La stratégie nationale

C’est en 2019 que débute les premiers travaux officiels sur l’organisation des soins dans l’endométriose sur le territoire Français. L’ancienne Ministre de la Santé Agnès Buzyn organise les travaux autour des filières de soins. Ils seront néanmoins ralentis avec la crise sanitaire du COVID 19 dès 2020.

Tout au long des années 2020 et 2021, l’association ENDOmind a sollicité plusieurs centaines de parlementaires, député.e.s, sénateurs et sénatrices afin de les sensibiliser à l’endométriose et d’œuvrer pour une meilleure reconnaissance de la maladie.

Interpellé par les multiples questions des parlementaires qui s’étaient engagé.e.s à soutenir cette cause, le ministre des solidarités et de la santé de l’époque, Olivier Véran, a décidé de lancer une réflexion qui devrait servir de base à une véritable stratégie nationale. Il a confié l’organisation de ce travail collaboratif à Madame Chrysoula Zacharopoulo.

C’est ainsi que dès le 11 Mars 2021, l'association a pris une part active dans la proposition qui a servi de base à l'élaboration de la Stratégie Nationale de lutte contre l'endométriose .

Cinq groupes de travail se sont réunis durant plusieurs semaines pour rédiger des plans d’actions sur les thèmes suivants :

La recherche ;
La détection et le diagnostic ;
La prise en charge des malades et les parcours de soins ;
La formation des professionnels de santé ;
L’information et la sensibilisation autour de la maladie.

Au sein de ces groupes de travail regroupant professionnels de santé, représentants des administrations centrales de santé et associations de patientes, ENDOmind a porté avec conviction et détermination la voix des malades, et défendu leurs intérêts, leurs attentes et leurs besoins, sans hésiter, quand cela s’est avéré nécessaire, à alerter le cabinet du Ministre qui a déclenché de nouvelles auditions.

Le rapport définitif de ces groupes de travail a été rendu en juin 2021.

L’annonce du lancement de la stratégie nationale s’est faite en janvier 2022 par le président de la république. Cette stratégie mobilise plusieurs ministères : ministère des Solidarités et de la Santé, ministère de l'Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports, ministère chargée de l'Égalité entre les femmes et les hommes, de la Diversité et de l'Égalité des chances, ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, ministère du Travail, de l'Emploi et de l'Insertion, chargé des Retraites et de la Santé au travail, ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ministère chargé des sports, secrétariat d’état chargé de l’enfance et des familles.
Elle s’articule autour de 3 grands axes

« Placer la France aux avant-postes de la Recherche et de l’Innovation sur l’Endométriose »

Pour ce faire, un Plan d’Équipement Prioritaire Recherche (PEPR) de 20 millions d’euros sur 5 ans a été décidé. En réalité, au-delà de l’endométriose, ce PEPR couvre plus largement la santé des femmes et la santé des couples, notamment la fertilité et également l’impact des traitements anti-épileptiques.

L’INSERM (l’Institut national de la santé et de la recherche médicale) a été chargé d’élaborer et de piloter ce plan. A ce jour, ni le contenu de ce plan ni le budget qui doit être affecté à la recherche sur l’endométriose ne sont connus.

« Garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire »

Cela couvre concrètement la mise en place de filières de soins régionales d’ici fin 2023 afin que le diagnostic et la prise en charge de l'endométriose soient améliorés. A l’intérieur de ces filières, des professionnels de santé formés peuvent accompagner les malades de façon pluri-disciplinaire. Pour la prise en charge des formes très complexes de la maladie, des centres de référence seront définis.

Si nous soutenons l’ensemble du plan, nous déplorons que la stratégie nationale n’ait pas intégré l’inscription de l’Endométriose dans la liste des ALD 30 (affections longue durée, liste fermée). L’axe 2 de la Stratégie prévoit néanmoins une amélioration de la prise en compte de l’endométriose dans la liste des ALD 31.

« Communiquer, former et informer l’ensemble de la société sur l’Endométriose »

La stratégie prévoit une meilleure formation des médecins ainsi que de tous les acteurs pouvant intervenir dans le dépistage de la maladie (tels qu’infirmières scolaires, médecins du sport, médecins du travail, DRH…).

Des campagnes d’information et de sensibilisation doivent être organisées.
Le rôle des patientes expertes doit être renforcé.

Un premier Comité de pilotage de la stratégie s’est tenu le 14 février 2022.

Un nouveau Comité de pilotage réunissant la Direction Générale de l’Offre de Santé et les représentantes des associations s’est tenu le 11 mai 2023.

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Les filières de soin endométriose

Une filière de soins c’est quoi ?

Une filière de soins représente le parcours de soins emprunté par une patiente dans le cadre de la prise en charge d’une pathologie.

Il s’agit d’un parcours organisé et gradué sur un territoire défini.

Pourquoi les mettre en place dans le cadre de l'endométriose ? Pour mieux accompagner les femmes et rendre simples et cohérents les parcours de soins.

L'endométriose est une maladie chronique féminine dont les origines et le développement sont encore aujourd’hui mal connus.

Elle a pour conséquences des symptomes qui différent d’une femme à une autre independemment du nombre et de la localisation des atteintes.

C’est une maladie qui implique différentes spécialités médicales et paramédicales.

L’une des plus grandes problématiques de cette maladie est l'errance médicale dont elle fait l’objet encore aujourd’hui.

Les filières de soins par leur recensement des professionnels impliqués dans la prise en charge de cette maladie et l’établissement d’un parcours gradué, permettent une meilleure prise en charge et coordination du parcours de soin de la patiente.

La conséquence positive de la création de ces filières sera le désengorgement des centres chirurgicaux de prise en charge de l'endométriose.

En effet, aujourd'hui il est admis qu’environ 20% des endométrioses nécessitent une prise en charge chirurgicale. Ce qui veut dire que 80% d’entre elles peuvent être prises en charge par des professionnels de 1er et 2eme intention.

La filière de soin permettra par le désengorgement des centres spécialisés a une fluidité de prise en charge des différentes endométrioses.

Les filières de soins : historique ?

Ces filières spécialisées doivent faire en sorte "que les femmes sachent vers qui se tourner, afin qu'elles soient mieux accompagnées, pour la prise en charge de la douleur, pour la préservation de la fertilité, avec des professionnels spécialisés dans la prise en charge de cette maladie", Agnès BUZYN ancienne ministre de la santé en 2019

Reprise dans la stratégie nationale en 2022 annoncé par le président Emmanuel Macron qui s’articule autour de 3 axes :

*établir un maillage de leur territoire (région) en recensant les professionnels afin de fournir une offre de soin graduée aux patientes de la région.

*Former les professionnels souhaitant intégrer les filières

*développer la recherche autour de la pathologie

“Dès mars 2022, la DGOS a constitué un large groupe de travail associant représentants institutionnels, agences régionales de santé (ARS), conseils nationaux professionnels et sociétés savantes, associations de patient(e)s et personnes qualifiées. Les travaux de ce groupe ont permis d’établir un cadre d’orientation national pour la structuration des « filières endométriose » sur le territoire. En lien étroit entre les ARS et les acteurs locaux, celles-ci participeront à la construction d’une offre de soins graduée en trois niveaux de recours, où seront intégrées les prises en charge adaptées de proximité et de recours (notamment chirurgicales), de la douleur et de l’infertilité, dans une logique de collaboration interprofessionnelle. En parallèle, les filières auront notamment pour mission d’organiser des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) de territoire, d’améliorer les pratiques professionnelles et d’informer le public sur l’offre de soins disponible.

Les 3 niveaux de recours sont les suivants :

professionnels de première intention : ce sont les professionnels aptes à diagnostiquer et à prendre en charge les endométrioses en première intention (imagerie + traitement). Il sont aussi en capacité d’orienter vers d’autres professionnels formés.

Professionnels de seconde intention : ce sont les professionnels aptes à diagnostiquer et à orienter les endométrioses légères et modérées avec possibilité d’accès à un centre de procréation médicalement assistée.

Professionnels de troisième intention ou “centres hospitaliers spécialisés” ce sont les entités capables de prendre en charge et orienter les endométrioses dites “complexes” qui nécessitent une coordination de soin et une équipe pluridisciplinaire. Les centres anti-douleurs, l’orientation vers l’Assistance médicale à la procréation y sont intégrés. Ces centres hospitaliers ont aussi la charge d’organiser des RCP (Réunion de concertation pluridisciplinaire) afin d’échanger sur les cas complexes, et créer une cohésion entre les professionnels de la filière.

Le cas échéant, elles pourront également effectuer des activités de recherche.

Il est attendu que toutes les filières soient constituées d’ici fin 2023 : leur déploiement sera accompagné d’un financement national à hauteur de 4,5 millions d’€ par an, destiné à soutenir la mise en œuvre et l’animation territoriale.”Santé.gouv.fr

Aujourd’hui plusieurs filières sont déjà constituées sur le territoire, certaines sont encore en cours de création.

Il vous suffit de cliquer sur votre région pour être redirigé vers le lien de votre organisation.
Des filières locales s’organisent dans certaines villes en attendant le développement de filières régionales.

Nouvelle Aquitaine
AFENA
https://www.afena.fr/

PACA
EndoSud
https://endosudpaca.fr/

Haut-De-France
Endhauts
Site en construction

IDF
Voyelle/EndoSud IDF/ENDO centre ouest IDF/Filière endométriose nord est
Site en construction

Bretagne
ENDObreizh
https://www.endobreizh.com/

Pays de la Loire
Filière en construction

Centre Val de Loire
EndoCentre
Site en construction

Outre Mer
Filière en construction

Bourgogne & Franche-comté
Endo BFC
https://endo-bfc.fr/

Occitanie
Filière en construction

Grand Est
Filière en construction

Auvergne, Rhône-Alpes
Endaura
https://www.endaura.fr/

Normandie
Filière en construction

Corse
Filière en construction

Des filières locales s’organisent dans certaines villes en attendant le développement de filières régionales.

Angers
Endo Ref
https://www.chu-angers.fr

Strasbourg
EndoAlsace
https://www.chru-strasbourg.fr

Pour en savoir plus sur les filières de soin endométriose, découvrez notre page dédiée.

Chaque région devra avoir sa filière de soins endométriose d’ici fin 2023. L’IDF a quant à elle été découpée en 4 sous filières afin de respecter la spécificité régionale de la région en termes de densité de population et densité de professionnels de santé.

Les associations de patientes sont directement impliquées au sein de chacune des filières ou une représentante participe aux différentes réunions des organisations. (conseil d'administration, comité de pilotage etc …)

La mise en place des filières de soins est un travail long qui demande du temps car les attentes sont très nombreuses.

Les filières doivent recenser, former, intégrer et coordonner le maximum de professionnels de santé présents sur le territoire.

C’est une tâche qui demandera du temps mais qui à terme sera une vraie aide à destination des patientes atteintes d'endométriose.

Le rôle des associations de patientes au sein des filières est essentiel afin de faire remonter les besoins/remontés terrains. En effet qui mieux que les patientes elles même peuvent exprimer leurs besoins ?