L’association ENDOmind et la question des centres experts

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L’association ENDOmind se réjouit de voir une récente recrudescence de communication et des prises de parole sur l’endométriose.

En tant qu’association de patientes, nous sommes ravies qu’une instance médicale comme le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) se mobilise actuellement sur ce sujet et plus particulièrement sur celui de l’organisation de la prise en charge de l’endométriose.

C’est tous ensemble, professionnels de santé, associations et institutions publiques, que nous pourrons aller vers une prise en charge plus large et efficiente de cette pathologie et ce dans l’intérêt des patientes et de leurs proches.

ENDOmind France est impliquée depuis plusieurs années dans des actions de sensibilisation et son travail a contribué à la prise de conscience qui s’est opérée. En effet, notre association est partie prenante de nombreux travaux dont la préparation de la campagne portée par Info Endométriose ou la co-organisation de l’ENDOmarch pour la France, et aussi à l’initiative d’actions comme la première intervention en établissement scolaire, la mise en place de nombreuses conférences, l’organisation de la 1ère course ENDOrun pour soutenir la recherche. Nous avons également participé à la préparation de plusieurs documentaires, émissions de télévision et articles de presse, et notre travail nous a permis d’échanger avec différents ministères et de constater une prise en compte de la situation par les institutions politiques.

Des conventions ont ainsi pu être signées avec plusieurs ministères par notre partenaire Info Endométriose  pour la sensibilisation à différents niveaux, et en parallèle le ministère de la Santé a saisi la Haute Autorité de Santé pour qu’une mise à jour des recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’endométriose soit organisée en collaboration avec le CNGOF et l’implication d’associations dont la nôtre, puis diffusée à l’ensemble des professionnels.

Comme nous avons pu l’exprimer lors de notre dernière rencontre avec la Direction Générale de l’Offre des soins au Ministère des Solidarités et de la Santé organisée en juillet 2018, et ceci en présence de l’ensemble des acteurs concernés par la question de l’endométriose, nous souhaitons ici réaffirmer notre point de vue quant aux conditions d’une prise en charge optimale des patientes atteintes d’endométriose et leurs proches, qui selon nous nécessite un réseau élargi d’intervenants et ne peut pas reposer uniquement sur la présence de quelques centres experts répartis sur le territoire national.

Nous souhaitons rappeler que cette problématique concerne aujourd’hui entre 2 à 4 millions de personnes atteintes d’endométriose. Considérant que tous les malades ne se dirigent pas vers un hôpital en première intention, que les patientes n’ont pas toutes la nécessité d’avoir une prise en charge au sein d’un hôpital ou de subir une intervention chirurgicale, il apparaît donc indispensable que ces centres puissent travailler en liens étroits et s’appuyer sur un réseau de ville formé et qualifié pour le diagnostic et la prise en charge des formes dites légères de la maladie..

Il nous semble essentiel que ce réseau ville-hôpital se mette en place avec le soutien et l’appui des pouvoirs publics, et l’implication de tous les représentants des professionnels concernés (médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues, chirurgiens, radiologues etc…)

Cela aura pour intérêt de désengorger les centres dits experts existants déjà et qui sont actuellement saturés, que ce soit avant un diagnostic mais aussi pour un suivi, imposant ainsi des délais d’attente bien trop long à un public de femmes inquiètes pour qui il est urgent d’avoir des réponses à leurs douleurs quotidiennes et des solutions concrètes face à la perte importante de leur qualité de vie.

Nous considérons avoir été entendues par la DGOS qui a répondu à nos attentes en proposant en juillet 2018 la mise en place de filières de soins impliquant les centres hospitaliers, les professionnels de ville et les associations de patientes, comme cela existe déjà à Paris.

Des groupes de travail réunissant toutes les parties prenantes ont été annoncés et nous sommes en attente de la date de la prochaine réunion pour avancer sur ces axes, notamment l’identification des professionnels de santé experts de la maladie (ville et hôpital), les instances qui doivent être impliquées, et la mise en place de plans de formation à grande échelle.

En tant qu’association nous sommes impatients de pouvoir démarrer ce travail, le contact permanent avec les patientes nous permettant de constater l’urgence de la situation : après avoir vécu une très longue errance médicale pour être diagnostiquées, les malades subissent une nouvelle errance pour être prises en charge et suivies dans leur parcours avec une maladie qui impacte fortement leur vie.

ASSOCIATION ENDOmind France

 

 

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