Le parcours de soins
Une prise en charge globale nécessaire pour l’endométriose
L’endométriose est une maladie incurable à ce jour, le terme de « guérison » n’est donc pas employé. On dit souvent qu’il existe autant d’endométrioses que de femmes atteintes. Afin de faciliter la prise en charge des femmes atteintes d’endométriose, la Haute Autorité de Santé a développé des recommandations médicales en 2017 par rapport aux traitements médicaux, chirurgicaux et les médecines alternatives.
Le but est que les femmes atteintes de cette maladie puissent mener une vie “normale” (les tribunes de Mod Imaginaire décrivent assez bien tout ce qui concerne la « normalité » dans notre société actuelle). Il faut donc une prise en charge des femmes atteintes dès que la maladie a un retentissement dans leur quotidien.
Vous aurez plus de détails dans le texte court des recommandations et l’argumentaire de 399 pages.
Les traitements allopathiques
Les traitements hormonaux, un traitement de première intention
Il existe un lien étroit entre l’endométriose, les règles et le système gynéco-reproducteur. En effet, la contraception peut permettre de réguler les cycles et de diminuer l’abondance des flux. La prise d’une pilule en continu peut faire disparaître les règles sur le long terme. La progestérone permet de limiter les douleurs ainsi que le développement des symptômes de l’endométriose tandis qu’il est à signaler que la présence d’œstrogènes tendrait à favoriser le développement des cellules d’endométriose.
Les traitements hormonaux de première intention vont alors ralentir l’évolution de la maladie mais l’endométriose peut toutefois continuer à progresser sur d’autres organes. Cependant, ils ne sont pas compatibles avec un désir de grossesse.
Ces traitements hormonaux peuvent s’avérer efficaces pour canaliser les crises de douleurs des patientes. Les médicaments utilisés sont des contraceptifs œstroprogestatifs, des progestatifs ou des analogues de la Gn-RH. Ils sont pris généralement en continu de façon à bloquer l’apparition des règles.
Les analogues de la Gn-RH sont des médicaments injectables qui mettent la patiente dans un état de ménopause artificielle et qui peuvent provoquer des effets secondaires importants (ostéoporose, bouffées de chaleur, vertiges, nervosité, …). Une add-back therapy est souvent conseillée en complément. Aussi, il n’est pas recommandé de les prescrire avant 16 ans. Leur prescription ne devrait pas être prolongée au-delà de 9 mois, même si cela peut parfois être le cas dans l’endométriose.
De façon optimale, la prescription doit être établie après un dialogue approfondi entre les patientes et les soignants ainsi qu’après avoir réalisé des examens adaptés, notamment pour les jeunes adolescentes.
Cette prescription médicale peut permettre de ralentir l’évolution de la maladie et d’en diminuer les douleurs. Elle doit être associée à un suivi régulier par un médecin expert (tous les 6 à 36 mois, selon les cas).
Chaque femme réagissant différemment aux traitements, la meilleure solution doit être trouvée pour chacune en fonction de sa balance bénéfices / risques. En effet, les traitements médicaux ont leurs limites : effets secondaires, absence de réponse positive sur les douleurs, …
Certains traitements controversés ont pu être signalisés : pilules de dernière génération, analogues de la Gn-RH injectables, progestatifs, …
Info Juillet 2021 : face aux risques avérés de méningiomes dûs à ces traitement, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament met en place un dispositif particulier pour la prescription et la délivrance de Lutéran, Lutényl et leurs génériques. Ces documents ont été élaborés en concertation avec les associations de patientes, dont ENDOmind, et les professionnels de santé concernés. Ils ont pour objectif de mieux informer les femmes sur le risque de méningiome et de favoriser l’échange entre la patiente et son médecin lors de la consultation médicale, afin qu’ils prennent ensemble la décision de recourir ou non à ces médicaments.
A lire ICI.
La recherche commence à se développer autour de nouveaux traitements de l’endométriose qui ne seraient pas contraceptifs. Mais à ce jour les nouvelles recommandations estiment qu’Il n’y a pas lieu de prescrire les anti-aromatases, les SERM, les SPRM et les anti-TNF-α pour la prise en charge de l’endométriose douloureuse.
La prise en charge de la douleur, une nécessité
La douleur peut être une composante importante du quotidien des femmes atteintes d’endométriose. C’est la raison pour laquelle il est essentiel de prendre en charge cette douleur afin d’éviter toute chronicité sur le long terme.
Le médecin spécialiste de la prise en charge de la douleur est un algologue. Il pourra prescrire les traitements selon le besoin de chaque patiente. Il peut exercer dans des hôpitaux, des cliniques ou encore des centres anti-douleurs, présents sur presque tout le territoire français.
Retrouvez la liste des centres anti-douleur en France > ICI
Les antalgiques existent et sont différenciés par palier suivant le niveau de douleur de la patiente. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont également une piste dans la prise en charge de la douleur. Par la suite, dans le cadre de développement de douleurs neuropathiques ou de modifications des seuils douloureux, il existe des traitements spécifiques.
En savoir plus sur les différentes douleurs chroniques > ICI
Ils se basent principalement sur des antidépresseurs et antiépileptiques à visée antalgique. Ils peuvent pour certaines considérablement soulager les douleurs mais présentent tout de même des effets secondaires à ne pas négliger (nausées, endormissement, dépression…).
La neurostimulation peut aussi être envisagée via un TENS pour les douleurs neuropathiques et périphériques.
Certains centres de référence de l’endométriose existent et travaillent de pair avec des médecins ou centres de la douleur, n’hésitez pas à en parler avec votre spécialiste s’il ne pense pas à vous proposer une prise en charge globale.
Les traitements chirurgicaux, un traitement de dernière intention
La chirurgie est recommandée quand le traitement médical ne permet pas de calmer les douleurs de la patiente et que ces dernières ont un retentissement trop important sur son quotidien. Elle peut également être envisagée dans certains cas dans le cadre d’un parcours d’assistance médicale à la procréation (PMA)
Aujourd’hui, la coelioscopie et les techniques mini-invasives sont privilégiées. Malgré tout, dans certaines situations, une laparotomie peut-être nécessaire (ouverture plus large de l’abdomen).
Même s’il n’existe pas encore de consensus officiel sur la question, la cœlioscopie avec résection de toutes les lésions endométriosiques est l’option la plus choisie par les équipes spécialistes. Cette technique d’exérèse complète, qui a montré ses bénéfices sur la douleur et le risque de récidive, présente tout de même un risque important de lésion des nerfs au cours de l’intervention.
Les lésions touchant les ovaires sont, de moins en moins, traitées par chirurgie dans la mesure où les médecins estiment que cela peut avoir un impact négatif sur la fertilité, actuelle ou future, des patientes. Toutefois, un endométriome trop volumineux doit être pris en compte lors de l’entretien avec le chirurgien. Des techniques de ponction avec alcoolisation, par exemple, existent afin de soulager les patientes. Cela doit être décidé en fonction de plusieurs critères, parmi lesquels, la réserve ovarienne, le choix de la patiente ou encore le désir de grossesse.
Les patientes doivent être informées, en amont, de ce que l’opération implique afin de s’y préparer, de réaliser tous les examens nécessaires et de préparer leur convalescence. Ce sont des opérations lourdes nécessitant plusieurs heures d’intervention, parfois des appareillages (par exemple, la stomie) et parfois plusieurs semaines d’arrêt de travail.
Dans les centres de référence, les décisions d’opérations sont discutées par des équipes pluri-disciplinaires (gynécologie, digestif, urologie…). La balance bénéfice / risque doit être favorable pour la patiente et les conséquences post-opératoires ne doivent pas être négligées.
Note sur l’hystérectomie :
C’est une opération qui peut intervenir dans l’endométriose pour certains cas bien précis. Cette intervention, non sans conséquence, implique d’avoir essayer l’ensemble des solutions à disposition en amont et d’avoir été informée par un spécialiste afin de pouvoir prendre une décision éclairée.
Les méthodes naturelles pour soulager l’endométriose
Il existe également des méthodes alternatives, dites “naturelles” dans la gestion de la douleur ou afin d’optimiser la fertilité des patientes. Elles peuvent être un complément dans le quotidien des patientes et provoquer un véritable “mieux-être”.
Les nouvelles recommandations médicales insistent sur l’importance de l’ostéopathie, l’acupuncture ou encore le yoga. Au fil de nos rencontres avec les patientes, nous avons constaté que d’autres méthodes peuvent également permettre de mieux vivre avec l’endométriose :
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Ostéopathie / kinésithérapie : détendre les adhérences, ramener de la mobilité, …
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Acupuncture / Médecine Traditionnelle Chinoise / Réflexologie plantaire : rétablir les équilibres énergétiques du corps et de l’esprit
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Yoga et activités sportives : mobiliser le corps et lutter contre la douleur
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Alimentation anti-inflammatoire : éviter les aliments tels que le gluten, les produits laitiers, le sucre et les produits transformés, …
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Homéopathie / Naturopathie / Phytothérapie / Aromathérapie
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Sophrologie / Hypnose / Méditation / activités créatrices / présence d’un animal pour se poser et prendre du recul par rapport à la douleur et aux émotions négatives
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Cures thermales gynécologiques pour favoriser le bon fonctionnement des organes génitaux
Les groupes de paroles sont également, pour certaines patientes, un moyen d’échange avec des femmes ayant le même vécu et partager des astuces pour mieux vivre avec la maladie. ENDOmind collabore régulièrement avec 4 de ces groupes sur Facebook :
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Ma vie avec l’endométriose, le groupe de notre association réservé aux échanges confidentiels où l’on organise régulièrement, avec des “patientes-expertes”, des soirées d’échange autour des médecines douces
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Endométriose : hommes et femmes, parlons-en, le second groupe de notre association réservé aux femmes et à leur entourage, pour des échanges plus ouverts et une meilleure compréhension de tous.
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Endogirls nutrit : Endométriose – Gère TA douleur par l’alimentation
Cette liste n’est pas exhaustive. Une majorité de femmes témoigne avoir ressenti un réel bénéfice dans ce type de prise en charge alternative.
Bien que naturelles, ces méthodes ne sont pas toutes inoffensives. Une consultation et un suivi avec un médecin ou professionnel formé à l’une ou l’autre de ces méthodes sont fortement recommandés.
Quoi qu’il en soit, ces méthodes ne se substituent pas aux traitements hormonaux et chirurgicaux ; elles interviennent en complément d’une prise en charge allopathique.