Les conséquences

L’endométriose peut avoir un impact sur la qualité de vie des personnes atteintes sur l’ensemble des aspects de l’existence :

Professionnelle
Sociale
Familiale
Sexuelle

Professionnelle :

Il est possible d’avoir accès à des aides sociales dans le monde du travail pour pouvoir continuer à travailler.

Vous pouvez consulter notre section « Aides sociales » pour en savoir plus.
Il est parfois nécessaire de faire une pause dans sa vie professionnelle (arrêt maladie / invalidité) afin de prendre le temps et l’énergie afin de stabiliser son état de santé.

Cela ne doit pas être une honte de faire une pause pour prendre soin de soi et cela peut permettre de repartir dans le monde du travail sur de meilleures bases.

Dans certains cas, les personnes atteintes d’endométriose décident de se réorienter afin de trouver un emploi compatible avec leurs symptômes et problèmes engendrés par la maladie.

Sociale :

L’endométriose peut engendrer un isolement social, d’une part à cause de l’incompréhension que les proches peuvent avoir au regard de la maladie et d’autres part du fait d’annuler des sorties et moments entre amis / familles à cause des douleurs.

La communication est la clé pour garder une meilleure vie sociale.Il est parfois nécessaire de choisir les événements qui nous tiennent le plus à cœur et de ne pas aller à ceux qui nous intéressent moins afin de se préserver.

Il ne faut pas hésiter à partager son ressenti et expliquer l’impact de la maladie à ses proches, leurs partager des articles, vidéos, flyers.

Familiale :

L’impact sur la vie familiale est important. D’une part les femmes ont toujours aujourd’hui une charge mentale plus importante, d’autres part avec l’endométriose cette charge mentale est décuplée.

Encore une fois, la communication est clé, avec son/sa conjoint.e, avec les enfants et le reste de la famille.

Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide autour de soi, et faire en fonction des priorités, et se reposer quand c’est nécessaire.

Sexuelle :

La vie sexuelle dans l’endométriose est souvent perturbée. Cela peut être dû aux douleurs ressenties pendant les rapports, mais également à la baisse de libido qui peut être liée à la prise de traitement.
Il est d’une part important de relativiser, la société met un tabou important sur la sexualité et l’idéalise.

Aujourd’hui, un couple en relation depuis 2 ans, qui est entré dans une routine, sans problème de santé, aura un rapport avec pénétration une fois par mois en moyenne.

La sexualité évolue dans le temps, avec l’âge et en fonction des situations.
Ce n’est pas un devoir conjugal, mais un acte désiré par les deux parties, consenti, sans pression morale ou physique.
La sexualité ce n’est pas que la pénétration, il est possible de sortir des sentiers battus afin de trouver des nouvelles façon de s’apporter du plaisir sans douleurs.

Au même titre la libido s’entretient avec le temps. Il peut être intéressant de consulter un.e sexologue pour trouver des solutions et réussir à communiquer dans le couple.

De façon générale, demander de l’aide, être accompagné par un.e psychologue peut être nécessaire. Non pas parce que “la maladie est dans la tête”, mais parce que n’importe quel être humain vivant ce type de problème a besoin d’aide au quotidien.

L’impact sur la qualité de vie n’est pas dû à la quantité et la localisation des lésions mais bien aux symptômes ressentis. De plus, les traitements lourds et les opérations chirurgicales génèrent énormément d’anxiété, de remises en question sur la vie que l’on menait jusque-là.

En plus de leur vie professionnelle et personnelle, les femmes qui souffrent d’endométriose doivent s’occuper de leur situation médicale ; ce qui est un véritable parcours du combattant qui ne leur laisse aucun temps de répit.

La qualité est d’autant plus affectée qu’en plus des symptômes, l’endométriose entraîne chez certaines femmes :

des états dépressifs et une fatigue chronique (“anxiété réactionnelle” proche du “burn-out”)
une immense frustration (peu ou pas de rapports sexuels, changements alimentaires…)
des troubles du sommeil (réveil par les douleurs à répétition, besoin d’uriner à répétition pendant la nuit…)
des difficultés à prendre soin de soi (perte de confiance, problème de poids…)
des difficultés à prendre soin de sa famille (éducation des enfants, divorces fréquents…)
des difficultés à assumer sa vie professionnelle (arrêts maladie fréquents, incompréhension…)
des difficultés à profiter de sa vie sociale (isolement, solitude face à la maladie, incompréhension des proches, impossibilité d’aller dans un lieu où il n’y a pas de toilettes…)

Le partenaire et l’entourage proche d’une femme atteinte d’endométriose sont eux aussi directement impactés.

L’Autre peut se sentir seul, affaibli, impuissant face aux douleurs de la malade qui, à son tour, peut finir par s’enfermer dans la maladie. L’endométriose affecte les deux partenaires, c’est bien une maladie de couple.