Qu'est-ce que c'est l'endométriose?

L’endométriose reste encore une maladie énigmatique et mystérieuse dont on ne connaît pas précisément les causes bien qu’ayant été découverte en 1860.

C’est « une maladie multifactorielle, résultant de l’action combinée de facteurs génétiques et environnementaux, et de facteurs liés aux menstruations » qui se caractérise par la présence de tissu semblable endométrial en dehors de la cavité utérine.

Des cellules semblables à celle de la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus (l’endomètre) se trouve sur différents organes en dehors de la cavité utérine : pelvis, péritoine, ovaires, vagin, trompes, ligaments utéro-sacrés, rectum, vessie, intestins…

Il existe plusieurs formes d’endométriose :

  • Endométriose pelvienne minime
  • Endométriomes ovariens
  • Endométriose profonde (infiltrant la vessie, les uretères et/ou le rectum)
  • Endométriose extra-pelvienne (pariétale, diaphragmatique, thoracique)

Il existe également une forme interne au muscle de l’utérus: l’adénomyose.

Ce tissu endométrial peut exceptionnellement se retrouver sur d’autres organes comme les poumons, le diaphragme, les reins, les cicatrices cutanées, les nerfs sacraux pelviens, le nombril ou même le cerveau (localisations ectopiques).

Aucune localisation ne peut être véritablement exclue et les témoignages de patientes et de médecins confirment que les cas graves sont de plus en plus nombreux, et cela certainement sous le double effet de la pollution environnementale croissante et des progrès de l’imagerie pour le diagnostic.

Les foyers d’endométriose, en dehors de l’utérus, réagissent comme l’endomètre aux fluctuations hormonales survenant lors du cycle menstruel. Sous l’influence de ces fluctuations, ils s’épaississent, saignent mais ne peuvent être évacués par les voies naturelles lors des règles.

Cela provoque aux endroits où ils se trouvent, des lésions, nodules ou kystes ainsi que des réactions inflammatoires avec formation de tissu cicatriciel et d’adhérences accolant les organes avoisinants entre eux et empêchant ainsi leur bonne mobilité et leur bon fonctionnement.

Tout ce processus peut être extrêmement douloureux même s’il faut noter qu’il n’y a pas de corrélation entre la taille des lésions ou le stade de la maladie (notion de moins en moins utilisée) et la douleur ressentie. Il faut aussi dire que l’endométriose n’a pas systématiquement de conséquences pathologiques.

Il n’existe pas une, mais des endométrioses.

Elle est aussi la première cause d’infertilité en France et est souvent détectée dans le cadre d’un désir d’enfant.

L’INSERM a très bien défini l’endométriose dans son dossier thématique

Retrouvez l’ensemble de nos sources dans l’ouvrage « Réflexions sur l’endométriose en France » que le pôle médico-scientifique de l’association a rédigé en 2015 (ici).

Symptômes & Conséquences

Les symptômes

Les symptômes ressentis sont très variables selon le type d’atteinte et chaque femme y réagit différemment (certaines ne souffrent pas ou très peu [asymptomatiques], certaines uniquement autour de leurs règles ou ovulation [la majorité vraisemblablement], certaines tous les jours indépendamment du cycle [état chronique]).

Une endométriose superficielle peut être très douloureuse, voire handicapante et une endométriose profonde passe parfois inaperçue.

Comme nous l’avons mentionné précédemment, il n’existe pas une mais plusieurs endométrioses et il est bien difficile d’établir un profil type où la patiente entrerait d’emblée « dans une case ».

Les symptômes principaux de la maladie sont :

  • Dysménorrhées = douleurs en rapport avec les règles (douleurs au bas ventre, bas du dos…)
  • Dyspareunies = douleurs en rapport avec les rapports sexuels (douleurs plus ou moins profondes)
  • Dysuries = Douleurs urinaires (problèmes à la miction, infections à répétition…)
  • Dyschésies et autres troubles intestinaux (douleurs pour éliminer les selles, alternance diarrhée et constipation, ballonnements, gonflements…)
  • Douleurs pelviennes chroniques (douleurs aux ovaires, contractions utérines…
  • Asthénie = Fatigue chronique (sentiment d’épuisement, stations debout/assise difficiles…)
  • Douleurs de dos et d’épaules (douleurs lombaires, compression au niveau du diaphragme…)
  • Infertilité (insuffisance ovarienne, trompes atrophiées, problème à la nidation…)

Cette liste n’est pas exhaustive et ne remplace en aucun cas une consultation médicale avec un professionnel spécialiste de la maladie.

En lire davantage sur  » Les 10 symptômes clés de l’endométriose « 

L'impact de l'endométriose sur la qualité de vie

L’impact sur la qualité de vie et sur la vie sexuelle est lié aux symptômes ressentis par chaque femme.

Les traitements lourds et les opérations chirurgicales pour bloquer la progression de la maladie génèrent énormément d’anxiété, de remises en question sur la vie que l’on menait jusque-là.

En plus de ses vies professionnelle et personnelle, les femmes qui souffrent d’endométriose doivent s’occuper de leur situation médicale ; ce qui est un véritable parcours du combattant qui ne leur laisse aucun temps de répit. Nombreuses sont celles qui changent d’ailleurs de voie professionnelle pour trouver un meilleur équilibre.

La qualité est d’autant plus affectée qu’en plus des symptômes évoqués ci-dessus, l’endométriose entraîne chez certaines femmes :

  • des états dépressifs et une fatigue chronique (« anxiété réactionnelle » proche du « burn-out »)
  • une immense frustration (peu ou pas de rapports sexuels, changements alimentaires…)
  • des troubles du sommeil (réveils par les douleurs à répétition…)
  • des difficultés à prendre soin de soi (perte de confiance, problème de poids…)
  • des difficultés à prendre soin de sa famille (éducation des enfants, divorces fréquents…)
  • des difficultés à assumer sa vie professionnelle (arrêts maladie fréquents, incompréhension…)
  • des difficultés à profiter de sa vie sociale (isolement, solitude face à la maladie, incompréhension des proches, impossibilité d’aller dans un lieu où il n’y a pas de toilettes…)

Le partenaire et l’entourage proche d’une femme atteinte d’endométriose sont eux aussi directement impactés. L’Autre peut se sentir seul, affaibli, impuissant face aux douleurs de la femme qui, à son tour, peut finir par s’enfermer dans la maladie. L’endométriose affecte les deux partenaires, c’est bien unemaladie de couple.

Lire une des présentations du Sexogyn 2013

Le handicap et l'invalidité liés à l'endométriose

Même si la majorité a des atteintes légères qui ne perturbe pas leur vie, certaines femmes ont des atteintes si importantes et douloureuses qu’elles sont reconnues comme « travailleur ou adulte handicapé ».

D’autres femmes ont pu obtenir une reconnaissance de leur invalidité par leur Caisse d’Assurance Maladie.

L’endométriose n’est pas encore reconnue officiellement comme une maladie invalidante et l’on peut déplorer que la décision de reconnaître une invalidité soit prise selon les propres critères de chaque Département et Caisse Maladie. Cela constitue selon nous une inégalité d’accès aux droits.

Pourtant, l’article 114 de la loi n°2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, définit la notion de handicap comme suit :

« Constitue un handicap, …, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »

En conclusion, bien que des progrès aient été réalisés depuis quelques années, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour déceler l’endométriose suffisamment précocement et améliorer ainsi la qualité de vie des patientes et de leur entourage proche grâce à un traitement adapté et efficace.

Agissons ensemble contre l’endométriose !

Le diagnostic de l'endométriose

Le retard de diagnostic de l’endométriose en France

Poser un diagnostic précis est primordial pour ensuite établir la prise en charge d’une pathologie. Mais en 2018, concernant l’endométriose, on relève toujours un retard de diagnostic d’en moyenne 7 ans entre la première apparition des symptômes et le diagnostic officiel.

Même si les choses avancent, cela reste trop long pour l’immense majorité des jeunes filles et femmes atteintes d’endométriose.

Et cela peut avoir des conséquences physiques graves (colonisation d’un organe par des lésions endométriosiques, occlusions, rupture de kystes, handicap…) et aussi psycho-sociales (manque de reconnaissance des douleurs, difficultés familiales et/ou professionnelles que l’on ne peut pas expliquer sans diagnostic, absentéisme, précarisation…).

L’association tient à rappeler que la prise en charge doit être faite par un médecin expert de la maladie.Nombre de praticiens (radiologues, généralistes ou même gynécologues) ne sont pas formés aux spécificités de l’endométriose et peuvent facilement passer à côté. De ce fait, on comprend vite la multitude d’examens non concluants et l’allongement du délai diagnostic soutenu par des « on ne voit rien aux examens », « c’est dans votre tête », « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles »…

Consulter un expert peut vous demander des délais très longs et/ou de devoir changer de région, mais nous vous encourageons vivement en ce sens.

La récente mise à jour des recommandations médicales par la HAS et le CNGOF a permis de faire le point sur les examens à réaliser pour le diagnostic de l’endométriose. Vous pouvez consulter la fiche complète ici.

La consultation et l’examen gynécologique (s’il est possible !)

En cas de consultation pour douleurs pelviennes chroniques ou suspicion d’endométriose, il est recommandé d’évaluer la douleur, la qualité de vie de la patiente et de rechercher les symptômes évocateurs et localisateurs de l’endométriose.

L’évaluation de la douleur passe par une échelle pour mesurer l’intensité de la douleur et par la recherche d’une symptomatologie évocatrice de sensibilisation : la manifestation des symptômes douloureux est variable d’une femme à l’autre et l’endométriose peut être associée à une modification des seuils douloureux.

L’évaluation de la qualité de vie se base sur un questionnaire de qualité de vie tel que : l’Endometriosis Health Profile-30 (EHP-30) et sa version courte l’EHP-5, ou le questionnaire SF-36.

Un examen gynécologique complet est nécessaire pour poser un diagnostic mais il doit être possible/supportable par la patiente que ce soit en termes d’approche (respect de la pudeur de chacune, avoir une attention spécifique aux femmes fragilisées), qu’en termes de douleurs provoquées.

Les examens radiologiques à réaliser pour diagnostiquer l’endométriose

Sachez que tous ces examens peuvent être prescrits par un médecin généraliste ou par un spécialiste. Pensez à conserver tous vos comptes rendus médicaux dans un classeur par exemple, cela facilitera vos échanges avec les professionnels de santé. En 2018, la Fédération Nationale des Médecins Radiologues consulte différentes associations, dont ENDOmind, et met en place une charte afin de faciliter le rendez-vous, n’hésitez pas à la consulter en cliquant ici.

1ère intention : l’échographie pelvienne

L’échographie pelvienne et l’IRM pelvienne ont des performances similaires pour le diagnostic d’endométriome. Le diagnostic d’endométriome (endométriose ovarienne) doit être posé avec prudence après la ménopause pour ne pas méconnaître une tumeur maligne.

En cas de diagnostic d’endométriome : toujours rechercher une endométriose profonde associée.

Si l’examen ne révèle rien mais que les douleurs sont invalidantes, il est intéressant de poursuivre les recherches.

2ème intention : échographie endovaginale et/ou IRM abdomino-pelvien par des experts de l’endométriose

Les examens de deuxième intention sont :

  • l’examen pelvien orienté (avec un clinicien référent), avec recherche d’une endométriose profonde en cas de douleur à la défécation pendant les règles, de signes urinaires cycliques, de dyspareunie profonde intense, ou d’infertilité associée ;

  • l’IRM pelvienne ou abdomino-pelvienne (interprétée par un radiologue référent)

  • l’échographie endovaginale (échographiste référent)

L’échographie pelvienne et l’IRM apportent des informations différentes et complémentaires. La réalisation de ces deux examens est à discuter en fonction du type d’endométriose suspecté, de la stratégie thérapeutique envisagée et de l’information à donner à la patiente.

Le compte rendu des examens (IRM ou échographie) doit décrire la taille des lésions ainsi que les localisations anatomiques de l’endométriose visibles sur l’examen.

Ces examens sont destinés à évaluer l’extension de l’endométriose, informer la patiente et prévoir la prise en charge.

Avant chirurgie d’exérèse de l’endométriose pelvienne profonde et en cas de discordance entre des symptômes évocateurs ou localisateurs d’endométriose et des examens de première intention négatifs : il est recommandé de réaliser une IRM pelvienne et/ou une échographie pelvienne de deuxième intention afin de prédire la nécessité d’éventuels gestes urinaires ou digestifs.

Il y a également quelques exceptions pour lesquelles nous vous conseillons de privilégier l’IRM :

  • si l’opérateur n’est pas expérimenté en endométriose,

  • s’il s’agit d’une jeune fille qui n’a pas encore eu de rapports sexuels,

  • pour les localisations exceptionnelles (haut de l’abdomen, diaphragme, lésions nerveuses…) tout en sachant que les lésions millimétriques ne sont généralement pas vue par l’imagerie quelle qu’elle soit,

  • pour éliminer un diagnostic différent de l’endométriose.

3ème intention : examens complémentaires demandés par le spécialiste pour les atteintes digestives et urinaires

Explorer une endométriose recto-sigmoïdienne

Avant de réaliser une chirurgie d’exérèse pour une endométriose profonde avec suspicion d’atteinte digestive, il est recommandé de confirmer ou non la présence de cette atteinte en préopératoire afin : d’informer la patiente et d’organiser une prise en charge multidisciplinaire.

Réaliser un examen dédié : une échographie endovaginale, une IRM pelvienne, une échoendoscopie rectale (EER) ou un colo-scanner (colo-CT).

Il n’y a pas lieu de faire une coloscopie en cas de suspicion d’endométriose. Elle peut cependant être utile pour éliminer un diagnostic différentiel.

Explorer une endométriose urinaire

Une dilatation du rein est présente dans 50 à 60 % des endométrioses urinaires.

En cas d’endométriose pelvienne profonde, il est recommandé de rechercher une dilatation urétéropyélocalicielle. Si elle est confirmée, il est recommandé de prendre un avis spécialisé pour l’étude du retentissement rénal.

En cas de douleur pelvienne chronique associée à des symptômes urinaires du bas appareil et une suspicion d’endométriose, il est recommandé de réaliser en première intention une IRM ou une échographie de référence pour explorer une atteinte de la vessie et/ou des uretères.

4ème intention : la cœlioscopie en dernier recours

Retrouvez tous les détails sur la chirurgie pour les douleurs et la prise en charge de l’infertilité (FIV) >>ICI

En tout cas pour le diagnostic, il faut retenir que lorsque l’imagerie objective correctement une endométriose (kyste et/ou lésions profondes), il n’y a pas de raison de réaliser une cœlioscopie dans le seul but de confirmer le diagnostic.

La cœlioscopie, pratiquée par un chirurgien expert de l’endométriose, intervient en dernier recours dans le but de traiter toutes les lésions présentes.

Et l’information de la patiente ?

Les praticiens sont invités à dispenser une information éclairée à la patiente sur :

  • sur les alternatives thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive, la fertilité, et prendre en compte les attentes et les préférences de la patiente
  • avant la chirurgie, apporter des informations supplémentaires sur son déroulement, son objectif, les inconvénients et les bénéfices escomptés, ses possibles complications, ses cicatrices, ses suites, ainsi que le déroulement de la convalescence.

En savoir plus sur vos droits >> ICI

Où en est la recherche pour le diagnostic de l’endométriose ?

Bien que les causes de l’endométriose ne soient pas connues avec certitude, plusieurs équipes de recherche dans le monde sont en train de travailler à un moyen de diagnostiquer l’endométriose de façon moins invasive que les examens gynécologiques et les cœlioscopies à répétition.

Le principe serait de passer par une prise de sang capable de repérer des marqueurs de la maladie. Les études sont en cours, et ces tests seront peut-être commercialisés dans plusieurs années.

En savoir plus sur la recherche autour de l’endométriose >> ICI

Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour obtenir un diagnostic précoce et trouver le traitement efficace spécifique à l’endométriose.      Agissons ensemble contre l’endométriose !

La prise en charge globale de l’endométriose

L’endométriose est une maladie incurable à ce jour, le terme de « guérison » ne peut donc pas être employé. Comme on l’a dit, chaque femme et endométriose sont différentes et certaines femmes atteintes ont malgré tout une vie « normale »  (lire les tribunes de Mod Imaginaire pour tout ce qui concerne la « normalité » dans notre société actuelle).

Cet article est basé sur les recommandations médicales de décembre 2017 qui détaillent la stratégie de prise en charge via des traitements médicaux, chirurgicaux et alternatifs.

Vous aurez plus de détails dans le texte court des recommandations et l’argumentaire de 399 pages.

Les traitements allopathiques

Endométriose et contraception

Il existe un lien étroit entre l’endométriose, les règles et le système gynéco-reproducteur.

La contraception peut permettre de régulariser les cycles et de diminuer l’abondance des flux.Les règles peuvent être ensuite supprimées par la prise d’une pilule en continu, dont l’action progestative permet alors de limiter les douleurs ainsi que le développement des symptômes de l’endométriose. Les contraceptifs vont ralentir l’évolution de la maladie mais l’endométriose peut continuer à progresser et faire des dégâts sur les organes.

Selon la composition des contraceptifs prescrits, il est important de signaler que la présence d’œstrogènes tendrait à favoriser le développement des cellules d’endométriose.

De façon optimale, la prescription devrait être établie après un dialogue approfondi entre les patientes et leurs spécialistes et des examens adaptés, notamment pour les jeunes adolescentes. Cette prescription qui peut permettre de ralentir l’évolution de la maladie et de diminuer les douleurs, doit êtreassocié à un suivi régulier par un médecin expert (de tous les 6 mois à tous les 2 ou 3 ans selon les cas).

Là encore chaque jeune fille/ femme réagit différemment aux traitements et la meilleure solution doit être trouvée pour chacune en fonction de sa balance bénéfices/risques.

Traitement médical

Au-delà du traitement antalgique adapté à chaque patiente (du paracétamol, aux AINS, à la morphine), le traitement hormonal peut s’avérer efficace pour canaliser les crises de douleurs des patientes.

Les médicaments utilisés sont des contraceptifs œstroprogestatifs, des progestatifs ou des analogues de la Gn-RH. Ils sont pris généralement en continu de façon à bloquer l’apparition des règles.

Les analogues de la Gn-RH sont des médicaments injectables qui mettent la patiente dans un état deménopause artificielle et qui peuvent provoquer des effets secondaires importants (ostéoporose, bouffées de chaleur, vertiges, nervosité, …). Une add-back therapy est souvent conseillée en complément.

Aussi, il n’est pas recommandé de les prescrire avant 16 ans.

Ils sont utilisés comme traitement hormonal pour les personnes souffrant de cancers de la prostate principalement.

Leur prescription ne devrait pas être prolongée au-delà de 9 mois mais ces consignes sont rarement respectées pour les femmes souffrant d’endométriose. Et il est intéressant d’y ajouter une add-backthérapie à base d’oestrogènes voire de progestérone pour limiter les effets secondaires.

Les traitements médicaux ont donc leurs limites : les effets secondaires, l’absence de réponse positive de la patiente au traitement après un certain temps… Certains d’entre eux sont très controversés comme les pilules de dernière génération ou les analogues injectables qui peuvent provoquer des risques cardio-vasculaires ou de baisse prématurée de la densité osseuse par exemple.

Ces traitements sont tous des contraceptifs, ainsi le désir de grossesse ne peut être réalisé.

La femme doit alors choisir (définitivement ou pas) entre souffrir et espérer avoir un enfant ou renoncer à un enfant pour  tenter de vivre avec le moins de douleurs possibles. Sachant que les analogues injectables sont largement utilisés dans le cadre de la PMA.

Mais, en 2018, cela est un bien triste choix alors que la femme devrait être libre de disposer de son corps (d’essayer d’obtenir une grossesse naturelle comme avoir le choix de l’interrompre).

Bien sûr, nous sommes conscientes qu’il existe d’autres façons de devenir parents notamment par l’adoption.

La recherche commence à se développer autour de nouveaux traitements de l’endométriose qui ne seraient pas contraceptifs. Mais à ce jour les nouvelles recommandations estiment qu’Il n’y a pas lieu de prescrire les anti-aromatases, les SERM, les SPRM et les anti-TNF-α pour la prise en charge de l’endométriose douloureuse.

Traitement chirurgical

La chirurgie est recommandée quand le traitement médical n’est plus efficace à calmer les douleurs de la patiente ou lorsque les lésions sont devenues trop envahissantes ou dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation (PMA)

Aujourd’hui, la coelioscopie et les techniques mini-invasives sont privilégiées. Malgré tout, dans certaines situations, une laparotomie peut-être nécessaire (ouverture plus large de l’abdomen).

Il n’existe pas de consensus officiel sur la question mais de plus en plus c’est la cœlioscopie avecrésection de toutes les lésions endométriosiques qui est choisie par les équipes spécialistes les plus avancées. Cette technique d’exérèse complète, qui a montré ses bénéfices sur la douleur et le risque de récidive, présente tout de même un risque important de lésion de nerfs au cours de l’intervention.

Les ovaires sont de moins en moins opérés dans la mesure où les médecins estiment ainsi préserver au mieux la fertilité des patientes. Toutefois, un endométriome trop invalidant doit être pris en compte par le chirurgien, des techniques de ponction avec alcoolisation par exemple existent pour soulager les patientes. Cela doit être décidé en fonction de la réserve ovarienne (taux AMH) et bien sûr des choix de la patiente.

Les patientes sont en droit d’être informées en amont de ce que l’opération implique, elles ont le temps de s’y préparer, de réaliser tous les examens nécessaires et de préparer leur convalescence. Ce sont des opérations lourdes nécessitant plusieurs heures d’intervention, parfois des appareillages (ex: stomie) et plusieurs semaines d’arrêt de travail (selon les cas bien évidemment).

Dans les centres organisés, les décisions d’opérations sont discutées par des équipes pluri-diciplinaires(gynécologie, digestif, urologie…). La balance bénéfice/risque doit être favorable pour la patiente et lesconséquences post-opératoires ne doivent pas être négligées.

Note sur l’hystérectomie : ​

C’est une opération pratiquée (trop?) fréquemment dans l’endométriose tant le manque de solutions est important. Même si elle ne traite pas les conséquences issues des lésions en dehors de l’utérus, elle peut s’avérer pleinement nécessaire pour soulager les douleurs d’endométriose (et surtout d’adénomyose). C’est dans tous les cas une intervention très conséquente qui mérite que la patiente soit très bien informée et soutenue.

Mais chaque femme réagit différemment à la maladie, il n’existe pas une mais des endométrioses. Il en va de même pour les capacités de récupération post-opératoires.

La prise en charge de la douleur chronique

Il existe sur presque tout le territoire français des centres anti-douleur installés dans les hôpitaux et cliniques. Le médecin spécialiste de la prise en charge de la douleur est un algologue. Il pourra prescrire les traitements selon le besoin de chaque patiente.

Retrouvez la liste des centres anti-douleur en France > ICI

Ces traitements sont faits pour les douleurs neuropathiques et les modifications des seuils douloureux.

En savoir plus sur les différentes douleurs chroniques > ICI

Ils se basent principalement sur des anti-dépresseurs et anti-épileptiques à visée antalgique. Ils peuvent pour certaines considérablement soulager les douleurs mais présentent tout de même des effets secondaires à ne pas négliger (nausées, endormissement, dépression…).

La neurostimulation peut aussi être envisagée via un TENS pour les douleurs neuropathiques et périphériques.

Certains centres de référence de l’endométriose (même s’ils ne sont pas encore labellisés) existent et travaillent de pair avec des médecins ou centres de la douleur, n’hésitez pas à en parler avec votre spécialiste s’il ne pense pas à vous proposer une prise en charge globale.

Les méthodes naturelles pour soulager l’endométriose​

Les pistes naturelles sont également utiles dans la gestion de la douleur (pain management) et/ou de l’infertilité.

On ne parle pas non plus de « guérison » avec ces méthodes mais plutôt de « rémission », d’un véritable mieux-être.

Les nouvelles recommandations médicales insistent sur l’osthéopathie, l’acupuncture et le yoga mais nous avons constaté que d’autres méthodes peuvent tout à fait aider les patientes à soulager leurs douleurs et différents symptômes et à mieux vivre avec l’endométriose.

  • Ostéopathie / Kinésithérapie pour détendre les adhérences, contractures et ramener de la mobilité aux organes
  • Acupuncture / Médecine Traditionnelle Chinoise / Réflexologie plantaire pour rétablir les équilibres énergétiques du corps et de l’esprit
  • Yoga et Activités sportives pour mobiliser le corps et lutter contre la douleur
  • Alimentation anti-inflammatoire (sans gluten, sans produits laitiers, sans sucre ajouté, sans produits industriels, etc…) pour lutter contre les symptômes et l’inflammation
  • Homéopathie / Naturopathie / Phytothérapie / Aromathérapie pour se tourner vers des produits et des compléments naturels
  • Sophrologie / Hypnose / Médiation / activités créatrices / présence d’un animal pour se poser et prendre du recul par rapport à la douleur et aux émotions négatives
  • Cures thermales gynécologiques pour favoriser le bon fonctionnement des organes génitaux
  • Les groupes de paroles pour parler avec des femmes ayant le même vécu et échanger des trucs et astuces pour mieux vivre avec la maladie. ENDOmind collabore régulièrement avec 4 de ces groupes sur Facebook :

     – Ma vie avec l’endométriose, le groupe de notre association réservé aux échanges confidentiels où l’on organise régulièrement, avec des « patientes-expertes », des soirées d’échange autour des médecines douces

     – Endométriose : hommes et femmes, parlons-en, le second groupe de notre association réservé aux femmes et à leur entourage, pour des échanges plus ouverts et une meilleure compréhension de tous.

      – Endogirls nutrit : Endométriose – Gère TA douleur par l’alimentation

      – Endocoaching® Mieux vivre avec l’endométriose

Cette liste n’est pas exhaustive. Une majorité de femmes témoigne avoir ressenti un réel bénéfice dans ce type de prises en charges alternatives.

Bien que naturelles, ces méthodes ne sont pas toutes inoffensives, par exemple une cure naturopathique mal menée ou une activité physique non adaptée à votre état ou encore les huiles essentielles, peuvent être dangereuses.

Une consultation et un suivi avec un médecin ou professionnel formé à l’une ou l’autre de ces méthodes sont fortement recommandés (ne pas se lancer seule).

Quoi qu’il en soit, ces méthodes ne se substituent pas aux traitements hormonaux et chirurgicaux ; elles interviennent en complément d’une prise en charge allopathique.

Par ailleurs, choisissez des produits de qualité qui ne se vantent pas d’être un « traitement miracle »!

Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour obtenir un diagnostic précoce et trouver le traitement efficace spécifique à l’endométriose. Agissons ensemble contre l’endométriose !

Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour obtenir un diagnostic précoce et trouver le traitement efficace spécifique à l’endométriose. Agissons ensemble contre l’endométriose !

Où trouver un praticien?

Parce que la prise en charge de l’endométriose et la réalisation d’examens nécessitent des connaissances et une expérience particulières, il est recommandé aux patientes de s’adresser à des praticiens reconnus pour leur expertise dans ce domaine.
Malheureusement, à ce jour il n’existe pas de spécialisation ou de diplôme qui permette d’identifier clairement ces professionnels de santé, même si tout le monde s’accorde à dire qu’une formation spécifique est indispensable.

Face au manque de visibilité et d’information pour les malades, nous avons pris le parti de mettre à leur  disposition une carte interactive pour faciliter leur parcours avec la maladie et leur éviter une errance supplémentaire .
Cette liste n’est pas exhaustive mais elle leur permettra de trouver des professionnels que nous savons être sensibilisés à cette pathologie, soit parce que nous collaborons régulièrement avec eux, parce qu’ils sont recommandés par leurs confrères, ou bien parce que des patientes suivies par eux dans le cadre de l’endométriose les ont recommandés à d’autres sur nos forums.

Si vous pensez que nous avons oublié de mentionner un praticien expert de l’endométriose, ou que vous constatez une erreur, n’hésitez pas à nous le faire savoir en nous écrivant ici

praticien endometriose endomind

Carte ENDOmind France

  • Cliquez dans la carte pour zoomer avec la molette de la souris
  • Pour faire une recherche plus précise, cliquez sur le carré en haut à droite de la carte pour la mettre en plein écran, puis utilisez la loupe dans la zone rouge pour faire une recherche par nom, région, département, ville etc… 
praticien endometriose endomind

Les cause et la recherche

Des mécanismes physiopathologiques encore peu compris, des pistes pour la recherche

Les causes réelles de l’endométriose ne sont pas encore totalement connues.

L’endométriose est une maladie complexe qui prend des formes très variées. L’hypothèse principale est celle de l’implantation de matériel utérin provenant de menstruations rétrogrades. Néanmoins, alors que les cliniciens estiment que 90% des femmes présentent des saignements rétrogrades, seules 10% développent des lésions d’endométriose.

Des facteurs de susceptibilité individuelle doivent donc intervenir dans le développement de cette maladie. Ces facteurs pourraient être immunitaires, génétiques, environnementaux ou liés au développement tumoral.

La recherche avance ces dernières années mais malheureusement encore à un rythme très lent (manque d’intérêt pour l’endométriose, manque d’équipes spécialisées, absence de financements conséquents, puissance des lobbys, manque de consensus chez les spécialistes…).

Pendant longtemps des causes psycho-émotionnelles ont été invoquées mais ont tout autant participé au déni et au retard de diagnostic (excès de psychologisation, « c’est dans votre tête »…).

1 – La piste immunitaire

De nombreux marqueurs de l’inflammation et des maladies auto-immunes sont retrouvés chez les femmes atteintes d’endométriose. Les mécanismes de l’inflammation semblent être impliqués dans les processus de fibroses ou adhérences associées à l’endométriose, douleurs chroniques mais également l’infertilité et le développement même de la maladie avec un rôle sur la prolifération des cellules endométriosiques.

Par ailleurs, les témoignages sont assez nombreux de femmes atteintes d’endométriose qui découvrent au cours de leurs parcours qu’elles sont également atteintes d’une maladie auto- immune. On retrouverait davantage de lupus, polyarthrites rhumatoïdes, syndromes de Goujerot, hypothyroïdie, lymphomes non hodgkiniens, sclérose en plaques, asthme ou allergies diverses chez ces femmes.

Les colopathies fonctionnelles ou la fibromyalgie sont également présentes dans des proportions importantes. De manière très intéressante l’épidémiologiste Marina Kvaskoff a mis en évidence que les femmes atteintes d’endométriose pourraient être des populations à risque pour d’autres maladies chroniques suggérant que l’endométriose est une maladie dite gynécologique mais avec des possibles dérèglements au niveau plus général de la physiologie de l’organisme. (Hum Reprod Update. 2015 Endometriosis: a high-risk population for major chronic diseases?).

Plus de recherche est nécessaire pour comprendre les liens entre troubles du système immunitaire et endométriose.

2 – La piste sur le développement tumoral

De nombreux aspects sont communs entre le processus de développement tumoral et l’endométriose. Les cellules des tissus extraits des lésions d’endométriose ont leur propriété proliférative modifiée. Il est observé, sur les kystes, nodules ou lésions, une prolifération des vaisseaux environnants de façon similaire à des processus tumoraux. Des travaux très récents suggèrent également une possible implication des cellules souches dans les mécanismes de développement des cellules de l’endomètre en dehors de la cavité utérine. La présence de métalloprotéases (MMP) impliquées dans la dissémination des cellules cancéreuses et la formation des métastases semblent également avoir un rôle dans le développement de l’endométriose.

Certains marqueurs tumoraux du cancer de l’ovaire comme le CA125 sont d’ailleurs parfois utilisés mais ne sont en rien spécifiques de l’endométriose, et absolument pas fiables pour le diagnostic de l’endométriose.

Il est urgent d’identifier des biomarqueurs spécifiques pour développer un diagnostic précoce et fiable de la maladie.

ENDOmind soutient un projet de recherche pour la recherche de Biomarqueurs de l’Endométriose par des approches de protéomique et de génomique intégrative qui fait l’objet de la thèse de Loren Méarco-dirigée par Pr François Vialard et Dr Charles Pineau (Equipes Unité Gamète Implantation Gestation (Montigny le Bretonneux) ; Protim (IRSET, Inserm U1085) (Rennes).

Pour plus d’informations, cliquer ici

3 – La piste génétique

Plusieurs études génomiques ont mis en évidence un profil de gènes spécifiques et des variations de leur copies ou expression pour les patientes atteintes d’endométriose. Un profil génétique particulier a également pu être associé avec les niveaux de sévérité de la maladie. A nouveau, les gènes impliqués semblent être des récepteurs aux œstrogènes ou être impliqués dans les voies de la réponse inflammatoire ou lors de processus cancéreux.

Il existe d’ailleurs des endométrioses familiales. Le risque de développer une endométriose est augmenté lorsque la mère ou la sœur par exemple sont également atteintes. Certains établissements de santé mettent en place, depuis plusieurs années, des recherches à ce sujet. Leurs résultatssemblent suggérer que c’est une combinaison de facteurs à la fois génétiques et des conditions environnementales propres à chacune qui sont impliqués dans la susceptibilité à développer la maladie.

Des recherches sont aussi en cours dans différents pays du monde afin de mettre au point des tests rapides de dépistage génétiques, ainsi que la compréhension des dérèglements génétiques impliqués dans le développement de la maladie. ENDOmind soutient un projet de recherche pour l’Identification de Facteurs Génétiques de prédisposition à l’Endométriose par Séquençages Haut Débit mené par le Service de gynécologie et service de génétique médicale du CHU de Nantes et dirigés par le Dr Stéphane Ploteau (chirurgien gynécologue) et le Dr Bertrand Isidor (généticien). En savoir plus ici 

4 – La piste environnementale

Les perturbateurs endocriniens sont de plus en plus mentionnés comme des causes potentielles à l’endométriose. Les perturbateurs endocriniens peuvent être présents dans de nombreux composés : les plastiques, les détergents, cosmétiques, polluants, pesticides. Les molécules dont on a le plus entendu parlé sont le bisphénol A, paraben, phtalates, le distilbène, les dioxines mais il en existe beaucoup d’autres. Ces molécules peuvent mimer les œstrogènes et ainsi perturber leur action en se substituant aux hormones naturelles dans les mécanismes qu’elles contrôlent, mais aussi en se liant aux récepteurs des hormones naturelles, ou en modifiant leur production. Plusieurs de ces composés (paraben, phtalate, distilbène) ont des effets prouvés sur la puberté, utérus, fertilité, cycle, et suspectés sur l’endométriose.

Nous sommes malheureusement tous pollués ! Plusieurs études fiables montrent la présence de ces composés dans nos fluides. La recherche sur ces composés est très complexe  car de très nombreux composés sont présents dans notre environnement et il faut reproduire le mélange de composés auxquelles les personnes ont été exposées pour comprendre et identifier leur toxicité.

Malheureusement une faible dose avec une exposition très longue semble pouvoir entraîner des problèmes de santé.

Dans les années 70, Le distilbène a été prescrit pour prévenir les fausses couches durant la grossesse. Ce médicament a entraîné l’altération des organes reproducteurs (cancers, stérilité) des femmes nées de mères qui avaient pris du distilbène. Depuis, il apparaît que les enfants nés de cette génération exposée in utero, ont, eux aussi, un sur-risque de pathologies gynécologiques.

Le cas du distilbène illustre une autre complexité de ces composés : les expositions peuvent être multiples : in utéro, mais les effets peuvent être également trans-générationnels. Tous ces aspects rendent très difficile la recherche sur ces composés et beaucoup reste à faire pour comprendre leur rôle dans le développement de l’endométriose.

Pour aller plus loin :

– Article publié par Elsevier « Endométriose dans tous les sens, Epidémiologie de l’Endométriose », par le Dr Erick Petit, cliquer ici (à noter que le travail de l’association est référencé dans cet article scientifique)

– Dossier de l’Inserm sur l’endométiose, cliquer ici 

– Dossier de l’Inserm sur les perturbateurs endocriniens, cliquer ici

– Marina Kvaskoff  a participé à une vidéo d’information et sensibilisation à la maladie avec l’INSERM et souvent repris dans les médias, ici dans Le Monde

Voici plusieurs exemples d’équipes de recherche françaises travaillant sur différents aspects de l’endométriose : l’amélioration de sa prise en charge ou diagnostic, mais aussi les mécanismes impliqués dans son développement.

Liste non exhaustive par ordre alphabétique :

* AP-HP – ComPare Endométriose – L’association ENDOmind est à l’initiative des discussions engagées avec l’équipe de ComPaRe pour la création d’une cohorte spécifique à cette pathologie en décembre 2017. La cohorte voit le jour en novembre 2018, avec l’implication de différents professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de l’endométriose, des associations de patientes, des patientes, et 1ère étude d’envergure en France : « L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

* L’équipe du Pr Canis (CHU-Clermont Ferrand) travaille  à de nouvelles méthodes de diagnostics, basés sur la présence de biomarqueurs caractéristiques de la maladie.

Plus d’information ici

* L’équipe du Pr Chapron à L’institut Cochin (Paris)  travaille sur de nombreux aspects de la maladie. L’équipe a par exemple mis récemment en évidence le rôle du stress oxydatif dans son développement (voir ici) ou le lien entre l’endométriose et un risque accru de fausses couches (voir ici)

* L’équipe du le Pr Collinet P. (Hôpital Jeanne de Flandre-Lille) travaille pour le développement de différentes techniques d’imagerie et méthodes chirurgicales pour la prise en charge de l’endométriose. (Références : [Partial cystectomy for bladder endometriosis: Robotic assisted laparoscopy versus standard laparoscopy]. le Carpentier M, Merlot B, Bot Robin V, Rubod C, Collinet P. Gynecol Obstet Fertil. 2016 ; Role of robotic surgery in the management of deep infiltrating endometriosis. Sussfeld J, Segaert A, Rubod C, Collinet P. Minerva Ginecol. 2016)

* L’équipe du Pr Daraï E. (UPMC-Hopital Tenon-Paris) travaille sur le développement de la prise en charge chirurgicale de la maladie et participe au développement de modèle murin pour l’étude de la maladie. (Références :Finding the balance between surgery and Medically Assisted Reproduction in women with deep endometriosis.Cohen J, Ballester M, Selleret L, Mathieu D’Argent E, Antoine JM, Chabbert-Buffet N, Darai E. Minerva Ginecol. 2016 ;Effect of induced peritoneal endometriosis on oocyte and embryo quality in a mouse model. Cohen J, Ziyyat A, Naoura I, Chabbert-Buffet N, Aractingi S, Darai E, Lefevre B. J Assist Reprod Genet. 2015)

* L’équipedu Dr Dubernard G (Hopital de la Croix Rousse-Lyon) travaille également pour le développement de différentes techniques d’imagerie et méthodes chirurgicales pour la prise en charge de l’endométriose (Références :Correlation between three-dimensional rectosonography and magnetic resonance imaging in the diagnosis of rectosigmoid endometriosis: a preliminary study on the first fifty cases. Philip CA, Bisch C, Coulon A, de Saint-Hilaire P, Rudigoz RC, Dubernard G. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol. 2015 ; Outcome of laparoscopic colorectal resection for endometriosis. Daraï E, Bazot M, Rouzier R, Houry S, Dubernard G. Curr Opin Obstet Gynecol. 2007)

* L’équipe du Dr Ploteau S (CHU Nantes) travaille sur un projet de recherche pour l’Identification de Facteurs Génétiques de prédisposition à l’Endométriose par Séquençages Haut Débit
Ce projet est soutenu et financé en partie par l’association ENDOmind et son partenaire Union Française des Clubs Soroptimist

* L’équipe du Pr Roman H (CHU Rouen puis Clinique Tivoli à Bordeaux) développe des nouvelles approches chirurgicales pour la prise en charge de la maladie et est très actif pour informer et sensibiliser sur l’endométriose par de nombreuses actions et par exemple avec cette vidéo.

(Références : Long-term functional outcomes following colorectal resection versus shaving for rectal endometriosis.Roman H, Milles M, Vassilieff M, Resch B, Tuech JJ, Huet E, Darwish B, Abo C. Am J Obstet Gynecol. 2016 ; Surgical treatment of deep infiltrating rectal endometriosis: in favor of less aggressive surgery. Darwish B, Roman H. Am J Obstet Gynecol. 2016 )

Les recommandations professionnelles

La Haute Autorité de Santé a mis en ligne les recommandations médicales de décembre 2017 pour la prise en charge de l’endométriose ; la dernière version datait de 2006.

Ce document est le résultat d’un travail qui a duré un an et qu’il est destiné aux professionnels.

Nous sommes heureuses que le travail de notre association depuis sa création ait pu contribuer à une prise de conscience et au déclenchement de ces travaux collaboratifs.

L’association a eu le privilège de représenter et faire entendre avec conviction et détermination la voix des patientes à chacun des débats. Il était essentiel pour nous que l’ensemble des professionnels de santé puisse être sensibilisé à la maladie, ses moyens de diagnostic et ses traitements actuels, qu’ils soient médicaux, chirurgicaux ou alternatifs. Il était également primordial pour nous que le point de vue et le ressenti des malades dans leur vécu et leur parcours avec l’endométriose puisse être connu, entendu et respecté.

Nous remercions infiniment les différentes instances et professionnels de santé pour leur implication dans cette mission, et espérons que certains points pourrons être approfondis, et que le travail pourra être poursuivi pour combler les lacunes et les besoins qui ont aussi été mis en évidence lors de ces réflexions (améliorer l’information, l’écoute et la prise en charge des malades, multiplier les études et développer la recherche…).

Le parcours et les aides sociales

Pourquoi demander des aides ?

L’endométriose n’est pas seulement une « maladie de règles » qui se limiterait à quelques jours par mois. En effet on peut tout de même noter que

  • 80% des femmes atteintes d’endométriose ressentent des limitations dans leurs tâches quotidiennes
  • 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des troubles de la fertilité
  • 20% des femmes atteintes d’endométriose présentent une ou plusieurs maladies co-existantes

Cela va impliquer pour une part importante de femmes des besoins en termes de prise en charge administrative et sociale.

L’endométriose n’est pas encore reconnue au plan institutionnel, mais il existe déjà des droits pour les personnes malades et/ou handicapées auxquels « nous pouvons postuler ».

Vous retrouverez dans cet article quelques grandes lignes sur les principales démarches ou aides pouvant concerner les femmes atteintes d’endométriose et par la même occasion, reconnaitre leurs difficultés liées à la maladie et à ses conséquences handicapantes au quotidien.

(En savoir plus sur les symptômes ici)

Ce n’est pas évident, les délais sont très longs, un refus est malheureusement toujours possible… C’est pour cela que nous vous encourageons à vous faire aider par une assistante sociale (du service social de votre Cpam par exemple) et par un médecin traitant bienveillant et à l’écoute.

Quels types de démarches?​

1/ Pour la prise en charge des soins et des arrêts maladie en lien avec l’endométriose

Aujourd’hui, les malades atteintes d’endométriose PEUVENT relever des dispositifs de l’ALD 31 ou de l’ALD non-exonérante auprès de l’Assurance Maladie. Il faut effectuer la démarche avec le médecin traitant qui doit soigneusement remplir un protocole de soins.

  • Les ALD « hors liste » ou ALD 31 : cliquez ici

« Elles concernent les patients atteints d’une forme grave d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30 (exemple : AVC, insuffisance cardiaque, diabète, VIH, polyarthrite, cancers…..). Elles comportent un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse ». Cela permet une exonération du ticket modérateur ou de ce que l’on appelle la « part mutuelle » qui reste lorsque la sécurité sociale vous a remboursé.

  • L’ALD non exonérante : cliquez ici

Quant à elle, l’ALD non exonérante concerne « les affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d’une durée prévisible égale ou supérieure à six mois mais qui n’ouvrent pas droit à l’exonération du ticket modérateur ». Il faut donc avancer la « part mutuelle ».

Par ailleurs, l’endométriose peut entrainer des arrêts maladie ponctuels, répétés ou bien beaucoup plus longs pour certaines femmes. Lors d’un arrêt de travail de plus de 6 mois, il passe en longue maladie, il faudra établir un protocole de soins avec le médecin traitant. En général, il y aura également une visite avec le médecin conseil qui décidera si :

  • Vous devez reprendre à temps plein ou sur un poste adapté (à voir avec la médecine du travail)
  • Vous devez reprendre en mi-temps thérapeutique pendant quelques temps (cela peut être proposé par le médecin traitant également)
  • Ou si vous relevez de l’invalidité

Il faut aussi savoir que la durée d’un arrêt de travail ininterrompu ne peut pas dépasser 3 ans pour le même motif.

En savoir plus ici.

2/ Pour concilier la maladie et travail avec la « reconnaissance travailleur handicapé » (RQTH)

Plus de détails dans la fiche spécifique sur la reconnaissance « travailleur handicapé » (RQTH) ici

Il est tout à fait possible de faire une demande de reconnaissance « travailleur handicapé » ou RQTH lorsque justement concilier travail et maladie devient compliqué.

En effet, selon la loi, toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites à cause de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique est considérée comme travailleur handicapé.

La RQTH permet notamment des aménagements d’horaires et/ou de poste de travail pour les salariées ; de bénéficier d’un accompagnement à la recherche d’emploi, la reconversion ou la création d’entreprises pour celles qui sont au chômage ; ou encore d’être éligible aux contrats aidés.

Si vous souhaitez bénéficier de ces mesures, vous devez en avertir les services compétents, mais sinon la personne reconnue travailleur handicapé n’a aucune obligation d’en avertir son employeur.

Mise à jour : A compter du 1er septembre 2017, le format du dossier évolue (de 8 à 20 pages). Il sera généralisé dans toutes les MDPH en 2019. D’ici là, on vous conseille de voir directement avec la MDPH de votre département ce qu’il en est et de demander à ce que l’on vous envoie le bon formulaire.

3/ Lorsque travailler n’est presque plus ou plus du tout possible

Lorsque travailler n’est presque plus ou plus du tout possible, il existe 2 éventuelles solutions. Si vous ressources sont très basses, vous pouvez opter pour une demande d’AAH (Allocation Adulte Handicapé), sinon vous pouvez vous orienter vers l’invalidité.

Dans les 2 cas, ces aides financières sont attribuées pour une durée temporaire et seront réévaluées régulièrement par les organismes. Dans certains cas, l’invalidité et l’AAH peuvent se compléter.

  • Allocation Adulte Handicapé (MDPH/CAF) : cliquez ici

L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est une aide qui permet d’assurer à la personne un revenu minimum. Il y a plusieurs critères, notamment le taux d’incapacité et les ressources qui doivent être inférieures à un certain plafond (note : les ressources du conjoint sont prises en compte !).

La demande est à effectuer auprès de la MDPH, puis c’est la CAF qui assure le versement.

  • Pensions d’invalidité (CPAM) : cliquez ici

    La pension d’invalidité vient compenser la perte de revenus engendrée par une capacité de travail ou de gain soit fortement diminuée. Selon la catégorie, la personne touchera entre 30% et 50% de ses salaires moyens.

    • Cat1 : la personne peut encore travailler à temps partiel, la pension peut se cumuler avec les allocations chômage
    • Cat2 : la personne ne peut plus du tout travailler
    • Cat3 :  la personne ne peut plus du travailler et a besoin d’aides à son domicile

Malheureusement cela reste très aléatoire selon les départements…

En effet, à ce jour, une même femme avec les mêmes atteintes ou séquelles dues à l’endométriose, peut tout à fait recevoir un refus (y compris après recours) de la part d’une caisse et obtenir un accord dans un autre département.

Ce qui serait bien, c’est que l’ensemble des femmes atteintes d’endométriose, plus particulièrement celles atteintes des formes les plus sévères et/ou ayant une qualité de vie très diminuée, puissent bénéficier d’un accueil et d’un traitement égal de la part des médecins conseils.

Leur manque d’information et de formation sur l’endométriose entraîne d’importantes inégalités dans l’accès aux droits, inégalités qui sont fortement préjudiciables pour les patientes exclues de ces dispositifs et pour lesquelles il n’existe aucune autre solution pour tenter de faire face à la précarité liée à la maladie et au handicap.

Un espoir

La campagne nationale d’information dédiée à l’endométriose permet de sensibiliser et informer le grand public, les adolescent(e)s, mais aussi les médecins, les professionnels de santé et les institutions.

Vos droits face à l'endométriose

Documentation téléchargeable