Test salivaire
Évènement ENDOmind
Rencontre entre ENDOmind et la Haute Autorité de Santé
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Il y a quelques jours, nous avons rencontré le Président de la @Haute Autorité de Santé et abordé trois sujets essentiels :
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L’importance d’un diagnostic précoce de l’endométriose : Selon notre étude, 94,2 % des patientes interrogées auraient souhaité connaître leur diagnostic plus tôt. En moyenne, les personnes subissent 10 ans d’errance médicale avant d'obtenir un diagnostic.
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Le test salivaire :
Nous avons appris que l’étude prévue dans le cadre du forfait innovation devrait être bientôt lancée, avec une évaluation de la HAS sur le remboursement du test en 3ème intention prévue d’ici fin 2025.
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Nous avons insisté sur la nécessité d’y prendre en compte l’impact du diagnostic sur la qualité de vie des patientes, engagement pris par la HAS.
Nous avons également réaffirmé notre position en faveur de l’utilisation du test en 1ère intention (avant IRM ou échographie) conformément aux annonces de la ministre de la Santé en mars 2024.
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Les recommandations sur l’endométriose : Un programme de mise à jour des recommandations en matière de prise en charge de l'endométriose est prévu par la HAS. Nous avons exprimé la volonté d'y être associée, ce qui nous a été confirmé.
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Cet échange a permis de faire entendre la voix des patientes et d'alerter sur la nécessité de déployer rapidement le test salivaire. ENDOmind continuera de travailler activement afin d’améliorer la vie des personnes atteintes d’endométriose et de réduire le délai de diagnostic de la maladie.
Endométriose et test salivaire
Le compte n'y est pas !
Ce matin, la Ministre de la Santé Catherine Vautrin s'est exprimée sur le remboursement et l'accessibilité du test salivaire pour diagnostiquer l'endométriose.
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L'association ENDOmind se réjouit de la volonté exprimée de pouvoir faire bénéficier aux femmes françaises de cette innovation française.
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La reconnaissance par la ministre de l'efficacité du test et de sa pertinence en première intention (avant une échographie ou une IRM) est une avancée majeure.
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Pour autant les chiffres annoncés de 3000 tests remboursés en 2024 et de 10 à 20 000 tests en 2025 sont dramatiquement sous-évalués au regard du nombre de patientes actuellement en attente d'un diagnostic.
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Le test doit être rendu accessible à toutes les personnes qui en ont besoin, notamment celles se trouvant dans des déserts médicaux et n'ayant pas accès à l'imagerie.
L'endotest
Cette semaine France 5 a dédié un reportage à l’Endotest.
Vous pouvez retrouvez l'émission en intégralité ici :
https://www.allodocteurs.fr/endometriose-pourquoi-le-test...
Dans cet extrait la Haute Autorité de Santé y résume sa position concernant le non remboursement à court terme du test salivaire.
Nous vous laissons découvrir en quelques mots les raisons de ce refus.
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Endotest®
L’espoir d’un test accessible dès cette année
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ENDOmind, association de patientes atteintes d’endométriose, agit pour mieux faire connaître cette maladie qui touche une femme sur dix, pour améliorer la prise en charge globale des malades, encourager le développement de la recherche et réduire le délai de diagnostic.
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Les bénévoles de l’association ENDOmind accueillent avec beaucoup d’espoir l’étude publiée récemment dans le New England Journal of Medicine qui semble valider l’efficacité de l'Endotest®, test salivaire développé par l’entreprise Ziwig, comme outil diagnostic pour l’endométriose.
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L'Endotest® est déjà diffusé dans de nombreux pays et fait l’objet d’un remboursement en Suisse. Ziwig a annoncé travailler actuellement avec les autorités de santé à le rendre disponible en France d'ici la fin d’année 2023.
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Dans l’éventualité d’une autorisation de ce test par la Haute Autorité de Santé, ENDOmind plaide pour son remboursement à 100% par la Sécurité sociale afin de permettre à toutes les femmes susceptibles d’être atteintes d’endométriose de pouvoir y accéder, en lien avec les professionnels de santé, et garantir ainsi une prise en charge adaptée.
L’existence et la diffusion large d’un test non invasif et lisible par tous les praticiens, permettraient de réduire drastiquement le retard de diagnostic encore évalué entre 7 à 10 ans en moyenne par l’INSERM.
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Ce serait une avancée majeure pour les malades, permettant d’éviter une longue errance médicale et une chronicisation des douleurs, tout en favorisant la préservation de leur santé, fertilité et qualité de vie.
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La possibilité d’un diagnostic rapide ouvre la voie à une meilleure prise en charge médicale tant pour les personnes dont le diagnostic pourra être confirmé rapidement, que pour les patientes non atteintes qui pourront être réorientées, favorisant ainsi une meilleure prise en charge médicale pour toutes les femmes souffrant de douleurs et symptômes pouvant être associés à une endométriose.
Un test salivaire pour diagnostiquer l'endométriose
En février 2022, la startup Ziwig annonçait la sortie du premier test salivaire permettant de diagnostiquer l'endométriose.
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Le New England journal of medecine vient de publier une étude sur ce test déjà autorisé dans plusieurs pays.
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Retrouvez Juliette Ryan, patiente et membre d'ENDOmind, ainsi que le Dr Erick Petit, radiologue spécialiste de l'endométriose, dans un reportage de BFMTV.
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