Actus
Les inscriptions pour l’ENDOrun à Paris sont ouvertes !
Save the date ! L’ENDOrun revient du 2 au 17 novembre 2024 en format digital ou en présentiel. Courrez pour soutenir la recherche sur l’endométriose.
L’ENDOrun est l’occasion parfaite pour réunir les femmes, leurs proches, et toutes les personnes concernées par l’endométriose. Ensemble, faisons avancer la recherche et montrons notre solidarité.
Du 2 au 17 novembre, vous pouvez participer à notre course solidaire en format digital ou en présentiel le 17 novembre à Paris au Vélodrome Jacques Anquetil et dans le Bois de Vincennes. 5km ou 10km, peu importe, la journée sera inoubliable.
Pourquoi participer ?
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Soutenez la recherche sur l’endométriose, une maladie qui touche 1 à 2 femmes sur 10 en âge de procréer
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Contribuez à la médiatisation de cette cause majeure pour la santé des femmes
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Vivez une expérience positive et solidaire en vous lançant un défi personnel ou collectif
Comment participer ?
Cette année encore, rejoignez-nous pour l’ENDOrun où que vous soyez. Choisissez votre lieu, votre heure de départ, et courez ou marchez seul.e ou accompagné.e. Mobilisez famille, amis, collègues et partagez ce moment unique sur l’application Alvarum Go.
Inscrivez-vous via le site endorun.fr et obtenez votre dossard. Réalisez votre défi et immortalisez-le avec une photo sur l’application Alvarum Go.
L’ENDOrun 2024 permet à tous de participer à leur manière. Que vous choisissiez de courir, de marcher, ou de relever un défi créatif, chaque contribution compte !
Si vous êtes en région parisienne, rejoignez-nous en présentiel, le 17 novembre. Au programme, plein de surprises et des moments forts pour marquer une décennie de lutte contre l'endométriose avec l'association ENDOmind.
Un village de partenaires professionnels de santé, chercheurs et associations sera présent pour vous permette d’échanger.
Un foodtruck sera également sur place pour vous restaurer.
Le tarif de 26 euros comprend :
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Un dossard
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Un Tee-Shirt ENDOrun collector
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Ravitallement
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Une médaille
En 2023, ce sont plus de 48 000€ qui ont été reversés à la recherche sur l'endométriose. Alors, prêt à faire encore mieux cette année ?
Ensemble, faisons de l'EndoRun 2024 une édition mémorable.
Inscrivez-vous dès maintenant via le site endorun.fr
Dix ans de l'association
Dix ans d'engagement pour lutter contre la maladie et porter haut la voix des femmes qui souffrent.
Le 9 août 2024 marque les dix ans de la création officielle de l’association ENDOmind. Dix années d'engagement, de lutte et de solidarité.
Depuis sa création, ENDOmind a eu pour mission de faire connaître l'endométriose. Il y a dix ans, le sujet était encore largement tabou. Les articles de presse étaient rares et les personnes touchées se sentaient isolées, incomprises, voire maltraitées.
Depuis dix ans, ENDOmind a contribué à faire évoluer les mentalités et à placer cette maladie au cœur des préoccupations de santé publique.
Notre travail de sensibilisation a touché des milliers de personnes, ouvrant la voie à une meilleure compréhension et à une visibilité accrue de l'endométriose et des femmes qui en souffrent. Tables de sensibilisation, conférences, groupes de parole, interventions en entreprises, mais aussi partenariats avec des professionnels de santé. ENDOmind a ainsi contribué à la création de 14 programmes d’éducation thérapeutique des patients.
L’association pilote les deux événements annuels phares en matière de lutte contre l’endométriose : l’ENDOmarch au mois de mars et l’ENDOrun au mois de novembre, qui ont réuni plus de 20 000 participants depuis leur création.
ENDOmind a également soutenu la recherche :
En impulsant la création d’une cohorte dédiée à l’endométriose dans le programme épidémiologique ComPaRe de l’AP-HP, qui regroupe aujourd’hui plus de 10 000 femmes (la plus grande cohorte épidémiologique de France, pilotée par Marina Kvaskoff) ;
en créant la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose, présidée par Valérie Desplanches, la seule Fondation européenne dédiée à cette maladie ;
en finançant chaque année la recherche via l’ENDOrun, la grande course solidaire annuelle pour agir contre la maladie (les inscriptions sont ouvertes pour 2024 !).
Cette décennie a été riche en défis, en succès et surtout en avancées significatives pour toutes celles qui vivent avec la maladie. Aujourd'hui, les médias en parlent, et les professionnels de santé sont mieux informés.
Aucune de ces avancées n’aurait été possible sans le soutien précieux de nos partenaires. Merci notamment à Clémentine Autain pour avoir fait voter à l’unanimité de l’Assemblée nationale une résolution demandant la reconnaissance de l’endométriose en ALD 30. Merci à la Mairie du 15e arrondissement pour son accueil répété.
Un grand merci à celles qui ont mis leur notoriété et leur voix au service de cette cause, notamment Camille Chamoux, Pénélope Bagieu, Noémie Delattre et Fanny Laux.
Merci à nos ambassadrices, notamment Djihene et Jade.
Un grand merci à notre marraine Imany, un soutien extraordinaire qui accompagne notre association depuis ses débuts.
Un salut amical particulier à Nathalie Clary, fondatrice de l’association et présidente d’honneur, sans qui rien de tout cela n’aurait existé. Merci également à Emeline Bréant, ancienne vice-présidente de l’association, et à Céline Ferrara, ancienne présidente qui poursuit l’aventure à la direction de l’association.
Merci à toutes celles et à tous ceux qui ont contribué à faire vivre l’association au quotidien depuis dix ans, et merci à l’action déterminée et joyeuse de nos bénévoles : nos sœurs qui souffrent de la maladie et trouvent le temps et l’énergie d’agir pour changer la société, nos amis et familles qui nous soutiennent dans nos combats.
Il reste encore beaucoup à faire pour que l'endométriose soit pleinement reconnue et que chaque fille et chaque femme atteinte puisse accéder aux soins dont elle a besoin.
La perspective d’un test salivaire accessible dès 2025 peut constituer un changement majeur pour améliorer le diagnostic et sortir de l’ombre la maladie et les femmes qui en souffrent. Si les pouvoirs publics se saisissent de cette avancée, l’espoir est grand que les générations futures ne subissent plus l’errance médicale de leurs aînées.
Merci à toutes et à tous pour votre soutien indéfectible au cours de ces dix premières années. Ensemble, continuons à agir !
N’hésitez pas à adhérer ou réadhérer pour contribuer aux belles avancées des dix prochaines années.
Lancement de l’ETP
Endo & ado
Nous sommes ravis de vous annoncer que le tout premier atelier d'éducation thérapeutique spécifique pour les adolescentes souffrant d'endométriose et de dysménorrhée primaire a eu lieu le 31 juillet au Pôle Saint Jean à Cagnes-sur-Mer !
Grande nouvelle, après des mois de travail et de préparation, nous sommes heureux de voir ce projet se concrétiser pour aider les jeunes filles à mieux comprendre et gérer leur santé.
Et ce n'est que le début ! De nouveaux ateliers verront bientôt le jour dans d'autres villes, afin de toucher et soutenir encore plus de jeunes.
Il s’agit d’ateliers collectifs dans lesquels le fonctionnement de la maladie va être expliqué, ainsi que les traitements, les mécanismes de la douleur et la fertilité. Ils sont animés par une équipe pluridisciplinaire. Il y a également des ateliers sur les outils tels que :
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L’alimentation
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L’activité physique adaptée
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La gestion du stress et des émotions
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Des échanges sur la sexualité
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Des groupes de paroles
Restez à l'écoute pour plus de détails sur les prochaines dates et lieux !
Un immense merci à l'équipe du Pôle Saint Jean qui a toujours cru en ce projet et qui a été un partenaire incroyable dans sa réalisation. Merci également à l'Assurance Maladie, à la Fondation de France et à la Fondation Urgo pour leur soutien indéfectible et leur engagement envers ce projet ambitieux mais ô combien nécessaire.
Ensemble, nous faisons un pas de plus vers un avenir où chaque adolescente pourra comprendre et gérer son bien-être avec confiance et sérénité.
ÉTUDE
du diagnostic dans l’endométriose
Du 8 au 28 janvier 2024, ENDOmind a diffusé auprès de ses adhérentes et sur les réseaux sociaux (Facebook et Instagram) un questionnaire relatif au diagnostic de l’endométriose.
Composé de dix questions et de la possibilité de laisser un témoignage, ce questionnaire s’adressait aux femmes atteintes d’endométriose et à celles effectuant des démarches pour être diagnostiquées.
Les participantes ont été questionnées sur la durée de leur errance médicale, le nombre d’examens réalisés avant le diagnostic (échographie et IRM), le professionnel l’ayant posé, la manière dont le diagnostic a été vécu et l’impact qu’aurait pu avoir un diagnostic plus précoce sur leur vie.
Évènement ENDOmind
Rencontre entre ENDOmind et la Haute Autorité de Santé
Il y a quelques jours, nous avons rencontré le Président de la @Haute Autorité de Santé et abordé trois sujets essentiels :
L’importance d’un diagnostic précoce de l’endométriose : Selon notre étude, 94,2 % des patientes interrogées auraient souhaité connaître leur diagnostic plus tôt. En moyenne, les personnes subissent 10 ans d’errance médicale avant d'obtenir un diagnostic.
Le test salivaire :
Nous avons appris que l’étude prévue dans le cadre du forfait innovation devrait être bientôt lancée, avec une évaluation de la HAS sur le remboursement du test en 3ème intention prévue d’ici fin 2025.
Nous avons insisté sur la nécessité d’y prendre en compte l’impact du diagnostic sur la qualité de vie des patientes, engagement pris par la HAS.
Nous avons également réaffirmé notre position en faveur de l’utilisation du test en 1ère intention (avant IRM ou échographie) conformément aux annonces de la ministre de la Santé en mars 2024.
Les recommandations sur l’endométriose : Un programme de mise à jour des recommandations en matière de prise en charge de l'endométriose est prévu par la HAS. Nous avons exprimé la volonté d'y être associée, ce qui nous a été confirmé.
Cet échange a permis de faire entendre la voix des patientes et d'alerter sur la nécessité de déployer rapidement le test salivaire. ENDOmind continuera de travailler activement afin d’améliorer la vie des personnes atteintes d’endométriose et de réduire le délai de diagnostic de la maladie.
#ENDOmind #Endométriose #Santé #DiagnosticPrécoce #HAS #SantéFéminine #Innovation #TestSalivaire #Sensibilisation
Évènement Région IDF
Au cours du mois de mars, notre équipe a été présente lors des journées portes ouvertes de l'hôpital Saint Joseph, tenant un stand dédié à la sensibilisation sur l'endométriose.
De plus, nous avons eu l'honneur de participer à une table ronde organisée par la ville de St Ouen. Cette table ronde a permis de partager des témoignages poignants de patientes touchées par l'endométriose, ainsi que de présenter les initiatives de santé mises en place par la Ville pour soutenir les femmes dans leur quotidien.
Un immense merci à nos bénévoles, dont l'engagement et le dévouement ont rendu ces événements possibles.
Notre incroyable équipe travaillent avec détermination pour sensibiliser, accompagner et soutenir les personnes touchées par l'endométriose. Bravo pour leur travail remarquable !
#endomind #endometriose #occitanie #marsjaune #mars2024 #endo #benevoles #équipes #benevolat
La R'ENDONNEE
Rejoignez-nous pour une cause qui compte!
Le 2 juin, préparez-vous à une randonnée pas comme les autres en soutien à la lutte contre l'endométriose ! Organisé par ENDOmind avec le précieux soutien de la Commune d'Angoustrine Villeneuve.
Les Escaldes, la Communauté de Communes Pyrénées Cerdagne, le Contrat Local de Santé Montagnes Catalanes et SMCC Cerdagne Capcir.
Où? À Angoustrine, au cœur de l'Occitanie.
Pour vous inscrire, contactez le 07 67 46 95 05.
Le prix ? Un don libre, entièrement reversé à ENDOmind.
En plus de vous promettre des paysages à couper le souffle, nous vous réservons une buvette et un stand ENDOmind pour vous rafraîchir et vous informer.
Choisissez parmi plusieurs parcours :
- 7km pour une découverte en douceur
- 12km pour les marcheurs confirmés
- 16km pour les plus intrépides
Ensemble, faisons un pas vers un avenir sans endométriose. Rejoignez-nous pour cette journée inoubliable!
Webinaire
Ne manquez pas notre webinaire passionnant sur l'impact de l'ostéopathie dans la gestion de l'endométriose, co-animé par ENDOmind !
Saviez-vous que l'ostéopathie est recommandée par la HAS depuis 2017 pour aider à soulager les symptômes de l'endométriose ?
Rejoignez-nous le 24 Mai à 19h30 pour cet événement GRATUIT et découvrez comment cette approche peut faire une différence dans votre parcours de santé.
Pour plus d'informations et pour réserver votre place, contactez-nous à region-occitanie@endomind.org.
Évènement Région AURA
Depuis le début de l'année, pas moins de 16 événements ont été organisés dans la région Auvergne Rhône-Alpes !
Un grand MERCI à nos bénévoles (Katy, Julie, Solène, Aurélie, Marilyne, Emma, Cathy et Céline) et partenaires, dont l'engagement indéfectible a rendu possible la tenue de ces 16 événements. Nous exprimons également notre gratitude à tous ceux qui ont contribué à la réussite de ces rencontres par leur participation active.
ENDOmind et l'équipe en Auvergne Rhône-Alpes s'engagent localement pour sensibiliser à l'endométriose, soutenir et accompagner les personnes atteintes ainsi que leurs proches. Un immense bravo à toute l'équipe !
#endomind #endometriose #AURA #marsjaune #mars2024 #endo #benevoles #équipes #benevolat
Évènement Région Occitanie
Durant ce mois de mars, ce ne sont pas moins de 8 évènements réalisés en région Occitanie!
Un grand merci aux bénévoles (Daisy, Ingrid, Anaïs, Angélique, Colline, Déborah, Julie et Virginie) et aux partenaires sans qui ces 8 évènements n’auraient pas pu avoir lieu, à toutes les personnes qui se sont mobilisées pour participer à ces évènements.
ENDOmind et la belle équipe de bénévoles d’Occitanie se mobilise en proximité pour mettre en lumière l’endométriose, rencontrer et accompagner les malades et aidants. Un très grand bravo à elles!
#endomind #endometriose #occitanie #marsjaune #mars2024 #endo #benevoles #équipes #benevolat
Journée endométriose à la clinique Axium
Samedi 13 avril, nous avons assisté à la journée entièrement consacrée à l'endométriose à la Clinique Axium d'Aix-en-Provence.
Plus de 60 participant.e.s ont pris part à cet événement, comprenant des conférences le matin portant à la fois sur le diagnostic, la prise en charge et le parcours de soins.
Priscilla Saracco a pu présenter le programme d'éducation thérapeutique, le premier que nous avons co-construit en 2020 !
L'après-midi, une série d'ateliers a été proposée aux participant.e.s. Nous étions ravi.e.s de voir à la fois des malades mais également leurs proches participer et s'informer !
Nous remercions chaleureusement l'ensemble de l'équipe, toujours motivée pour améliorer la prise en charge des malades et leur qualité de vie !
N'hésitez pas à contacter Lola, l'infirmière coordinatrice, pour vous inscrire à l'ETP. C'est gratuit et ouvert à toutes les personnes qui ont un diagnostic, qu'elles soient suivies ou non dans la structure qui le propose !
Contact de Lola : ide.endometrioseaix@gmail.com
Pour en savoir plus sur l'ETP : https://www.endomind.org/etp
ENDOmarch
28 mars 2024 - Journée Mondiale de Lutte contre l’Endométriose.
L’endométriose est une maladie touchant directement ou indirectement plusieurs centaines de millions de personnes dans le monde et pour laquelle nous déplorons toujours d’énormes lacunes en matière de prévention, de diagnostic, de prise en charge coordonnée, de connaissance et de visibilité.
ENDOmind France, association de patientes engagée depuis 10 ans sur le sujet travaille sans relâche afin de faire évoluer les mentalités, faire avancer la connaissance et la prise en charge de l’endométriose aux côtés des pouvoirs publics et avec l’aide de ses partenaires.
En cette journée, nous nous réjouissons de la prise de parole renouvelée de Madame la Ministre du travail, de la Santé et des solidarités Mme Catherine Vautrin Pennaforte concernant les perspectives de remboursement du test salivaire ENDOTEST qui permettra de diminuer drastiquement le délai de diagnostic de l’endométriose et ce d’ici à la fin de l’année 2024.
Pour soutenir nos actions
• Adhérez
ENDOmind reçue par
Mathieu Maucort
ENDOmind a été reçue par @mathieumaucort , délégué interministériel à la jeunesse, rattaché au premier ministre.
Au cours de cette rencontre, des sujets importants ont été abordés :
• Le test salivaire et son importance révolutionnaire pour diagnostiquer la maladie. ENDOmind a continué de porter les intérêts des patientes en plaidant pour une accessibilité large de ce test, à toutes les personnes souffrant de douleurs pelviennes et étant en errance médicale.
À cette occasion, l’association a également mentionné sa nouvelle étude menée sur l’importance du diagnostic dans l’endométriose, dont les résultats seront publiés prochainement.
• L’ALD 31 et les difficultés des patientes à y accéder. ENDOmind à réitérer sa demande d’inscription de l’endométriose sur la liste des ALD30 (étude ALD).
• les congés menstruels et l’impact de l’endométriose sur la vie professionnelle des patientes. ENDOmind a rappelé que les jours de carence constituaient une des problématiques majeures pour elles.
Le délégué interministériel à la jeunesse s’est montré particulièrement attentif aux préoccupations portées par ENDOmind. Il sera présent pour marcher à nos côtés le 23 mars lors de l’ENDOmarch !
#endometriose #endomind #marsjaune #marsjaune #mathieumaucort #douleurspelviennes #douleurspelvienneschroniques #plaidoyer #interministériel #jeunesse #ald #endotest #aldendometriose #diagnostic #lesavoircestlepouvoir #congésmenstruels
ENDOmarch 2024
Le samedi 23 mars, à la Mairie du 15ème arrondissement de Paris, aura lieu l’ENDOmarch !
Depuis dix ans, cette marche solidaire est devenue une rencontre annuelle incontournable pour tous ceux et celles qui aspirent à sensibiliser sur l'endométriose.
Que vous soyez concerné(e) directement, un proche, un professionnel de la santé ou simplement désireux de contribuer à l'amélioration du droit à la santé des femmes, vous êtes les bienvenus !
Attention, les places sont limitées ! N'oubliez pas de vous inscrire, premier arrivé, premier servi !
Pour s'inscrire à la conférence : https://www.eventbrite.com/.../conference-le-diagnostic...
Pour s'inscrire à l'atelier : https://www.eventbrite.com/.../atelier-parcours-de-soin...
Pour s'inscrire l'Endomarch : https://www.eventbrite.com/.../billets-endomarch-2024...
ON COMPTE SUR VOUS !
#ENDOmind #endométriose #santéféminine #priseencharge #éducation #santé #femmes #soutien #recherche #diagnosticPrécoce #sensibilisation #marche #marchesolidaire #sport
Endométriose et test salivaire
Le compte n'y est pas !
Ce matin, la Ministre de la Santé Catherine Vautrin s'est exprimée sur le remboursement et l'accessibilité du test salivaire pour diagnostiquer l'endométriose.
L'association ENDOmind se réjouit de la volonté exprimée de pouvoir faire bénéficier aux femmes françaises de cette innovation française.
La reconnaissance par la ministre de l'efficacité du test et de sa pertinence en première intention (avant une échographie ou une IRM) est une avancée majeure.
Pour autant les chiffres annoncés de 3000 tests remboursés en 2024 et de 10 à 20 000 tests en 2025 sont dramatiquement sous-évalués au regard du nombre de patientes actuellement en attente d'un diagnostic.
Le test doit être rendu accessible à toutes les personnes qui en ont besoin, notamment celles se trouvant dans des déserts médicaux et n'ayant pas accès à l'imagerie.
L'association ENDOmind, organisatrice en France de la Worldwide Endomarch, a fait du droit au diagnostic le thème de cette mobilisation qui se tiendra le samedi 23 mars à Paris.
Pour participer à la marche, inscrivez-vous ici : https://www.eventbrite.com/.../billets-endomarch-2024...
Le congé menstruel
L’association ENDOmind prend connaissance du refus du Sénat d’adopter la proposition de loi visant à « créer un arrêt maladie plus adapté à la situation des femmes souffrant de dysménorrhées ».
Dans ce texte portée par la sénatrice Hélène Conway-Mouret propose que les femmes souffrant de dysménorrhées puissent se voir prescrire un arrêt de travail cadre, d’une durée d’un an permettant à la femme de bénéficier de deux jours d’arrêt de travail maximum par mois en cas de crise, sans avoir à fournir un nouvel arrêt de travail à chaque fois et sans subir de perte de salaire liée à la journée de carence.
Cette mesure est adaptée à une pathologie comme l’endométriose qui contraint les femmes à des arrêts courts mais répétés.
Alors que plus de la moitié des femmes souffrant d’endométriose sont impactées dans leur carrière par la maladie, il y a urgence à proposer des solutions concrètes pour faciliter le maintien en emploi des femmes souffrant de douleurs menstruelles.
Après le refus de l’intégration de l’endométriose en ALD30 c’est une nouvelle occasion manquée de faire progresser les droits à la santé des femmes et d’améliorer les conditions de travail et de vie des femmes atteintes d’endométriose.
Si vous souhaitez agir :
• Signez la pétition lancée par la Fondation pour la Recherche sur l’endométriose (FRE) « Face à l'endométriose, l'État doit protéger, les entreprises accompagner ! »
• Rendez-vous pour défendre les droits des femmes et contribuer à faire sortir de l’ombre l’endométriose, rendez-vous le samedi 23 mars à l’EndoMarch !
L'endotest
Cette semaine France 5 a dédié un reportage à l’Endotest.
Vous pouvez retrouvez l'émission en intégralité ici :
https://www.allodocteurs.fr/endometriose-pourquoi-le-test...
Dans cet extrait la Haute Autorité de Santé y résume sa position concernant le non remboursement à court terme du test salivaire.
Nous vous laissons découvrir en quelques mots les raisons de ce refus.
#leSavoirCestLePouvoir #ENDOmind #AssociationENDOmind #bénévoles #santé #Janiver #endometriose #endotest
Questionnaire sur votre diagnostique d'endométriose
Répondez à notre questionnaire :
https://docs.google.com/.../1FAIpQLSf_kXdfEc.../viewform
Pour témoigner de votre parcours de diagnostic et votre errance diagnostique.
Chaque témoignage compte, nous en avons besoin pour faire entendre votre voix !
#leSavoirCestLePouvoir #ENDOmind #AssociationENDOmind #bénévoles #santé #Janiver #endometriose
Journée Thématique Douleur Endométriose
Nous étions présentes à la première journée de la Douleur et Endométriose organisée par Convergence PP à l’institut du cerveau à Paris !
Un programme très riche de l’adolescence au traitement complémentaire dans la prise en charge.
Nous sommes très heureuses d’avoir été invitées à tenir un stand, suivre les communications passionnantes, et échanger avec de nombreux professionnels de santé présents.
#ENDOmind #AssociationENDOmind #bénévoles #santé #événements #rentrée #septembre #Endometriose #Endometriosis #SantédesFemmes #LutteContreEndométriose #Endométriose
En 2023, l'Endorun revient !
En présentiel à Paris le 4 Novembre puis en distanciel dans le monde entier, cours pour récolter des fonds en faveur de la recherche pour l'Endométriose
On compte sur vous pour faire exploser les compteurs des inscriptions et battre de nouveaux records
S'inscrire : https://www.endorun.fr/inscription
#EndoRun #Endomind #Endometriose #CourseSolidaire #SoutienEndo #SoutenonsLaRecherche #EnsembleContreEndo #SantéFéminine #Endometriosis #SantédesFemmes #MaladieChronique #LutteContreEndométriose #Course #Running #Sport #CourseAPieds
Stand d'information et de sensibilisation
ENDOmind était présent samedi 19 août au concert de Mélanie du groupe Deep HeartBeat au Restaurant Le Channel Ouistreham.
Nos bénévoles Diana et Alice ont tenu un stand d'information et de sensibilisation.
Avant le concert, Mélanie du groupe DHB a invité notre bénévole Diana à parler de l'endométriose et d'ENDOmind sur Radio Riva.
Par ailleurs, nous vous annonçons que Mélanie est devenue l'ambassadrice ENDOmind de la région Normandie !
Nous remercions chaleureusement Mélanie et son groupe, ainsi que le restaurant Le Channel pour leur gentillesse, leur intérêt et pour leur don de 100€ à l'association !
#endometriosis #endometriose #endo #maladieinvisible #endométriose #endomind #santedelafemme #sante #concert #musique #music #dhb #ouistreham #normandie #evenement #concert #sensibilisation
ENDOrun 2023
Quel dossard allez -vous choisir ?
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Course 10kms
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Course 5kms
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Course / Défis libre
Ouverture des Inscriptions à partir du 4 septembre !
Chaque dossard acheté contribue à financer la recherche sur l'endométriose.
Course physique à Paris le 4 novembre,
Course / défi libre dans le monde entier, du 4 au 19 novembre.
ENDOmind est connectée pour plus d'informations !
Ensemble, courons pour faire reculer l'endométriose
#endometriose #endometriosis #santé #course #running #sport #santédelafemme #paris #maladiechronique #maladieinvisible #Sport
Endotest®
L’espoir d’un test accessible dès cette année
ENDOmind, association de patientes atteintes d’endométriose, agit pour mieux faire connaître cette maladie qui touche une femme sur dix, pour améliorer la prise en charge globale des malades, encourager le développement de la recherche et réduire le délai de diagnostic.
Les bénévoles de l’association ENDOmind accueillent avec beaucoup d’espoir l’étude publiée récemment dans le New England Journal of Medicine qui semble valider l’efficacité de l'Endotest®, test salivaire développé par l’entreprise Ziwig, comme outil diagnostic pour l’endométriose.
L'Endotest® est déjà diffusé dans de nombreux pays et fait l’objet d’un remboursement en Suisse. Ziwig a annoncé travailler actuellement avec les autorités de santé à le rendre disponible en France d'ici la fin d’année 2023.
Dans l’éventualité d’une autorisation de ce test par la Haute Autorité de Santé, ENDOmind plaide pour son remboursement à 100% par la Sécurité sociale afin de permettre à toutes les femmes susceptibles d’être atteintes d’endométriose de pouvoir y accéder, en lien avec les professionnels de santé, et garantir ainsi une prise en charge adaptée.
L’existence et la diffusion large d’un test non invasif et lisible par tous les praticiens, permettraient de réduire drastiquement le retard de diagnostic encore évalué entre 7 à 10 ans en moyenne par l’INSERM.
Ce serait une avancée majeure pour les malades, permettant d’éviter une longue errance médicale et une chronicisation des douleurs, tout en favorisant la préservation de leur santé, fertilité et qualité de vie.
La possibilité d’un diagnostic rapide ouvre la voie à une meilleure prise en charge médicale tant pour les personnes dont le diagnostic pourra être confirmé rapidement, que pour les patientes non atteintes qui pourront être réorientées, favorisant ainsi une meilleure prise en charge médicale pour toutes les femmes souffrant de douleurs et symptômes pouvant être associés à une endométriose.
#endometriosis #endometriose #endo #maladieinvisible #endométriose #endomind #santedelafemme #sante #endotest #endotest® #test
ENDO'moto
Ce samedi 17 juin 2023 a eu lieu une balade à moto au profit de la recherche contre l’endométriose, suivi d'un concert du groupe Deep HeartBeat
L'association ENDOmind France était ravie de pouvoir tenir un stand lors de la soirée du concert de Mélanie du groupe DHB.
Le concert était précédé d'une sortie moto, organisée par Nicholas Anne, qui a regroupé 34 Motards au profit de l'Association.
Ce n'est pas moins de 185 euros qui ont été reversés à Endomind.
Un grand merci à la Mairie de Bréville-les-Monts, ainsi qu'au groupe DHB
Highlander by ENDOmind
Ce 15 au 18 juin 2023, a eu lieu l'avant-dernière édition du Riviera Monthly Festival à Aix-Les-Bains.
En s'associant à l'association ENDOmind France, le Riviera Monthly Poker Festival se mobilise pour lutter ensemble contre l'endométriose.
ENDOmind France félicite Arthur Nunez, qui a remporté le Highlander by ENDOmind et la somme de 2 915€ sur l'entierté du Festival.
Merci à tout ceux et celles qui ont participé au tournoi. Grâce à votre participation, ce tournoi aura permis de lever 405€ au profit de l'association ENDOmind France.
Encore merci à Fivebet Poker de nous associer ainsi au tournoi.
Merci à Katy et Mika pour leur investissement.
Rendez-vous les 20 et 21 juillet pour la prochaine édition.
#PokerForACause #EndoMind #TournoiPoker #LutteContreEndometriose #AixLesBains #Riviera #MonthlyPokerFestival
Un test salivaire pour diagnostiquer l'endométriose
En février 2022, la startup Ziwig annonçait la sortie du premier test salivaire permettant de diagnostiquer l'endométriose.
Le New England journal of medecine vient de publier une étude sur ce test déjà autorisé dans plusieurs pays.
Retrouvez Juliette Ryan, patiente et membre d'ENDOmind, ainsi que le Dr Erick Petit, radiologue spécialiste de l'endométriose, dans un reportage de BFMTV.
#endometriosis #endometriose #endo #maladieinvisible #endométriose #endomind #santedelafemme #sante #ziwig #endoconnect
Webconférence
"L'endométriose : Mieux la comprendre pour mieux vivre avec"
Webconférence "L'endométriose : Mieux la comprendre pour mieux vivre avec"
La Mutualité Française Pays de la Loire organise le mardi 27 juin à 18h une webconférence au sujet de l'endométriose.
Qui est concerné par l’endométriose, comment la déceler et surtout comment mieux vivre avec ? Rejoignez cette webconférence pour faire sortir cette maladie de l’ombre.
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Quels sont les mécanismes de l’endométriose ?
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Contre quelles idées reçues faut-il encore lutter ?
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Quelles femmes sont plus spécifiquement concernées ?
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Quelles solutions pour aider les malades à mieux vivre avec ?
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Qu’apporte la récente stratégie nationale de lutte contre l’endométriose ?
Retrouvez les réponses à ces questions par le Dr Léa Delbos, le Pr Philippe Descamps et Marie-Agnès Caderby.
C'est gratuit ! Inscrivez-vous ici : https://paysdelaloire.mutualite.fr/.../lendometriose.../
#endometriosis #endometriose #endo #maladieinvisible #endométriose #endomind #santedelafemme #sante #mutualitéfrançaise #mutualitefrancaisepaysdelaloire
Highlander by ENDOmind
Plongez dans l'univers du poker et soutenez la lutte contre l'endométriose lors d’un tournoi exceptionnel !
EndoMind est ravi de vous convier à une expérience inoubliable lors de l'avant-dernière édition du Riviera Monthly Festival à Aix-Les-Bains, du 15 au 18 juin.
Cette année, le Riviera Monthly Poker Festival s'associe à l'association ENDOmind France pour lutter ensemble contre l'endométriose. Chaque buy-in de 5€ sera intégralement reversé à notre association, permettant ainsi de financer nos actions et initiatives. Et ce n'est pas tout ! Participez au super satellite et décrochez votre ticket pour le très attendu FPS d'Aix-Les-Bains fin septembre.
Invitez vos proches, partagez cette annonce et venez nombreux participer à cet événement captivant, où passion du poker et soutien à une cause essentielle se rejoignent.
Merci à Fivebet de nous associer ainsi au tournoi.
Pour tous les détails et pour vous inscrire, rendez-vous sur le site : https://fivebetpoker.com/juin-2023-thats-all-folks/
Ensemble, faisons une réelle différence dans la lutte contre l'endométriose ! Rejoignez-nous au tournoi et montrez votre soutien.
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Nouveau partenariat
L'association ENDOmind France s'associe à l'association TDPM France.
Le Trouble Dysphorique Prémenstruel (TDPM) est une maladie gynécologique et mentale qui touche 3 à 5% des personnes menstruées en âge de procréer.
Ce trouble peut apparaître et disparaître à tout moment de la vie. Les symptômes peuvent survenir au moment de l'ovulation, et jusqu'à 10 jours avant l'arrivée des menstruations. Ils diminuent significativement à leur arrivée. Leur manifestation n'est pas stable : les symptômes peuvent varier en intensité et en nombre chaque mois.
L'Association TDPM France, créée en 2020, œuvre dans le but de faire connaître et reconnaître le TDPM. Elle travaille également à créer un lieu de soutien pour les personnes concernées, et à diminuer l'errance médicale.
Que ça soit l'association TDPM France ou ENDOmind France, nos deux associations travaillent chacune de notre côté à faire reconnaître une pathologie liée au cycle menstruel. Cependant, certaines personnes peuvent également être concernées par les deux à la fois.
En lien avec nos objectifs et valeurs de travail, nous voici désormais partenaires.
Plus d'informations rendez-vous sur TDPM France
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ENDOmind et Soroptimist
Le 8 juin, ENDOmind a été reçue par l'association Soroptimist d'Annecy.
Nous avons pu présenter l'association ainsi que tout ce que nous mettons en œuvre pour faire connaître et reconnaître l'endométriose.
Nous remercions chaleureusement l'association Soroptimist, pour son accueil chaleureux et le don de 1500 € dédié à la recherche sur l'endométriose !
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