Études
ÉTUDE
du diagnostic dans l’endométriose
Du 8 au 28 janvier 2024, ENDOmind a diffusé auprès de ses adhérentes et sur les réseaux sociaux (Facebook et Instagram) un questionnaire relatif au diagnostic de l’endométriose.
Composé de dix questions et de la possibilité de laisser un témoignage, ce questionnaire s’adressait aux femmes atteintes d’endométriose et à celles effectuant des démarches pour être diagnostiquées.
Les participantes ont été questionnées sur la durée de leur errance médicale, le nombre d’examens réalisés avant le diagnostic (échographie et IRM), le professionnel l’ayant posé, la manière dont le diagnostic a été vécu et l’impact qu’aurait pu avoir un diagnostic plus précoce sur leur vie.
ÉTUDE : Les défis et les limites de l’admission et de la prise en charge en ALD31 pour les femmes atteintes d’endométriose
ENDOmind œuvre depuis plusieurs années à la reconnaissance de l’endométriose en tant qu’affection de longue durée inscrite par décret (ALD30).
En mai 2020, l’association a mené une campagne soutenue par plus de 300 parlementaires, demandant la reconnaissance institutionnelle de l’endométriose et son intégration à la liste des ALD30. En janvier 2022, une résolution a été adoptée à l’unanimité par l’Assemblée nationale reconnaissant l’endométriose comme une ALD et demandant son inscription en tant qu’ALD30. Cependant, à l’heure actuelle, la maladie fait toujours partie des affections de longue durée hors liste (ALD31).
En février 2022, la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose a été lancée par le gouvernement. Dans ce cadre, une première évaluation relative à l’accès au dispositif de l’ALD31 et à la prise en charge en ALD30 a été prévue dès 18 mois après sa diffusion. Dans cette perspective, ENDOmind a diffusé un questionnaire relatif à la prise en charge en ALD31 des femmes atteintes d’endométriose en juillet 2023. En deux semaines, 1175 participantes y ont répondu.
L’analyse des réponses a montré que l’admission en ALD31 présente des défis pour une partie des femmes atteintes de la maladie et que des limites existent dans le cadre la prise en charge en ALD31 pour les patientes bénéficiant du dispositif.
En plus de ces constats, l’étude a mis en évidence les raisons pour lesquelles ENDOmind continue d’appeler à l’inscription de l’endométriose sur la liste des ALD30, laquelle participerait à pallier les problématiques exposées et favoriserait une plus grande égalité entre les femmes atteintes de la maladie.