L'association
Créée en 2014, ENDOmind est une association de patientes engagée pour faire progresser la connaissance, la reconnaissance et la prise en charge de l’endométriose.
À travers ses actions d’information, de sensibilisation, d’accompagnement, de plaidoyer et de soutien à la recherche, l’association œuvre pour faire reculer les idées reçues, réduire l’errance diagnostique et améliorer le quotidien des personnes concernées.
Agréée par le Ministère de la Santé et le Ministère de l’Éducation nationale, ENDOmind est également reconnue d’intérêt général. Aux côtés des patientes, des proches, des professionnels de santé, des chercheurs et des institutions, l’association agit pour que l’endométriose soit pleinement prise en compte dans les politiques publiques de santé.
Nos convictions
Chez ENDOmind, nous sommes convaincus que les personnes atteintes d’endométriose doivent pouvoir comprendre leur maladie, accéder à une information fiable et être pleinement associées aux décisions qui concernent leur santé.
Nous croyons également à la force du collectif. Les espaces d’échange, de partage d’expérience et d’entraide permettent de rompre l’isolement et d’aider chacun à trouver sa place dans son parcours de soins.
Parce que l’endométriose est une maladie complexe aux multiples impacts, nous défendons une prise en charge fondée sur l'écoute, le respect et la coopération entre tous les acteurs concernés.
C’est pourquoi nous œuvrons à rapprocher les personnes concernées, les professionnels de santé, les chercheurs, les associations et les pouvoirs publics. Cette collaboration est essentielle pour faire progresser les connaissances, améliorer les parcours de soins et répondre au plus près des besoins des malades.
Nos cinq missions
01
Soutenir les malades et leurs proches
ENDOmind accompagne les personnes atteintes d’endométriose et leurs proches à chaque étape de leur parcours.
Des groupes de parole en ligne, modérés par des bénévoles, offrent des espaces d’échange bienveillants et sans jugement.
Un soutien de proximité est assuré sur le terrain, grâce à l’engagement des bénévoles qui vont à la rencontre des personnes concernées partout en France.
02
Informer, sensibiliser
Informer est un levier essentiel pour réduire l’errance diagnostique et faire évoluer les regards sur l’endométriose.
Partout en France, les bénévoles d’ENDOmind se mobilisent pour aller à la rencontre du public et diffuser une information accessible et fiable.
Les bénévoles interviennent notamment en milieu scolaire et professionnel et participent à de nombreux événements santé, associatifs et institutionnels, afin de sensibiliser largement et faire mieux connaître la maladie.
03
Représenter les besoins des malades auprès des pouvoirs publics
ENDOmind s’engage pour faire progresser la reconnaissance de l’endométriose et défendre les droits des personnes concernées.
Cet engagement se traduit par :
-
des échanges réguliers avec les institutions et les acteurs publics ;
-
une contribution aux réflexions sur les enjeux prioritaires :
-
des actions continues pour faire évoluer la prise en compte de la maladie dans les politiques publiques.
04
Participer à une meilleure structuration de l’offre de soins
ENDOmind s’engage pour améliorer la lisibilité et la cohérence du parcours de soins des personnes atteintes d’endométriose.
Cet engagement passe par une collaboration étroite avec les filières de soins, une participation active aux réflexions sur les besoins en formation, l’orientation des patientes et la structuration d’un parcours pluridisciplinaire, ainsi que par le développement d’outils concrets, adaptés aux moments clés du parcours.
05
Encourager le développement de la recherche
ENDOmind s’engage pour faire avancer la recherche sur l’endométriose.
Cet engagement se traduit par :
-
la mise en lumière des besoins en matière de recherche ;
-
la vulgarisation des connaissances ;
-
la mobilisation de fonds dédiés au financement de projets de recherche ;
-
la création de la Fondation pour la recherche sur l’endométriose, ainsi que la participation d’ENDOmind à son comité exécutif.
Nos actions
Depuis sa création, ENDOmind mène des actions de sensibilisation, d'information et de mobilisation pour faire progresser la reconnaissance de l’endométriose.
L’association est notamment l’organisatrice française de l’EndoMarch, événement international de sensibilisation qui se déroule chaque année à Paris. Depuis 2014, cette marche rassemble des centaines de personnes concernées, proches, professionnels de santé et soutiens.
ENDOmind est également à l’origine de l’ENDOrun, un événement sportif et solidaire dédié au financement de la recherche sur l’endométriose. Créée en 2018, cette course a déjà réuni plus de 32 000 participants et permis de reverser plus de 330 000 € à la recherche.
Au quotidien, nous travaillons en collaboration avec les professionnels de santé partout en France afin de contribuer à la mise en place de parcours de soins pluridisciplinaires et gradués. Nous participons également à la création et à la diffusion de ressources permettant aux personnes atteintes d’endométriose de mieux comprendre la maladie et d’être accompagnées tout au long de leur parcours de soins et de vie.
Nos valeurs
Chez ENDOmind, nous sommes convaincues que les personnes concernées par l’endométriose doivent être au cœur des actions menées pour faire avancer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.
Association de patientes, ENDOmind déploie ses actions pour les malades, par les malades et leurs proches. Cette expertise du vécu guide nos engagements, nos projets et nos prises de position.
Les bénévoles sont la force vive de l’association. Présents sur le terrain, ils contribuent chaque jour à faire vivre les missions d’ENDOmind partout en France. Leur écoute, leur expérience et leur engagement permettent à l’association de rester connectée aux réalités du quotidien des malades et de leurs proches.
