ENDOmind réagit au classement des Hôpitaux et Cliniques par le Magazine Le Point

,

A la suite de la publication par Le Point le 29 Octobre 2020 de son numéro “SPÉCIAL HÔPITAUX ET CLINIQUES”, l’association ENDOmind souhaite faire part de ses commentaires sur l’article “Endométriose : comment en finir avec les dérives” et son classement connexe.

Il est très positif que ce magazine, lu par de nombreux lecteurs, mentionne l’endométriose car, contrairement à ce qui est écrit, il n’y a que très peu d’échanges sur cette maladie qui reste méconnue par beaucoup. Cependant, l’association souhaite préciser que certains points dans cet article peuvent porter atteinte à des patientes à la recherche d’un diagnostic ou d’une prise en charge adaptée à leur situation : la mise à l’honneur de certains hôpitaux et cliniques alors que tous n’ont pas été contactés/n’ont répondu,  l’oubli de critères que l’association juge essentiels, la mise en avant d’informations qui méritent d’être complétées et la non-prise en compte du vécu des patient.es.
Il est en outre discutable de juger la capacité de réponse des hôpitaux et cliniques lorsque l’on constate que l’étude a été menée pendant l’épidémie de COVID19, qui nous le savons, aura empêché les centres les plus affectés par la crise sanitaire, de répondre aux journalistes de Le Point, comme le démontre la lettre adressée à Le Point le 14 mai 2020.

La mise en avant de la chirurgie entretient de fausses croyances de patientes qui pourraient être amenées à penser que celle-ci est la seule solution pour arriver à un diagnostic  et à une prise en charge optimale de l’endométriose. Comme il en a été discuté et validé par le groupe de travail dont l’association a fait partie pour la rédaction de la dernière version des Recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de l’endométriose publiées en 2018 par la HAS et le CNGOF, la chirurgie ne doit être en aucun cas la solution mise en avant, et ne vient qu’en 3eme intention car elle n’empêche pas les récidives et peut même avoir des conséquences lourdes. Véhiculer un tel message peut conforter des patientes dans le fait qu’il faille obligatoirement les opérer, voire même pousser des chirurgiens à pratiquer des opérations inutiles, ou pire… inciter des chirurgiens mal formés à cette pathologie très particulière à opérer sans réelle expertise ! Par ailleurs, certains arguments sont fortement contestables. Lorsque Le Point écrit “La croissance et la multiplication de ces lésions d’endométriose ainsi que la multiplicité des symptômes qui leur sont associés sont rythmées par les menstruations.” Cet argument amène à croire qu’une suppression des menstruations amènera à une suppression des symptômes, ce qui n’est pas nécessairement vrai.

Outre ces informations et l’exclusion de la grande majorité des centres hospitaliers et cliniques dans ce classement, les critères de notation nous amènent à fortement nous interroger sur la pertinence de celui-ci. En effet, comme indiqué par le Professeur Marcos Ballester, le recours à la chirurgie ne doit pas être systématique, ce qui contredit totalement le critère portant sur l’activité annuelle. Ainsi, Le Point justifie ce critère par “plus elle (ndlr: l’activité) est importante, plus les équipes sont entraînées”. Certes, mais ne pourrions-nous pas comparer le pourcentage d’opérations liées à l’endométriose à la capacité totale en chirurgie de l’établissement? Qu’en est-il de la considération des différentes pathologies qui demandent une prise en charge différente, ne sont-elles pas prises en compte?
ENDOmind tient également à revenir sur le critère du temps passé à l’hôpital, ainsi qu’à celui de la chirurgie ambulatoire. Bien qu’une partie des chirurgies pour l’endométriose soit en ambulatoire, la situation personnelle de la patiente, son état mental et physique, sont à prendre en compte avant la sortie de l’hôpital. Ainsi, des patientes nous ont mentionné avoir subi des séquelles psychologiques après avoir été renvoyées chez elles trop rapidement à cause de fortes douleurs post-opératoires. Influencer un classement par la capacité des hôpitaux et cliniques à renvoyer rapidement leurs patientes, est dangereux et pourrait affecter la qualité de prise en charge.
Dans le cas précis de l’endométriose, “l’indice de gravité des cas traités” qui “établit la capacité d’un établissement à prendre en charge les cas les plus difficiles dans une spécialité donnée” ne peut pas être facteur de classement d’un hôpital s’il ne prend pas en compte un des principes de base de l’endométriose. Il n’y a pas de corrélation entre la taille des lésions et la douleur ressentie. Une endométriose dite grave pourra donc impliquer une douleur chronique dite importante, sans pour autant être étendue.
Outre ces critères fortement contestables, d’autres manquent à l’appel bien que primordiaux dans la prise en charge d’une personne atteinte d’endométriose. C’est notamment le cas de l’accompagnement psychologique, du niveau d’information fourni, de l’accompagnement pour la prise en charge de la douleur au quotidien, de la mise en relation avec d’autres praticiens qui pourront améliorer le cadre de vie (par exemple kinésithérapeute, ostéopathe, nutritionniste, psychologue, hypnothérapeute, sophrologue, sexologue…). Quel est par ailleurs le lien de ces hôpitaux et cliniques, si bien classés, avec les filières de soins et services municipaux auxquels ils sont rattachés ?
Il est également précisé ici que le point de vue des patientes ne semble pas faire partie du classement, ce qui démontre une nouvelle fois, l’oubli du bien être psychologique dans ce processus qui peut prendre des années.

En conclusion, bien qu’il soit positif que l’endométriose soit mentionnée et ait fait l’objet d’une étude spécifique par Le Point, ce classement est fort contestable pour les simples faits qu’il ait été conduit en pleine crise sanitaire, n’inclut qu’une minorité d’hôpitaux et cliniques, n’utilise que des critères fortement discutables tout en oubliant d’autres, essentiels.
ENDOmind rappelle que l’endométriose est une pathologie pluriforme, qui doit être prise en charge de façon pluridisciplinaire et non uniquement par la chirurgie. C’est ce qui est mis en avant dans les dernières Recommandations de la HAS et le Plan National d’Action mis en place par le Ministère des Solidarités et de la Santé en 2018. Il est admis par tous que les personnes qui souffrent de symptômes et pensent être atteintes d’endométriose doivent privilégier des gynécologues et soignants spécialisés dans le traitement de la maladie.
Ainsi, en partenariat avec Mapatho, ENDOmind a développé le 1er annuaire dédié à l’endométriose, aujourd’hui devenu une véritable boîte à outils contenant de nombreuses informations pratiques. Cet annuaire permet de retrouver ces différents professionnels, ainsi que les lieux en France où une prise en charge de l’endométriose est déjà organisée ou en cours d’organisation, les centres PMA , les praticiens de médecine alternatives, etc. et a pour vocation de continuer de s’enrichir.

Les Lives de l’ENDOrun, le programme des 21 et 22/11/20

PROGRAMME DES LIVES ENDORUN 2020 L'association ENDOmind et ses invités...