Recherche : Journée des Associations ComPaRe le 03/12/2019
Il y a un an, nous annoncions l’ouverture du projet de recherche ComPaRe Endométriose, au sein du projet global ComPaRe mené par l’AP-HP autour des maladies chroniques. Qu’en est-il à ce jour ?
Le 03 décembre, nous avons pu faire un point avec l’équipe investigatrice lors de la journée des associations organisée à l’Hôtel Dieu à Paris, en présence de plusieurs associations partenaires du projet global, ainsi qu’ENDOmind, Mems Métropole et Karukera pour la partie endométriose.
Vous êtes particulièrement nombreuses à avoir répondu et à continuer de répondre à nos différents appels à participation à ce projet destiné à étudier sur une période de 10 ans les différents aspects de la maladie et son impact, et nous vous en remercions.
A ce jour, ce sont 9000 personnes qui ont pris part à la recherche ComPare Endométriose (et au total 33 000 personnes au projet ComPaRe général qui regroupe une grande diversité de pathologies), ce qui en fait la plus grande cohorte prospective au monde.
Lors de cette journée, notre association a été invitée à partager son expérience au sujet de la création du projet ComPare Endométriose, de son évolution et du travail du conseil scientifique présidé par Marina Kvaskoff, chercheuse à l’Inserm. Nous avons pu également parler de l’ENDOrun 2019 qui a réuni environ 2200 coureurs et permis de reverser 6500 € pour soutenir les missions du conseil scientifique.
En attendant la mise en ligne de nouveaux questionnaires spécifiques à notre pathologie début 2020, les malades ont déjà pu répondre à un questionnaire et plusieurs questionnaires généraux dont certains résultats ont fait l’objet de publications scientifiques en 2019 (les études « Baguette Magique », « Perception des patients chroniques de l’utilisation des objets connectés et l’Intelligence Artificielle en santé » et « le fardeau du traitement »)
ENDOmind étant partie prenante des travaux menés actuellement avec le ministère de la santé autour de l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose, ces résultats ont d’ores et déjà pu servir nos plaidoyers quant aux attentes et besoins des malades, aussi nous nous réjouissons de la forte implication des femmes pour faire évoluer la recherche pour leur maladie. Notons d’ailleurs qu’en ce qui concerne les axes d’amélioration, un « annuaire des médecins spécialistes de sa pathologie » arrive en tête des attentes des malades, toutes pathologies confondues. Des résultats qui nous confortent dans nos propres orientations de travail et dans notre collaboration avec l’entreprise Map Patho en 2019 pour la création du 1er annuaire autour de l’endométriose.
L’équipe de ComPaRe nous a confirmé que d’autres études sont en cours et à venir, ainsi que des réflexions pour améliorer le site grand public, la participation aux questionnaires, les échanges et la collaboration entre associations.
L’association ENDOmind reste mobilisée autour de ce projet et compte sur votre participation !
Si vous n’êtes pas encore inscrit.es, vous pouvez le faire sur https://compare.aphp.fr/.
A noter que le projet ComPaRe Endométriose est ouvert à toutes les personnes majeures ayant eu un diagnostic d’endométriose, parlant français (quelque soit son pays de résidence), avec ou sans symptômes douloureux, avant ou après ménopause.
