Actus
ÉTUDE
du diagnostic dans l’endométriose
Du 8 au 28 janvier 2024, ENDOmind a diffusé auprès de ses adhérentes et sur les réseaux sociaux (Facebook et Instagram) un questionnaire relatif au diagnostic de l’endométriose.
Composé de dix questions et de la possibilité de laisser un témoignage, ce questionnaire s’adressait aux femmes atteintes d’endométriose et à celles effectuant des démarches pour être diagnostiquées.
Les participantes ont été questionnées sur la durée de leur errance médicale, le nombre d’examens réalisés avant le diagnostic (échographie et IRM), le professionnel l’ayant posé, la manière dont le diagnostic a été vécu et l’impact qu’aurait pu avoir un diagnostic plus précoce sur leur vie.
Journée Thématique Douleur Endométriose
Nous étions présentes à la première journée de la Douleur et Endométriose organisée par Convergence PP à l’institut du cerveau à Paris !
Un programme très riche de l’adolescence au traitement complémentaire dans la prise en charge.
Nous sommes très heureuses d’avoir été invitées à tenir un stand, suivre les communications passionnantes, et échanger avec de nombreux professionnels de santé présents.
#ENDOmind #AssociationENDOmind #bénévoles #santé #événements #rentrée #septembre #Endometriose #Endometriosis #SantédesFemmes #LutteContreEndométriose #Endométriose
En 2023, l'Endorun revient !
En présentiel à Paris le 4 Novembre puis en distanciel dans le monde entier, cours pour récolter des fonds en faveur de la recherche pour l'Endométriose
On compte sur vous pour faire exploser les compteurs des inscriptions et battre de nouveaux records
S'inscrire : https://www.endorun.fr/inscription
#EndoRun #Endomind #Endometriose #CourseSolidaire #SoutienEndo #SoutenonsLaRecherche #EnsembleContreEndo #SantéFéminine #Endometriosis #SantédesFemmes #MaladieChronique #LutteContreEndométriose #Course #Running #Sport #CourseAPieds
Stand d'information et de sensibilisation
ENDOmind était présent samedi 19 août au concert de Mélanie du groupe Deep HeartBeat au Restaurant Le Channel Ouistreham.
Nos bénévoles Diana et Alice ont tenu un stand d'information et de sensibilisation.
Avant le concert, Mélanie du groupe DHB a invité notre bénévole Diana à parler de l'endométriose et d'ENDOmind sur Radio Riva.
Par ailleurs, nous vous annonçons que Mélanie est devenue l'ambassadrice ENDOmind de la région Normandie !
Nous remercions chaleureusement Mélanie et son groupe, ainsi que le restaurant Le Channel pour leur gentillesse, leur intérêt et pour leur don de 100€ à l'association !
#endometriosis #endometriose #endo #maladieinvisible #endométriose #endomind #santedelafemme #sante #concert #musique #music #dhb #ouistreham #normandie #evenement #concert #sensibilisation
ENDOrun 2023
Quel dossard allez -vous choisir ?
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Course 10kms
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Course 5kms
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Course / Défis libre
Ouverture des Inscriptions à partir du 4 septembre !
Chaque dossard acheté contribue à financer la recherche sur l'endométriose.
Course physique à Paris le 4 novembre,
Course / défi libre dans le monde entier, du 4 au 19 novembre.
ENDOmind est connectée pour plus d'informations !
Ensemble, courons pour faire reculer l'endométriose
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Endotest®
L’espoir d’un test accessible dès cette année
ENDOmind, association de patientes atteintes d’endométriose, agit pour mieux faire connaître cette maladie qui touche une femme sur dix, pour améliorer la prise en charge globale des malades, encourager le développement de la recherche et réduire le délai de diagnostic.
Les bénévoles de l’association ENDOmind accueillent avec beaucoup d’espoir l’étude publiée récemment dans le New England Journal of Medicine qui semble valider l’efficacité de l'Endotest®, test salivaire développé par l’entreprise Ziwig, comme outil diagnostic pour l’endométriose.
L'Endotest® est déjà diffusé dans de nombreux pays et fait l’objet d’un remboursement en Suisse. Ziwig a annoncé travailler actuellement avec les autorités de santé à le rendre disponible en France d'ici la fin d’année 2023.
Dans l’éventualité d’une autorisation de ce test par la Haute Autorité de Santé, ENDOmind plaide pour son remboursement à 100% par la Sécurité sociale afin de permettre à toutes les femmes susceptibles d’être atteintes d’endométriose de pouvoir y accéder, en lien avec les professionnels de santé, et garantir ainsi une prise en charge adaptée.
L’existence et la diffusion large d’un test non invasif et lisible par tous les praticiens, permettraient de réduire drastiquement le retard de diagnostic encore évalué entre 7 à 10 ans en moyenne par l’INSERM.
Ce serait une avancée majeure pour les malades, permettant d’éviter une longue errance médicale et une chronicisation des douleurs, tout en favorisant la préservation de leur santé, fertilité et qualité de vie.
La possibilité d’un diagnostic rapide ouvre la voie à une meilleure prise en charge médicale tant pour les personnes dont le diagnostic pourra être confirmé rapidement, que pour les patientes non atteintes qui pourront être réorientées, favorisant ainsi une meilleure prise en charge médicale pour toutes les femmes souffrant de douleurs et symptômes pouvant être associés à une endométriose.
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ENDO'moto
Ce samedi 17 juin 2023 a eu lieu une balade à moto au profit de la recherche contre l’endométriose, suivi d'un concert du groupe Deep HeartBeat
L'association ENDOmind France était ravie de pouvoir tenir un stand lors de la soirée du concert de Mélanie du groupe DHB.
Le concert était précédé d'une sortie moto, organisée par Nicholas Anne, qui a regroupé 34 Motards au profit de l'Association.
Ce n'est pas moins de 185 euros qui ont été reversés à Endomind.
Un grand merci à la Mairie de Bréville-les-Monts, ainsi qu'au groupe DHB
Highlander by ENDOmind
Ce 15 au 18 juin 2023, a eu lieu l'avant-dernière édition du Riviera Monthly Festival à Aix-Les-Bains.
En s'associant à l'association ENDOmind France, le Riviera Monthly Poker Festival se mobilise pour lutter ensemble contre l'endométriose.
ENDOmind France félicite Arthur Nunez, qui a remporté le Highlander by ENDOmind et la somme de 2 915€ sur l'entierté du Festival.
Merci à tout ceux et celles qui ont participé au tournoi. Grâce à votre participation, ce tournoi aura permis de lever 405€ au profit de l'association ENDOmind France.
Encore merci à Fivebet Poker de nous associer ainsi au tournoi.
Merci à Katy et Mika pour leur investissement.
Rendez-vous les 20 et 21 juillet pour la prochaine édition.
#PokerForACause #EndoMind #TournoiPoker #LutteContreEndometriose #AixLesBains #Riviera #MonthlyPokerFestival
Un test salivaire pour diagnostiquer l'endométriose
En février 2022, la startup Ziwig annonçait la sortie du premier test salivaire permettant de diagnostiquer l'endométriose.
Le New England journal of medecine vient de publier une étude sur ce test déjà autorisé dans plusieurs pays.
Retrouvez Juliette Ryan, patiente et membre d'ENDOmind, ainsi que le Dr Erick Petit, radiologue spécialiste de l'endométriose, dans un reportage de BFMTV.
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Webconférence
"L'endométriose : Mieux la comprendre pour mieux vivre avec"
Webconférence "L'endométriose : Mieux la comprendre pour mieux vivre avec"
La Mutualité Française Pays de la Loire organise le mardi 27 juin à 18h une webconférence au sujet de l'endométriose.
Qui est concerné par l’endométriose, comment la déceler et surtout comment mieux vivre avec ? Rejoignez cette webconférence pour faire sortir cette maladie de l’ombre.
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Quels sont les mécanismes de l’endométriose ?
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Contre quelles idées reçues faut-il encore lutter ?
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Quelles femmes sont plus spécifiquement concernées ?
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Quelles solutions pour aider les malades à mieux vivre avec ?
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Qu’apporte la récente stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ?
Retrouvez les réponses à ces questions par le Dr Léa Delbos, le Pr Philippe Descamps et Marie-Agnès Caderby.
C'est gratuit ! Inscrivez-vous ici : https://paysdelaloire.mutualite.fr/.../lendometriose.../
#endometriosis #endometriose #endo #maladieinvisible #endométriose #endomind #santedelafemme #sante #mutualitéfrançaise #mutualitefrancaisepaysdelaloire
Highlander by ENDOmind
Plongez dans l'univers du poker et soutenez la lutte contre l'endométriose lors d’un tournoi exceptionnel !
EndoMind est ravi de vous convier à une expérience inoubliable lors de l'avant-dernière édition du Riviera Monthly Festival à Aix-Les-Bains, du 15 au 18 juin.
Cette année, le Riviera Monthly Poker Festival s'associe à l'association ENDOmind France pour lutter ensemble contre l'endométriose. Chaque buy-in de 5€ sera intégralement reversé à notre association, permettant ainsi de financer nos actions et initiatives. Et ce n'est pas tout ! Participez au super satellite et décrochez votre ticket pour le très attendu FPS d'Aix-Les-Bains fin septembre.
Invitez vos proches, partagez cette annonce et venez nombreux participer à cet événement captivant, où passion du poker et soutien à une cause essentielle se rejoignent.
Merci à Fivebet de nous associer ainsi au tournoi.
Pour tous les détails et pour vous inscrire, rendez-vous sur le site : https://fivebetpoker.com/juin-2023-thats-all-folks/
Ensemble, faisons une réelle différence dans la lutte contre l'endométriose ! Rejoignez-nous au tournoi et montrez votre soutien.
#PokerForACause #EndoMind #TournoiPoker #LutteContreEndometriose #AixLesBains #Riviera #MonthlyPokerFestival
Nouveau partenariat
L'association ENDOmind France s'associe à l'association TDPM France.
Le Trouble Dysphorique Prémenstruel (TDPM) est une maladie gynécologique et mentale qui touche 3 à 5% des personnes menstruées en âge de procréer.
Ce trouble peut apparaître et disparaître à tout moment de la vie. Les symptômes peuvent survenir au moment de l'ovulation, et jusqu'à 10 jours avant l'arrivée des menstruations. Ils diminuent significativement à leur arrivée. Leur manifestation n'est pas stable : les symptômes peuvent varier en intensité et en nombre chaque mois.
L'Association TDPM France, créée en 2020, œuvre dans le but de faire connaître et reconnaître le TDPM. Elle travaille également à créer un lieu de soutien pour les personnes concernées, et à diminuer l'errance médicale.
Que ça soit l'association TDPM France ou ENDOmind France, nos deux associations travaillent chacune de notre côté à faire reconnaître une pathologie liée au cycle menstruel. Cependant, certaines personnes peuvent également être concernées par les deux à la fois.
En lien avec nos objectifs et valeurs de travail, nous voici désormais partenaires.
Plus d'informations rendez-vous sur TDPM France
#endomind #endometriose #tdpm #troubledysphoriqueprémenstruel
ENDOmind et Soroptimist
Le 8 juin, ENDOmind a été reçue par l'association Soroptimist d'Annecy.
Nous avons pu présenter l'association ainsi que tout ce que nous mettons en œuvre pour faire connaître et reconnaître l'endométriose.
Nous remercions chaleureusement l'association Soroptimist, pour son accueil chaleureux et le don de 1500 € dédié à la recherche sur l'endométriose !
#Soroptimist #Endométriose #EndoMind #endometriosis #endo #maladieinvisible #endométriose #santedelafemme #sante
