Le diagnostic
Le retard de diagnostic de l’endométriose en France
Poser un diagnostic précis est primordial pour ensuite établir la prise en charge d’une pathologie. Mais en 2020, concernant l’endométriose, on relève toujours un retard de diagnostic d’en moyenne 10 ans entre la première apparition des symptômes et le diagnostic officiel.
Même si les choses avancent, cela reste trop long pour l’immense majorité des jeunes filles et femmes atteintes d’endométriose.
LIRE ICI LE DIAGNOSTIC CHEZ L’ADOLESCENTE
Et cela peut avoir des conséquences physiques graves (développement de la maladie, impact sur la fertilité, chronicisation des douleurs, développement de pathologies et syndromes associés…) et aussi psychosociales (manque de reconnaissance des douleurs, difficultés familiales et/ou professionnelles que l’on ne peut pas expliquer sans diagnostic, absentéisme, précarisation…).
L’association tient à rappeler que la prise en charge doit être faite par un médecin expert de la maladie. Nombre de praticiens (radiologues, généralistes ou même gynécologues) ne sont pas formés aux spécificités de l’endométriose et peuvent facilement passer à côté. De ce fait, on comprend vite la multitude d’examens non concluants et l’allongement du délai diagnostic soutenu par des « on ne voit rien aux examens », « c’est dans votre tête », « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles »…
Consulter un expert peut parfois vous demander des délais très longs et/ou de devoir changer de région. Heureusement le travail que nous menons depuis quelques années avec les professionnels de santé et nos instances porte ses fruits : les professionnels de santé aptes à prendre en charge l’endométriose sont de plus en plus nombreux en France, de mieux en mieux organisés et plus facilement identifiables (voir notre page “trouver un professionnel de santé”)
En attendant votre RDV et si vous suspectez une endométriose, l’outil EndoZiwig vous permettra de faire un pré-diagnostic et de préparer votre dossier.
La récente mise à jour des recommandations médicales par la HAS et le CNGOF a permis de faire le point sur les examens à réaliser pour le diagnostic de l’endométriose. Vous pouvez consulter la fiche complète ici.
La consultation et l’examen gynécologique (s’il est possible !)
En cas de consultation pour douleurs pelviennes chroniques ou suspicion d’endométriose, il est recommandé d’évaluer la douleur, la qualité de vie de la patiente et de rechercher les symptômes évocateurs et localisateurs de l’endométriose.
L’évaluation de la douleur passe par une échelle pour mesurer l’intensité de la douleur et par la recherche d’une symptomatologie évocatrice de sensibilisation : la manifestation des symptômes douloureux est variable d’une femme à l’autre et l’endométriose peut être associée à une modification des seuils douloureux.
L’évaluation de la qualité de vie se base sur un questionnaire de qualité de vie tel que : l’Endometriosis Health Profile-30 (EHP-30) et sa version courte l’EHP-5, ou le questionnaire SF-36.
Un examen gynécologique complet est nécessaire pour poser un diagnostic mais il doit être possible/supportable par la patiente que ce soit en termes d’approche (respect de la pudeur de chacune, avoir une attention spécifique aux femmes fragilisées, consentement), qu’en termes de douleurs provoquées.
Les examens radiologiques à réaliser pour diagnostiquer l’endométriose
Sachez que tous ces examens peuvent être prescrits par un médecin généraliste ou par un spécialiste, pensez à conserver tous vos comptes rendus médicaux dans un classeur par exemple, cela facilitera vos échanges avec les professionnels de santé.Aujourd’hui, des sages-femmes formées peuvent faire certains examens dont l’échographie, sans avoir d'ordonnances.
1ère intention : l’échographie pelvienne
L’échographie pelvienne et l’IRM pelvienne ont des performances similaires pour le diagnostic d’endométriome. Le diagnostic d’endométriome (endométriose ovarienne) doit être posé avec prudence après la ménopause pour ne pas méconnaître une tumeur maligne.
En cas de diagnostic d’endométriome : toujours rechercher une endométriose profonde associée.
Si l’examen ne révèle rien mais que les douleurs sont invalidantes, il est intéressant de poursuivre les recherches.
2ème intention : échographie endovaginale par des experts de l’endométriose
Ces examens sont destinés à évaluer l’extension de l’endométriose, informer la patiente et prévoir la prise en charge.
Avant chirurgie d’exérèse de l’endométriose pelvienne profonde et en cas de discordance entre des symptômes évocateurs ou localisateurs d’endométriose et des examens de première intention négatifs : il est recommandé de réaliser une IRM pelvienne et/ou une échographie pelvienne de deuxième intention afin de prédire la nécessité d’éventuels gestes urinaires ou digestifs.
Il y a également quelques exceptions pour lesquelles nous vous conseillons de privilégier l’IRM :
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si l’opérateur n’est pas expérimenté en endométriose,
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s’il s’agit d’une jeune fille qui n’a pas encore eu de rapports sexuels,
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pour les localisations exceptionnelles (haut de l’abdomen, diaphragme, lésions nerveuses…) tout en sachant que les lésions millimétriques ne sont généralement pas vue par l’imagerie quelle qu’elle soit,
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pour éliminer un diagnostic différent de l’endométriose.
3ème intention : examens complémentaires demandés par le spécialiste pour les atteintes digestives et urinaires
Explorer une endométriose recto-sigmoïdienne
Avant de réaliser une chirurgie d’exérèse pour une endométriose profonde avec suspicion d’atteinte digestive, il est recommandé de confirmer ou non la présence de cette atteinte en préopératoire afin d'informer la patiente et d’organiser une prise en charge multidisciplinaire.
Réaliser un examen dédié : une échographie endovaginale, une IRM pelvienne, une échoendoscopie rectale (EER) ou un colo-scanner (colo-CT).
Il n’y a pas lieu de faire une coloscopie en cas de suspicion d’endométriose. Elle peut cependant être utile pour éliminer un diagnostic différentiel.
Explorer une endométriose urinaire
Une dilatation du rein est présente dans 50 à 60 % des endométrioses urinaires.
En cas d’endométriose pelvienne profonde, il est recommandé de rechercher une dilatation urétéro pyélocalicielle. Si elle est confirmée, il est recommandé de prendre un avis spécialisé pour l’étude du retentissement rénal.
En cas de douleur pelvienne chronique associée à des symptômes urinaires du bas appareil et une suspicion d’endométriose, il est recommandé de réaliser en première intention une IRM ou une échographie de référence pour explorer une atteinte de la vessie et/ou des uretères.
4ème intention : la cœlioscopie en dernier recours
Retrouvez tous les détails sur la chirurgie pour les douleurs et la prise en charge de l’infertilité (FIV) >>ICI
En tout cas pour le diagnostic, il faut retenir que lorsque l’imagerie objective correctement une endométriose (kyste et/ou lésions profondes), il n’y a pas de raison de réaliser une cœlioscopie dans le seul but de confirmer le diagnostic.
La cœlioscopie, pratiquée par un chirurgien expert de l’endométriose, intervient en dernier recours dans le but de traiter toutes les lésions présentes. Cette chirurgie doit être proposée lorsque toutes les options thérapeutiques ont été explorées ou si un organe est mis à risque par l’endométriose ou dans le cadre de la fertilité.
Et l’information de la patiente ?
Les praticiens sont invités à dispenser une information éclairée à la patiente sur :
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Les alternatives thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive, la fertilité, et prendre en compte les attentes et les préférences de la patiente.
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Avant la chirurgie, apporter des informations supplémentaires sur son déroulement, son objectif, les inconvénients et les bénéfices escomptés, ses possibles complications, ses cicatrices, ses suites, ainsi que le déroulement de la convalescence.