ComPaRe Endométriose : l’équipe de recherche a un message pour vous !

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L’équipe de recherche ComPaRe nous a transmis un message à l’attention des participant.es à la cohorte ComPaRe-Endométriose :

Un questionnaire sur l’endométriose est peut-être en attente dans votre espace personnel. En effet, un questionnaire sur votre endométriose/adénomyose a été envoyé mi-juillet sur la plateforme ComPaRe (compare.aphp.fr). Vos réponses sont très précieuses à l’équipe de recherche afin de pouvoir montrer comment la maladie évolue au cours du temps.

Ce questionnaire sera envoyé tous les ans pour mesurer l’évolution de votre endométriose / adénomyose vis-à-vis de :

  • Vos symptômes (douleurs pendant les règles, lors des rapports sexuels, lors de la miction, etc.).
  • Vos traitements et leur efficacité.
  • Vos examens et chirurgies depuis le dernier questionnaire.

Plusieurs études seront menées à partir des données de ce questionnaire, et notamment une étude pour mieux comprendre l’évolution de la maladie et l’efficacité des traitements.

Vos réponses à ces questionnaires sont très précieuses à l’équipe de recherche, même quand vous allez mieux et que vous n’avez plus (ou presque) de symptômes (ménopause, grossesse, traitement efficace…). Les données des femmes qui vont bien ou mieux sont aussi très importantes pour comprendre comment la maladie peut évoluer positivement.

D’autres questionnaires sont en construction et porteront sur des données passées de votre endométriose/adénomyose. Par exemple, ils porteront sur l’histoire de vos symptômes, de vos traitements, de vos chirurgies et examens médicaux, etc. et ils serviront à décrire le parcours des patientes avec la maladie ainsi que son impact dans le quotidien des patientes.

L’ensemble des données collectées dans la cohorte ComPaRe-Endométriose permettront à l’équipe de recherche de montrer l’importance de l’endométriose et de l’adénomyose aux pouvoirs publics, aussi nous vous encourageons vivement à participer et à répondre à tous ces questionnaires.

Un grand merci pour votre engagement et votre participation !

 

 

 

 

 

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