ComPaRe et ENDOmind annoncent la 1ère étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France

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L’association ENDOmind consacre une partie de ses actions à encourager le développement de la recherche sur l’endométriose. En décembre 2017, nous annoncions notre partenariat avec le projet ComPaRe mené par l’AP-HP sur les maladies chroniques (à lire ici) et entamions dès lors des discussions afin que l’endométriose puisse prendre une part plus importante dans ce projet.
L’équipe de ComPaRe était présente à nos côtés à l’EndoMarch en mars 2018 afin de présenter le projet lors de la conférence organisée en matinée, ainsi que Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM avec qui nous collaborons régulièrement et qui faisait un état des lieux de la recherche en France.
Des rencontres et des échanges riches, une volonté commune de travailler dans l’intérêt des malades qui nous permettent aujourd’hui d’annoncer l’ouverture d’une cohorte spécifique « ComPaRe Endométriose » et de partager ce premier communiqué de l’AP-HP en attendant la présentation de l’ensemble du comité scientifique : 

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP annonce le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose à participer à cette étude via internet.

Si l’endométriose est une maladie gynécologique très courante puisqu’elle concerne une femme sur dix, elle reste peu connue et elle a été très peu étudiée. Pour améliorer les connaissances scientifiques, la participation des patientes est indispensable.
Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et les impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.
L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.
Ces axes de recherche sont validés et enrichis par un conseil scientifique d’une grande diversité, rassemblant chercheurs et cliniciens, ainsi que des patientes et 3 associations de patientes, ENDOmind , EndoFrance et MEMS Métropole.
Le dimanche 18 novembre, la chanteuse Imany et l’association ENDOmind, partenaire de ComPaRe organisent, l’ENDOrun Paris, première édition d’une course à pied destinée à soutenir la recherche médicale sur l’endométriose et à sensibiliser le public à la maladie. L’ENDOrun sera ainsi l’occasion de relayer très largement l’appel à la participation à l’étude ComPaRe Endométriose. D’autres actions seront menées avec les associations membres afin que les malades et leurs proches puissent devenir acteurs de la recherche.
Pour en savoir plus sur ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 8000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.
On en à parlé sur France Inter lundi 29/10/2018 : écouter ici

Création du 1er annuaire dédié à l'endométriose

Après avoir créé et mis en ligne sur son site...

Mise en place d'un plan d'action national sur l'endométriose

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