Communiqué Endométriose : l’association ENDOmind et la question des Centres Experts

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L’ASSOCIATION ENDOmind APPELLE A LA MISE EN PLACE D’UN RÉSEAU ÉLARGI D’INTERVENANTS AUTOUR DE L’ENDOMÉTRIOSE 

Dans un contexte de fort intérêt médiatique pour l’endométriose, nous nous réjouissons qu’une instance médicale comme le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) se mobilise actuellement sur le sujet de l’endométriose, et plus particulièrement sur celui de sa prise en charge.

En tant qu’association de patientes, nous sommes convaincues que c’est tous ensemble, professionnels de santé, associations et institutions publiques, que nous pourrons aller vers une prise en charge plus large et efficiente de cette pathologie et ce dans l’intérêt des patientes et de leurs proches.

Depuis sa création en 2014, l’association ENDOmind France agit activement pour faire avancer l’information, la prise en charge et la recherche autour de l’endométriose, avec toutes les parties prenantes. Nous avons ainsi notamment participé, l’année dernière, au groupe de travail sur la mise à jour des recommandations de bonne pratique dans la prise en charge de la maladie conduit par la Haute Autorité de Santé (HAS) – toutes nos actions sont détaillées en annexe de ce communiqué et sur notre site Internet

En juillet dernier, lors de notre dernière rencontre avec la Direction Générale de l’Offre des soins au Ministère des Solidarités et de la Santé, nous avons eu l’occasion de faire part de notre point de vue quant aux conditions d’une prise en charge optimale des patientes atteintes d’endométriose et leurs proches ; au vu de la prise de position du CNGOF nous souhaitons le réaffirmer : cette prise en charge ne peut selon nous reposer uniquement sur la présence de quelques centres experts répartis sur le territoire national, elle nécessite un réseau élargi d’intervenants et notamment un réseau de ville formé et qualifié qui travaille en bonne collaboration avec l’hôpital.

En effet, il faut considérer :

 – Que l’endométriose concerne aujourd’hui entre 2 à 4 millions de personnes, soit un volume important de patientes potentielles,

 – Que tous les malades ne se dirigent pas vers un hôpital en première intention,

 – Que les patientes n’ont pas toutes la nécessité d’avoir une prise en charge au sein d’un hôpital ou de subir une intervention chirurgicale.

Il apparaît donc indispensable qu’un réseau ville-hôpital se mette en place avec le soutien et l’appui des pouvoirs publics, et l’implication de tous les représentants des professionnels concernés (médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues, chirurgiens, radiologues etc…). Cela aura pour intérêt de désengorger les centres dits experts existants déjà et qui sont actuellement saturés, que ce soit avant un diagnostic mais aussi pour un suivi, imposant ainsi des délais d’attente bien trop long à un public de femmes inquiètes pour qui il est urgent d’avoir des réponses à leurs douleurs quotidiennes et des solutions concrètes face à la perte importante de leur qualité de vie.

Nous considérons avoir été entendues par la DGOS qui a répondu à nos attentes en proposant en juillet 2018 la mise en place de filières de soins impliquant les centres hospitaliers, les professionnels de ville et les associations de patientes, comme cela existe déjà à Paris.

Des groupes de travail réunissant toutes les parties prenantes ont été annoncés et nous sommes en attente de la date de la prochaine réunion pour avancer sur ces axes, notamment l’identification des professionnels de santé experts de la maladie (ville et hôpital), les instances qui doivent être impliquées, et la mise en place de plans de formation à grande échelle.

En tant qu’association nous sommes impatients de pouvoir démarrer ce travail, le contact permanent avec les patientes nous permettant de constater l’urgence de la situation : après avoir vécu une très longue errance médicale pour être diagnostiquées, les malades subissent une nouvelle errance pour être prises en charge et suivies dans leur parcours avec une maladie qui impacte fortement leur vie.

ASSOCIATION ENDOmind France

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