une endométriose pour plusieurs raisons.
Au début des règles, le système hormonal se met en place progressivement et des douleurs ou encore des saignements importants peuvent apparaître. Cela peut faire penser à une endométriose mais il pourrait également s’agir d’une dysménorrhée primaire comme décrite ci-dessus.
Pour rappel, les examens de référence pour diagnostiquer l’endométriose sont l'échographie endovaginale et l’IRM. Cependant, pour les patientes encore vierges, ce premier examen est impossible. De plus, ces examens peuvent se révéler tout à fait normaux dans les premières années d’apparition des symptômes car les lésions ne sont pas encore visibles.
Un échange approfondi entre le soignant et la patiente est essentiel pour comprendre la globalité des symptômes, douloureux ou non, afin de pouvoir agir en fonction. Par exemple, dans le cas de douleurs, la prise en charge est essentielle afin de limiter son évolution avec un aspect chronique qui s’installerait sur le long terme.
La prise en charge des adolescentes
La prise en charge des adolescentes se fait à la suite des échanges entre elles et les soignants. Chaque outil proposé peut être accepté ou non selon les besoins et les envies de la patiente.
On note tout d’abord les traitements de première intention :
-
Traitement hormonal ;
-
Anti-douleurs ;
-
Anti-inflammatoires.
Mais on peut également les combiner à une approche pluridisciplinaire :
-
Electrostimulation ;
-
Ostéopathie ;
-
Kinésithérapie ;
-
Acupuncture ;
-
Diététique et alimentation ;
-
Sophrologie ;
-
Activité physique adaptée.
Enfin, il est à noter que la chirurgie de l’endométriose, réalisée par coelioscopie (technique peu invasive), est uniquement envisagée en dernier recours lorsque l’ensemble des traitements et thérapies précédemment cités n’ont pas fonctionné. Elle n’est pas adaptée chez les adolescentes.