Campagne « Faisons entrer l’endométriose dans la liste des ALD30 », l’association ENDOmind fait un point et réagit au courrier adressé par Olivier Véran au député Lecoq

Depuis le mois de mai, l’association ENDOmind, accompagnée par l’agence Com’Publics, mène une campagne visant à demander une reconnaissance institutionnelle de l’endométriose et son intégration dans la liste des ALD30.

Plus de 300 parlementaires ont manifesté leur soutien et sont toujours engagés aux côtés de l’association en suivant ou initiant de nouvelles actions.

A la suite de cette première mobilisation, le ministre a réagi à la question début juillet 2020 lors d’une séance filmée à l’Assemblée Nationale, indiquant avec détermination que le sujet de l’endométriose « était un vrai sujet qui faisait souffrir un suffisamment grand nombre de femmes pour qu’on puisse se poser la question » et qu’il avait saisi la direction de la Sécurité Sociale pour instruire notre demande. Une intervention qui avait donné beaucoup d’espoir aux malades d’être enfin entendues et reconnues.

Nous constatons que l’association ENDOmind n’a jamais eu de réponse directe à ses demandes ou de proposition d’audition, en dehors d’un simple accusé de réception de son courrier adressé personnellement au ministre des Solidarités et de la Santé Olivier Véran.

 

Néanmoins, nous avons pu prendre connaissance de réponses apportées par le ministère aux questions écrites déposées par les parlementaires, ou à des courriers qu’ils ont eux-mêmes adressés à Monsieur le ministre.

Ainsi, le député Jean-Paul Lecoq a reçu un courrier au mois de novembre qu’il a rendu public et auquel nous souhaitons réagir même s’il ne nous est pas adressé.

 

 

Le ministre y rappelle que « l’endométriose est une pathologie qui nécessite d’être mieux connue et reconnue par le 

corps médical », mais qu’elle ne figure pas dans la liste des ALD30 car « la présentation, la gravité et l’évolution de l’endométriose sont très variables ». En revanche le ministre rappelle que les malades peuvent faire une demande de prise en charge au titre d’une affection hors liste (ALD31), en précisant que « son attribution est limitée aux formes évolutives ou invalidantes nécessitant un traitement d’une durée prévisible de plus de 6 mois, et particulièrement coûteux, en raison du tarif ou de la fréquence des actes, des prestations et des traitements. L’endométriose ne répond généralement pas à ces critères. »

Douleur et gravité ne sont pas corrélées

L’association rappelle que dans le cas de l’endométriose il est impossible de corréler la localisation, l’étendue, la quantité des lésions ou nodules avec les douleurs et le handicap engendrés ! Les dernières recommandations de la HAS et du CNGOF le mentionnent d’ailleurs clairement : La corrélation entre l’endométriose et la présence de symptômes (douleur et/ou infertilité) n’est pas systématique et absolue, quel que soit le type d’endométriose (superficielle, ovarienne ou profonde).

 

 

 

 

 

 

 

Une maladie à l’évolution imprédictible

De la même manière il est impossible de prévoir l’évolution de la maladie, mais il est certain qu’évolution il y a, l’endométriose ne survient pas subitement à un stade profond ou handicapant !
Certaines femmes ont besoin de l’ALD pour être reconnues comme des cas sévères au vu des symptômes et du handicap, mais l’ALD n’est pas attribuée en raison de cette impossibilité de prouver son impact. Ainsi les malades continuent de ne pas être considérées en raison de cette non-reconnaissance.

 

Discrimination géographique et prise en charge inégalitaire

C’est un fait, aujourd’hui il existe une discrimination géographique. Nous avons noté que certains départements / régions, sont plus enclins à accepter une ALD 31, dont les critères ne sont pas harmonisés et restent subjectifs, poussant parfois des malades à changer de département, pour avoir une chance.

Est-il normal que les malades soient victimes d’une inégalité de chances, et que celles qui ont des formes évolutives ou invalidantes soient ignorées en raison d’une incapacité du corps médical à comprendre leur maladie, ses retentissements ou son évolution ?

 

 

 

 

Des évolutions encore trop lentes

Dans ce courrier, Olivier Véran fait également référence au plan d’actions mis en place depuis le 8 mars 2019 par la précédente ministre Madame Agnès Buzyn et dont les travaux ont repris récemment après une interruption de plusieurs mois. L’association est pleinement intégrée dans les travaux, comme d’autres acteurs et professionnels qui mettent à disposition leur temps et leurs compétences pour les mener à bien, et nous saluons le travail et les dispositions déjà prises pour améliorer l’information sur la maladie et la prise en charge sur le territoire.

Néanmoins, les évolutions seront extrêmement lentes et sont imperceptibles pour les malades en errance ou déjà engagées dans des parcours de longue haleine, qui continueront encore à être ignorées et malmenées pendant de nombreuses années, pour qui on continuera encore de dire que « c’est dans leur tête » ou « que l’endométriose représente juste quelques jours de douleur par mois ».

Cette maladie est identifiée depuis 1860 et c’est seulement en 2020 qu’elle a été incluse dans le cursus des étudiants en médecine…

 

 

 

Les malades d’aujourd’hui refusent d’attendre 160 ans de plus pour être entendues
et pour que les impacts de cette pathologie qui touche plus de 10% des femmes soient pris en considération !

Cette reconnaissance en ALD 30 que l’association demande pour les malades est une véritable reconnaissance institutionnelle
qui permettrait d’accélérer ce processus, tout en garantissant une égalité des chances immédiate.

Ce courrier et les arguments avancés par le ministre sont très éloignés de l’intention manifestée  dans son intervention du mois de juillet
et provoquent une grande déception pour les malades qui se sentent une nouvelle fois traitées de façon injuste
au regard de la réalité qu’elles vivent depuis de trop nombreuses années.

Nous espérons que monsieur le Ministre Olivier Véran saura regarder derrière la méconnaissance de cette pathologie et voir cette réalité,
pour permettre un changement concret, rapide et nécessaire pour les malades.

 

UN POINT SUR LA CAMPAGNE 

Depuis le mois de mai, l’association ENDOmind, accompagnée par l’agence Com’Publics, mène une campagne visant à demander une reconnaissance institutionnelle de l’endométriose et son intégration dans la liste des ALD30. Cette démarche nous a permis d’être reçues au Sénat et à l’Assemblée Nationale à plusieurs reprises, et d’avoir des échanges constructifs avec différents parlementaires qui se sont montrés convaincus du bienfondé des besoins et attentes des malades, qui représentent aujourd’hui de 1 à 2 femmes sur 10, soit une estimation allant de 2.1 à 4.2 millions de françaises.

Plus de 300 d’entre eux ont manifesté leur soutien et pris part à cette campagne en initiant des démarches telles que :

• Questions écrites au gouvernement,
• La sénatrice Madame Elisabeth Doineau a adressé un courrier co-signé par 99 sénateurs au ministre des Solidarités et de la Santé Olivier Veran,
• La députée Madame Véronique Louwagie a adressé un courrier co-signé par 85 députés au ministre Olivier Veran,

A la suite de cette première mobilisation, le ministre a réagi à la question début juillet 2020 lors d’une séance filmée à l’Assemblée Nationale, indiquant avec détermination que le sujet de l’endométriose « était un vrai sujet qui faisait souffrir un suffisamment grand nombre de femmes pour qu’on puisse se poser la question » et qu’il avait saisi la direction de la Sécurité Sociale pour instruire notre demande.

L’endométriose est une pathologie chronique, évolutive, handicapante, douloureuse et incurable qui cause des souffrances importantes et dont les conséquences sont nombreuses, tant sur la vie privée que sur la vie professionnelle et sociale, ou encore sur le plan financier (lire la note réalisée par ENDOmind France et Com’Publics).

Depuis le mois de Juillet, l’association continue d’adresser des courriers et de rencontrer parlementaires et acteurs concernés par le sujet, et de mettre en place de nouvelles actions d’information et de sensibilisation.

Plusieurs propositions ont également été faites par des parlementaires :

• Le député Stéphane Viry a par exemple déposé une proposition de loi pour faire de l’endométriose la Grande Cause Nationale de 2021.
• L’Assemblée Nationale, à l’initiative de la députée Véronique Louwagie, a déposé une proposition de résolution visant à acter la reconnaissance institutionnelle de l’endométriose
• Le Sénat a adopté un amendement déposé par la sénatrice Elisabeth Doineau dans le cadre de la Loi de Finances 2021 dans le but d’augmenter les financements alloués à l’endométriose