Vos droits et aides sociales
Lorsque l’on souffre d’une maladie chronique tel que l’endométriose, on peut demander des aides sociales. Ces aides dépendent de la gravité des symptômes de la maladie et de la répercussion sur le quotidien.
Il ne faut cependant pas avoir honte de demander des aides dont on a besoin. Elles existent pour aider à améliorer la qualité de vie et compenser le handicap engendré par la maladie.
ALD : Affection Longue Durée
L’endométriose peut être reconnue au titre de l’Affection Longue Durée – le dispositif ALD 31 ou hors liste. La demande est réalisée par le médecin traitant.
Pour en bénéficier, trois critères doivent être réunis :
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une maladie chronique invalidante,
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un traitement d’au moins 6 mois,
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des soins médicaux réguliers.
L’attribution dépend du retentissement sur la vie quotidienne et non de la localisation ou du nombre de lésions.
L’ALD permet une prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie (hors dépassements d’honoraires et certains soins non remboursés).
Elle peut aussi faciliter le parcours de soins, avec par exemple la prise en charge de transports médicaux et l’absence de jours de carence pour les arrêts maladie liés à l’endométriose.
L’ALD 31 est accordée pour une durée limitée (souvent entre 1 et 5 ans) et peut être renouvelée. En cas de refus, un recours est possible.
Votre demande a été refusée ?
Vous êtes atteint·e d’endométriose et votre demande d’ALD hors liste a été refusée par le médecin-conseil de votre caisse primaire d’assurance maladie ?
Il est possible de faire un recours pour contester la décision et demander une nouvelle étude de votre dossier.
Ce document a pour but de vous accompagner dans cette démarche, en précisant la procédure à suivre.
Les autres types d'aides
Les personnes atteintes d’endométriose, lorsque les symptômes sont particulièrement invalidants, peuvent solliciter des aides auprès de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées).
La demande se fait via un dossier à compléter, comprenant une partie personnelle et une partie médicale. Il est possible d’y ajouter des documents justificatifs pour appuyer la demande.
Contrairement à l’ALD, la MDPH évalue le retentissement global de la maladie sur votre quotidien et la notion de handicap et non uniquement la pathologie. Les deux dispositifs sont indépendants.
Un courrier explicatif peut être utile pour décrire concrètement les difficultés rencontrées au quotidien (fatigue, douleurs, mobilité, fréquence des symptômes) et mieux faire comprendre votre situation.
La carte mobilité inclusion priorité
La CMI priorité permet de bénéficier d’un accès prioritaire dans les lieux publics ainsi que d’une priorité d’assise dans les transports en commun.
La carte mobilité inclusion stationnement
Cette carte vous permet de vous garer sur les places handicapés, mais également de ne plus payer le stationnement en ville, même sur une place normale.
La Reconnaissance qualité de travailleur handicapé
La RQTH est une reconnaissance délivrée par la MDPH aux personnes dont l’état de santé impacte leur activité professionnelle.
Elle permet de bénéficier d’aménagements de travail, d’un accompagnement à l’emploi et d’un accès facilité à certains dispositifs,.
L'Allocation Adulte Handicapée (AAH)
L’AAH est une aide financière destinée aux personnes dont l’état de santé entraîne un taux d’incapacité reconnu par la MDPH. Elle permet de garantir un minimum de ressources et peut, sous conditions, être cumulée avec d’autres aides. La demande se fait auprès de la MDPH, et le versement est assuré par la CAF. Son attribution dépend de la situation de la personne et peut être accordée pour une durée de 1 à 5 ans, voire de manière plus durable.
La pension d’invalidité
La pension d’invalidité est une aide financière versée par l’Assurance Maladie pour compenser une perte de revenus, lorsque la capacité de travail est réduite d’au moins 2/3 en raison d’une maladie ou d’un accident non professionnel.
Selon la situation, cette pension peut être complétée par l’ASI (allocation supplémentaire d’invalidité), destinée à garantir un niveau minimum de ressources.
Le PAI (Projet d’accueil individualisé)
Le PAI est un dispositif destiné aux élèves (collégiens, lycéens, étudiants) ayant un problème de santé nécessitant des aménagements scolaires.
Il permet de mettre en place des adaptations comme un tiers-temps aux examens, des horaires aménagés, des dispenses d’activités ou des ajustements du quotidien.
La demande est généralement faite par la famille auprès de l’établissement. Le médecin traitant précise les besoins, transmis ensuite au médecin scolaire.
Le PAI respecte le secret médical : aucun diagnostic n’apparaît dans le document.
