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Les filières de soin endométriose

 

Une filière de soins c’est quoi ?

 

Une filière de soins représente le parcours de soins emprunté par une patiente dans le cadre de la prise en charge d’une pathologie.

Il s’agit d’un parcours organisé et gradué sur un territoire défini.

 

Pourquoi les mettre en place dans le cadre de l'endométriose ? Pour mieux accompagner les femmes et rendre simples et cohérents les parcours de soins.

L'endométriose est une maladie chronique féminine dont les origines et le développement sont encore aujourd’hui mal connus. 

Elle a pour conséquences des symptomes qui différent d’une femme à une autre independemment du nombre et de la localisation des atteintes.

C’est une maladie qui implique différentes spécialités médicales et paramédicales.

L’une des plus grandes problématiques de cette maladie est l'errance médicale dont elle fait l’objet encore aujourd’hui.

Les filières de soins par leur recensement des professionnels impliqués dans la prise en charge de cette maladie et l’établissement d’un parcours gradué, permettent une meilleure prise en charge et coordination du parcours de soin de la patiente.

La conséquence positive de la création de ces filières sera le désengorgement des centres chirurgicaux de prise en charge de l'endométriose.

En effet, aujourd'hui il est admis qu’environ 20% des endométrioses nécessitent une prise en charge chirurgicale. Ce qui veut dire que 80% d’entre elles peuvent être prises en charge par des professionnels de 1er et 2eme intention.

La filière de soin permettra par le désengorgement des centres spécialisés a une fluidité de prise en charge des différentes endométrioses.

 

Les filières de soins : historique ?

 

Ces filières spécialisées doivent faire en sorte "que les femmes sachent vers qui se tourner, afin qu'elles soient mieux accompagnées, pour la prise en charge de la douleur, pour la préservation de la fertilité, avec des professionnels spécialisés dans la prise en charge de cette maladie", Agnès BUZYN ancienne ministre de la santé en 2019

 

Reprise dans la stratégie nationale en 2022 annoncé par le président Emmanuel Macron qui s’articule autour de 3 axes :

 

*établir un maillage de leur territoire (région) en recensant les professionnels afin de fournir une offre de soin graduée aux patientes de la région. 

*Former les professionnels souhaitant intégrer les filières

*développer la recherche autour de la pathologie

 

“Dès mars 2022, la DGOS a constitué un large groupe de travail associant représentants institutionnels, agences régionales de santé (ARS), conseils nationaux professionnels et sociétés savantes, associations de patient(e)s et personnes qualifiées. Les travaux de ce groupe ont permis d’établir un cadre d’orientation national pour la structuration des « filières endométriose » sur le territoire. En lien étroit entre les ARS et les acteurs locaux, celles-ci participeront à la construction d’une offre de soins graduée en trois niveaux de recours, où seront intégrées les prises en charge adaptées de proximité et de recours (notamment chirurgicales), de la douleur et de l’infertilité, dans une logique de collaboration interprofessionnelle. En parallèle, les filières auront notamment pour mission d’organiser des réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) de territoire, d’améliorer les pratiques professionnelles et d’informer le public sur l’offre de soins disponible.

Les 3 niveaux de recours sont les suivants : 

  • professionnels de première intention : ce sont les professionnels aptes à diagnostiquer et à prendre en charge les endométrioses en première intention (imagerie + traitement). Il sont aussi en capacité d’orienter vers d’autres professionnels formés.

  • Professionnels de seconde intention : ce sont les professionnels aptes à diagnostiquer et à orienter les endométrioses légères et modérées avec possibilité d’accès à un centre de procréation médicalement assistée.

  • Professionnels de troisième intention ou “centres hospitaliers spécialisés” ce sont les entités capables de prendre en charge et orienter les endométrioses dites “complexes” qui nécessitent une coordination de soin et une équipe pluridisciplinaire. Les centres anti-douleurs, l’orientation vers l’Assistance médicale à la procréation y sont intégrés. Ces centres hospitaliers ont aussi la charge d’organiser des RCP (Réunion de concertation pluridisciplinaire) afin d’échanger sur les cas complexes, et créer une cohésion entre les professionnels de la filière.
     

Le cas échéant, elles pourront également effectuer des activités de recherche.

Il est attendu que toutes les filières soient constituées d’ici fin 2023 : leur déploiement sera accompagné d’un financement national à hauteur de 4,5 millions d’€ par an, destiné à soutenir la mise en œuvre et l’animation territoriale.”Santé.gouv.fr

Aujourd’hui plusieurs filières sont déjà constituées sur le territoire, certaines sont encore en cours de création.

Il vous suffit de cliquer sur votre région pour être redirigé vers le lien de votre organisation.
Des filières locales s’organisent dans certaines villes en attendant le développement de filières régionales.

Nouvelle Aquitaine
AFENA
https://www.afena.fr/
Haut-De-France
Endhauts
Site en construction
IDF
ENDO CENTRE-OUEST ENDO NORD-EST

ENDO SUD IDF
ENDO Yvelines&Val d'oise OUEST

https://www.endo-idf.fr/
Bretagne
ENDObreizh
https://www.endobreizh.com/
Pays de la Loire
EndoRef pays de la Loire
Site en construction
Centre Val de Loire
EndoCentre
Site en construction
Outre Mer
Filière en construction
Bourgogne & Franche-comté
Endo BFC
https://endo-bfc.fr/
Occitanie
EndOccitanie
Site en construction
Grand Est
ENDOgrandEST
Site en construction
Auvergne, Rhône-Alpes
Endaura
https://www.endaura.fr/
Normandie
Filière en construction
Corse
Filière en construction

 

 

Des filières locales s’organisent dans certaines villes en attendant le développement de filières régionales.

Strasbourg
EndoAlsace
https://www.chru-strasbourg.fr
EndoH
EndomNormandie
EndoReno
https://www.endoreno.fr/

Pour en savoir plus sur les filières de soin endométriose, découvrez notre page dédiée.

Chaque région devra avoir sa filière de soins endométriose d’ici fin 2023. L’IDF a quant à elle été découpée en 4 sous filières afin de respecter la spécificité régionale de la région en termes de densité de population et densité de professionnels de santé.

 

Les associations de patientes sont directement impliquées au sein de chacune des filières ou une représentante participe aux différentes réunions des organisations. (conseil d'administration, comité de pilotage etc …)

La mise en place des filières de soins est un travail long qui demande du temps car les attentes sont très nombreuses.

 

Les filières doivent recenser, former, intégrer et coordonner le maximum de professionnels de santé présents sur le territoire.

 

C’est une tâche qui demandera du temps mais qui à terme sera une vraie aide à destination des patientes atteintes d'endométriose.

Le rôle des associations de patientes au sein des filières est essentiel afin de faire remonter les besoins/remontés terrains. En effet qui mieux que les patientes elles même peuvent exprimer leurs besoins ?

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