ENDOmind lance une pétition destinée au Ministère des Solidarités et de la Santé
En réaction à un courrier d’Olivier Veran au sujet de la campagne menée par l’association, ENDOmind France appelle à la mobilisation citoyenne et lance une PETITION pour demander l’intégration de l’endométriose dans la liste ALD30 : ce sont des millions de femmes qui sont invisibilisées par une prise en charge inégale et une non-reconnaissance de leur maladie !
Observée pour la 1ère fois en 1860, c’est seulement en 2020 qu’elle est intégrée dans le programme des étudiants en médecine…
Les malades d’aujourd’hui refusent d’attendre 160 ans de plus pour être entendues et pour que les impacts de cette pathologie qui touche autant de femmes soient pris en considération !
L’endométriose est une maladie chronique, évolutive, invisible et souvent handicapante*, qui touche 1 à 2 femmes sur 10. Ce sont 80% des personnes concernées qui ressentent une limitation dans leurs tâches quotidiennes, et 40% d’entre elles qui rencontrent des problèmes de fertilité.
Aux yeux de la loi*,”Constitue un handicap, […], toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société “.
Malgré son caractère chronique décrit sur tous les sites de référence (HAS, Ameli ou encore Ministère des Solidarités et de la Santé), malgré le nombre très important de personnes concernées et l’ensemble des conséquences sur leur vie, de couple, familiale, sociale ou professionnelle ou leurs finances, l’endométriose n’est pas reconnue comme une maladie invalidante en France et ne fait pas partie de la liste des Affections de Longue Durée ALD30, qui ouvre droit notamment à une meilleure prise en charge financière des soins et des arrêts maladies, ou à des possibilités d’aménagements au travail.
Depuis plusieurs mois, l’association mène une campagne soutenue par plus de 300 parlementaires, visant à demander l’intégration de l’endométriose dans cette liste.
Les initiatives, démarches, et courriers de nombreux sénateurs et députés mobilisés et convaincus du bienfondé de cette demande, ont permis une première réaction encourageante du ministre des Solidarités et de la Santé Olivier Veran en juillet 2020.
Si à ce jour l’association ENDOmind France n’a jamais reçu de réponse directe du ministre, ce dernier a récemment apporté une réponse à un des députés mobilisés à ses côtés, laissant entendre que cette demande n’était pas justifiée car selon lui :
- “La présentation, la gravité et l’évolution de l’endométriose sont très variables”,
- “L’endométriose ne répond généralement pas non plus aux critères d’une Affection Hors Liste ALD31”,
- “Les dépenses de santé liées à cette affection sont déjà largement couvertes”
Les arguments avancés par le ministre provoquent une grande déception pour les malades qui se sentent une nouvelle fois traitées de façon injuste au regard de la réalité qu’elles vivent depuis de trop nombreuses années.
L’association rappelle :
- Douleur et gravité ne sont pas corrélées
L’association rappelle que dans le cas de l’endométriose il est impossible de corréler la localisation, l’étendue, la quantité des lésions ou nodules avec les douleurs et le handicap engendrés ! Les dernières recommandations de la HAS et du CNGOF le mentionnent d’ailleurs clairement : La corrélation entre l’endométriose et la présence de symptômes (douleur et/ou infertilité) n’est pas systématique et absolue, quel que soit le type d’endométriose (superficielle, ovarienne ou profonde).
- Une maladie à l’évolution imprédictible
De la même manière il est impossible de prévoir l’évolution de la maladie, mais il est certain qu’évolution il y a, l’endométriose ne survient pas subitement à un stade profond ou handicapant !
Certaines femmes ont besoin de l’ALD pour être reconnues comme des cas sévères au vu des symptômes et du handicap, mais l’ALD n’est pas attribuée en raison de cette impossibilité de prouver son impact. Ainsi les malades continuent de ne pas être considérées en raison de cette non-reconnaissance.
- Discrimination géographique et prise en charge inégalitaire
C’est un fait, aujourd’hui il existe une discrimination géographique. Nous avons noté que certains départements / régions, sont plus enclins à accepter une ALD 31, dont les critères ne sont pas harmonisés et restent subjectifs, poussant parfois des malades à changer de département, pour avoir une chance.
Est-il normal que les malades soient victimes d’une inégalité de chances,
et que celles qui ont des formes évolutives et/ou invalidantes soient ignorées
en raison d’une incapacité du corps médical à comprendre cette maladie, ses retentissements ou son évolution ?
En l’absence de traitement définitif,
inscrire l’endométriose dans la liste des ALD serait une véritable reconnaissance institutionnelle
qui permettrait de donner à la maladie une visibilité nécessaire pour résoudre peu à peu
les freins découlant de la méconnaissance du personnel soignant mais aussi de la société dans son ensemble !
