Plaidoyer
Faire avancer la reconnaissance de l'endométriose ne passe pas uniquement par la sensibilisation du grand public. Cela implique également de faire évoluer les politiques publiques, les parcours de soins et les droits des personnes concernées.
Pour y parvenir, ENDOmind porte la voix des patient·es auprès des institutions, des décideurs publics et des professionnel·les de santé. L'association formule des propositions, participe aux concertations nationales, contribue à l'élaboration des politiques de santé et veille à ce que les réalités vécues par les personnes atteintes d'endométriose soient prises en compte dans les décisions qui les concernent. Parce qu'une meilleure reconnaissance de la maladie passe aussi par des changements concrets, le plaidoyer constitue l'un des piliers de l'action d'ENDOmind.
La stratégie nationale
En 2021, ENDOmind a participé à l’élaboration de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. L’association a ensuite intégré, en 2022, le comité de pilotage interministériel chargé de son déploiement, à la suite de l’annonce du président de la République.
ENDOmind contribue également à la mise en place et au pilotage des filières régionales de soins. L’association prend part, de manière concrète, aux actions menées sur les territoires afin d’améliorer le parcours des personnes concernées.
Aujourd’hui, ENDOmind poursuit son engagement au sein de différentes instances nationales et régionales. Elle développe également des projets associatifs qui participent directement à la mise en œuvre des axes définis par la Stratégie nationale. Par cette présence continue auprès des institutions, des professionnel·les de santé et des acteur·rices de terrain, l’association veille à ce que les besoins et les réalités vécues par les personnes atteintes d’endométriose soient pleinement pris en compte dans les politiques publiques.
Porter la voix des personnes atteintes d’endométriose
ENDOmind est membre de France Assos Santé, l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé. Cette adhésion nous permet de porter la voix des personnes atteintes d’endométriose au sein d’un réseau national engagé pour la défense des droits des usagers, l’amélioration du système de santé et le renforcement de la démocratie en santé.
Elle contribue également à nourrir nos actions de plaidoyer, à partager les expériences entre associations et à faire entendre les besoins spécifiques des personnes concernées par l’endométriose dans les grandes réflexions sur les politiques de santé.
Les dates
importantes de
l'association
Juillet 2014
Naissance de l’association ENDOmind
2016
Première campagne Info Endométriose
2017
Participation à l’écriture des recommandations de bonnes pratiques dans l’endométriose avec la Haute Autorité de Santé.
2018
Création par l’association de l’évènement ENDOrun pour soutenir la recherche sur la maladie.
2019
Participation aux travaux avec l’ancienne ministre de la santé Agnès Buzyn pour l’organisation territoriale de l’endométriose.
Avril 2020
Lancement de la campagne ALD
Septembre 2020
Lancement du projet de déploiement des programmes d’éducation thérapeutique sur l’ensemble du territoire avec le soutien de l’assurance maladie.
Janvier 2021
Création par l’association de la première fondation en Europe dédiée à la recherche sur l’endométriose, la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose (FRE), sous l’égide de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM).
Mars 2021
Participation à la rédaction de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose initiée par l’ancien ministre de la Santé Olivier Véran.
Janvier 2022
Accompagnement de la députée LFI Clémentine Autain pour la proposition de résolution visant à faire entrer l’endométriose dans les ALD 30.
Annonce de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose par le président Emmanuel Macron.
Février 2022
Participation à la conférence de presse pour annoncer la création de l’Endotest, premier test salivaire pour diagnostiquer l’endométriose.
Première réunion de co-pilotage interministériel de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose et lancement des travaux.
Mars 2022
Lancement du projet ENDO&ADO soutenu par l’assurance maladie et Gooded.
Avril 2023
Première étude autour des violences dans les soins dans l'endométriose
Juin 2023
Étude sur l’impact de la canicule sur l’endométriose et présentation des résultats auprès de la Cour des comptes.
Septembre 2023
Étude sur les difficultés d'accès à l'ALD dans l'endométriose
Novembre 2023
Deuxième comité de pilotage interministériel de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, en présence des ministres de la Santé, de la Recherche et de l’Égalité.
Janvier 2024
Étude sur l'importance sur diagnostic dans l'endométriose
Mars 2024
Soutien à la proposition de loi du député Sébastien Peytavie pour l’instauration d’un arrêt menstruel.
Février 2025
Étude sur l’impact des dyspareunies sur la dynamique de couple dans l’endométriose.
Mars 2025
Troisième comité de pilotage interministériel de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, en présence des ministres de la Santé et de la Recherche.
L'EndoMarch, marcher pour faire avancer les droits des personnes atteintes d'endométriose
Chaque année, le dernier samedi du mois de mars, des milliers de personnes se mobilisent partout dans le monde à l'occasion de l'EndoMarch. Bien plus qu'une marche, l'EndoMarch est un temps fort de plaidoyer citoyen qui vise à rendre visible une maladie encore trop souvent ignorée et à rappeler qu'il est urgent d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'endométriose.
Depuis 2016, ENDOmind est l'organisatrice officielle de l'EndoMarch en France. Chaque édition rassemble personnes concernées, proches, professionnel·les de santé, associations et citoyen·nes autour d'un objectif commun : porter une même voix pour faire évoluer les politiques publiques.
